7/30(月)
ばぁばと面会
お昼ご飯
・お粥
・カラスカレイの照煮
・サツマイモのゴマドレ和え
・味噌汁
完食
今日はばぁばが食べさせてくれました
顔がまん丸なおといさん
ガリガリに痩せていて
服は90だと大きくて
ズボンなんて80履いていたのに
今は上下90でもピチピチ
大きくなったね！！
体重は驚きの10.5kg
この3週間で2kg増加
お昼寝をしたいけど
周りの声が気になって
寝かけては
何度も起きて
結局寝れずに
不機嫌…
夕ご飯がようやく来て
落ち着きましたが
抱っこ以外は基本泣いています
最近は縦抱き抱っこのみ
落ち着く
夜ご飯
・お粥
・鶏のネギ焼き
・冬瓜の煮物
・青菜の和え物
・ヨーグルト
・リンゴ
完食
夕方、先生が来てくれ
浮腫みについて話しました
サチュレーションが92〜100と高く
酸素を0.2に下げました
そして、浮腫みが酷く
(顔は仕方ないとして)
パンパンに浮腫んだ足は
カチコチになっています
先生も気にして
見てくれていたみたいで
心臓に水が溜まってる様子はない
との事で安心しました
看護師さんも身体の浮腫みが
酷すぎるから
先生に伝えてくれていたみたいです
看護師さん
翔生の変化にいつもいち早く
気付いてくれて
安心して預けられます
7/31(火)
妹と面会
妹がといちゃーん言うと
嬉しそうにニタ♡
翔生を久々に見る妹は
浮腫みに驚いていました
・お粥
・鶏のネギソース
・肉団子
・青菜の和え物
完食
妹が食べさせてくれました
そして、トリクロ飲んで入眠
(あら、珍しい)
さっ、出発！となったら
目を覚ます
やっぱり今日も
同じパターンですね
最終座薬までいき
(毎回ですが)
まぁ、寝ません
(これも毎回ですが)
みーちゃんそこいたら
僕、ドキドキして寝れへんやん
みたいな顔で
目がキョロキョロしてました
これ、もしかしたら
寝かさないで
2人で話してたら
寝るんちゃう？って言って
話し出したら
本当に寝ましたw
やっぱり
このパターン昔からあるのです
無事に脳波室までは
寝ていた様子
もう寝なかったら
中止と言われてる時に
寝たので良かったのですが
明日再度チャレンジとなり
トリクロ飲ませて
また追加して座薬しても
結局は寝ない！
と私は思います
1日でも1回でも
体内に入れる薬を減らしてあげたいです
脳波はいつも40分くらいで
終わりますが
今日はやけに長かった
1時間程して
戻ってきたので
もしかして、起きました？
と、聞いたら
装置付けて
さぁ！と思ったら
起きたみたいです
だから遅かったのですね
脳波ちゃんと取れてることを祈ろう
帰って来てお風呂
もしかしたら
首の肉のせいかも…
と、あまりに首の肉がすごいので
今日思いました
下向くと苦しいのかな
顎にここまでの肉付いたこと無いから
勝手な想像なのですが
どうなんだろー
・お粥
・たらの野菜あんかけ
・青梗菜ソテー
・ポテトサラダ
・みかん
・ヨーグルト
みかんはいつも食べムラがありますが
ヨーグルトと混ぜたら
パクパク食べてくれました
すんなり寝てくれました
(今頃眠剤効いてきた？)
普段なら寝たら帰るのですが
手を長く繋ぎ
パワーを送っていました
本日も癲癇ゼロ
2017.07.31
今は癲癇と戦っていますが
翔生がこのような身体になって
もうすぐ一年が経とうとしています
それを今朝考えていると
久々に
当時の事を思い出し
号泣してしまいました
毎日が当たり前じゃなく
奇跡のような日々
元の体には決して戻らないけど
少しずつでいいから
成長しようね
翔生は強い子
ママは一生守るから
2017.07.30
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。