7/4(水)
この1週間結構ハード
この日は
朝から循環器の外来
入院前にもう一度診てもらいました
ACTH頑張るんやでー
と、先生の応援ももらい
帰宅
あっ、あと
浣腸の際
顔色が悪くなった話をすると
心疾患の子に多いみたいです
踏ん張ると腸に酸素取られ
チアノーゼになるみたいです
なるほど！！
勉強なりました★
お昼ご飯
・お粥
・さつまいもミルク
・レトルトと手作りを混ぜたもの
最近レトルトを全然食べてくれません
体調悪い時
レトルト商品
すごく助かるのに
なので、レトルトと混ぜてみました
が、バレて
途中から食べなくなりました
味は美味しいのになー
というか
台風来てて
風がすごいー
でも、また明日から
寝たきりだから
せっかく雨も止んだし
少しだけ散歩
最近、散歩、風呂
以外は不機嫌だから
泣き声聞いてないだけでも
私の気持ちも全然違う
散歩から帰り
昼寝して
お風呂
夜ご飯は
しっかり作りました
・お粥
・青梗菜と大根の煮物
・八宝菜
・ヨーグルト
やっぱり手作りだと食べる
完食
もしかしてアレですか
お袋の味？的な…
それだったら良いけど
入院の朝
いつもの黄色のスタイは
病院に持って行くから
新しいの出してきたら
型が取れなくて
すごい形に！！笑
めっちゃ浮いてます
ママは一人でゲラゲラ笑って
翔生は何があった？
という顔をしてました
お昼ご飯
翔生の好きなものばかりにしました
・お粥
・鶏の炒め物
・青梗菜と大根の煮物
・スイカ
・ヨーグルト
乾かしたてで寝たから
フンワリヘアーになってるw
ご飯の途中で出発
病院着いて
本当は、脳神経の病棟を
候補にしていただいてたのですが
前回の病棟が良かったので
希望を出しました
翔生は個室でないとダメなので
こちらの小児病棟は
小児循環器・小児脳神経で
各個室2部屋しかなく
どこの病棟になるかは
当日にならないと
わからないのです
前回は空きがなく
感染病棟になったのですが
そこでの看護婦さんの対応や
翔生の生活のしやすさからみて
翔生に合ってるな
と、思い
同じ病棟を希望しました
すると、同じ病棟の同じ部屋でした
翔生は着くなり昼寝w
やっと家帰ってきたー
と、思ってるのかな？？
ココハドコ？状態w
少し不機嫌ではありましたが
ようやく
お待ちかねのご飯
お昼早かったから
お腹空いてるはず…
が、途中から
泣き出して食べず
寝ました
(；д；)
そして、本日7/6(金)
朝から脳波と聞いていたけど
着いたら
ストレッチャーで寝ている
よく見たら
まだ髪の毛綺麗…
9時から
トリクロ飲んで
二回挑戦したけど
二回とも起きたみたいで
今、座薬でようやく眠った
との事で
これから脳波に行くみたいです
12時前に脳波に行き
13時過ぎに戻って来ました
洗髪したりしましたが
今もなお爆睡中
(16:00pm)
食べれてなくて
寝ながら何度かあーんあーん
言うて口開けてました
なのですが
起きません
恐らく
夜までこの状態が続きそうな予感
寝てる間に先生と
お話してきました
癲癇波はあるものの
最初に比べたら減ってる
でも、まだあるから
ACTHは実行で
来週〜(火曜or水曜)
通常は
毎日0.0125mg/kg
に、対し
翔生は
毎日0.0005mg/kg
の、投与になるみたいです
量は普通よりも少ないですが
この量でも効果が出たという事例が
あるみたいなので
期待したいと思います
まずは、2週間
CTも撮り萎縮も注意しながら
翔生の場合
心臓の方のリスクもあるので
循環器の先生も入ってくれます
そして
翔生にも頑張って
貰わないと！！
免疫力も下がるみたいなので
風邪なんか引いたら
大変だから
しっかりご飯食べて
栄養つけて
乗り切って欲しいです
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。