いつもお世話になり誠にありがとうございます。
今回は、タイトルの通り、起立性調節障害 親の会である
ピアネットAliceさんをご紹介させていただきます。
起立性調節障害のお子さんがおられ、ご苦労されたお母様方が
立ち上げられた親の会の団体です。今や新聞や雑誌などでも
取り上げられるほど有名な団体なので、ご存知の方も
多いのではないでしょうか。
活動内容としては、「カフェAliceの会」という親御さん同士の
交流会を運営されたり、起立性調節障害の知識の普及のために
全国で勉強会や講演会を開催されたり、会報誌や
SNSなどで情報を発信されたりしておられます。
(近日では、長野県や静岡県などでも活動を予定されるなど
精力的で本当に凄いです!)
起立性調節障害は、親子や学校の間で色々な悩みが起こりますが、
それを誰にも相談できず悩まれる親御さんがほとんどだと思います。
そのような時に親御さん同士の交流会に参加され、
お互いの悩みを相談したり雑談をする中で仲間もでき、
悩んでいるのは自分達だけではないんだと感じられるようにもなり、
実際に参加された方からも、とても救われた気持ちに
なったと感想をお聞きしています。
先日、この会の代表・役員の方々が、わざわざ当院にご訪問くださり、
色々情報交換をしたり、起立性調節障害に対するお互いの思いを
語り合うなどし、非常に有意義な時間を過ごす事が出来ました。
当院としても、今後、こちらの会とも連携を取らせていただき
当院からも何か情報発信をして、お互い情報交換出来るようになればと
思っております。
院長自身も、今までは教育委員会や学校などで起立性調節障害の
講演会をする機会は何度かあったのですが、親御さん向けの
講演会をする機会はほとんどありませんでした。今後、近隣の
親御さんやお子さん向けに、何か講演会を企画できる事があればと
(密かに・・)思っています。
今や全国各地を駆け巡り精力的にご活躍されているのですが、
拠点は神戸という事で、同じ兵庫県にこのような立派な団体があり
兵庫県から全国に向けて色々情報を発信しておられるという事で、
私達としても心強く感じています。今後も期待します!
当院も、お陰様で起立性調節障害の患者さんの受診がどんどん増え、
開院2周年を迎える頃には、もうすぐ500人を超えようかという
勢いになっています。本当にありがたい事だと思っています。
起立性調節障害の認知度が更に増え、病気に対する理解度も上がり、
苦しんでおられる当事者や御家族の方がもっと生活しやすく
なっていけばいいなと願っています。
NPO起立性調節障害 ピアネットAlice 公式HP
http://pianetalice.mogmog.co/index.html
NPO起立性調節障害 ピアネットAlice Facebookサイト
https://www.facebook.com/pianetalice/
↓ ピアネットAliceの皆さんが当院に御訪問くださいました!