23日(水)
昼から妹に面会をお願いしました
ママの前では
こんな顔しないのに
めっちゃ嬉しそうな
翔生の表情♡
これは起きた後の写真なのだけど
妹が着くと
寝てたみたい
というか
朝からずっと寝てるみたい
ブレンダーのうるさい音鳴らしても
起きなかったとか
昨晩寝れなかったのかな？
と、思ったら
そうでもない
トピナの副作用かな？
起きてから食べさせたけど
妹に面会変わってもらったのは
髪切って
夕方、先生が来たので
寝起きもスッキリしてました
起きて、お昼ご飯
結局ずっと眠たそうで
5割程度食べれた
と、連絡が来ました
昨日全然食べなかったから
5割でもめちゃくちゃ嬉しい
これは
どんな時の表情なんだろ
妹から写真来るたびに思うこと☆
美容室に行きたかったからで
またまたカットしました
シルエットがあまり良くなかったみたいです
なので、お任せしました
私も合流
手足がめちゃくちゃ
臭かったから
少し洗いました
痰もすごくて
咳とくしゃみばかりしています
咳といっても
風邪の症状でなく
痰がからんで出る咳です
咳して痰がスッキリしたら
最後に必ず
「ぉあーっ！」
と、言います
夜ご飯は
すごい食べて
妹ビックリ
「翔生ちゃんの胃袋にこれ全部入るの？」
と、そうなのですよ
最近食べる時は
すごい食欲なんだよねー
あと、キウイ
昨日はパクパク食べました
(飲んでました)
首の事を話すと
すみません
と、謝られました
いやいや、先生のせいじゃないですから
でも、止められてないので
って…
こういう時
なんか切ない気持ちになります
あっ、それと
前々から聞いていたのですが
訪問リハビリのほうのリハも
受けられるようになりました
少しでもね
昨日は
翔生を半日見てもらって
私の体力も余っていたので
面会終わってから
保存食を作りました
計9品
あとはメインの魚やお肉焼けば
夕食は楽だー♡♡
夜中までかかったけど
そして、本日24日(木)
着いたら
初めてリハしている場面に遭遇
いつも
面会始まるまでに
終わっていて
先生ともお話し出来なかったので
よしっ！て気持ちになりました
でも、肝心の翔生は寝てるよ？
リハの先生も
「何しても起きないのぉー」と！
「えっ、ほんまにですか？？」
翔生も寝てるし
先生に首の事を話しました
先生も
よし、私も頑張ろうか〜
と、言ってくれました
お願いします
そこへ、担当看護師さんが来て
「翔生君お風呂入ったんです」
と…\(*╹x╹*)/
もう私、看護師さんの
手握ってしまって
「ありがとうございます」
って何度も言ってしまいました
「翔生君の笑った顔初めて見ました」
と、看護師さんも喜んでくれました
お風呂が一番好きな時間だもんね
本当に良かったね
だから、こんな爆睡してるんだ
ようやく起きない理由が判明しました
10日からお風呂入ってないから
気持ち良かったんだね♡
寝顔もそういう風に見える
あー、スッキリした〜
ってね(*˘︶˘*)
痰がまだ絡んでるので
痰とってから
お昼は
ご飯9割
おかず8割
やっぱりみかんは食べずです
みかんジュースも全く飲みません
お昼寝から起きて
夜ご飯は
お昼寝から起きたら
ママ抱っこ座りで
今日は手と足の運動
首はこの通り
(上段の右)
全て委ねます
頑張ったらなんとか持ち上げるけど
(上段左)
手の運動(刺激やら)してたら
右手触っても
全然怒らんな思って
右手で頭ナデナデしても
無反応
あれ、おかしいぞ
と、思って覗き込んだら
寝てましたw
そのあと足をめちゃくちゃ
動かしてみたけど起きず
足がすごい冷えてたのに
動かすとポカポカになってました
最近、足動きますよ
作戦してるのです
ずっと足が動いていたら
動いてるのが普通と
脳が感じるのではないか？
と、勝手に思ってるだけなのですが
歩いてる風にしたり
寝転んでる時も
足って自然に動くじゃないですか
昔の翔生のムービーから
ヒントもらって
同じように
(この場面では
こーいう風に動かしてたなみたいに)
とにかく動かせる時は
動かしてます
(起こしたに近いですが)
おやつ
噛むのみでしたが
それも刺激だよね♡
先生が様子見に来てくれて
痰が気になるのと
ずっと眠そうにしてるので
今晩から
マイスタンがまた減ることに
4mg→3mg
血中濃度が
効きすぎなくらい
上がってる割には
効果なさそうなので
下げても問題ないとの事でした
あと、先日した
脳波検査は
良くなってるか横ばいみたいです
とりあえず
明日最終薬調整
(トピナ)
ここまでは目標という段階です
これで治らなかったら
また新しい薬に…となります
お薬調整ってほんと難しいですね
先生も頭抱えて毎回悩んでくれて
翔生の場合、脳だけじゃなく
心臓の方も注意しなきゃだし
でも
主治医の先生も担当の先生も
本当、この先生に
出会えて良かったと
思っています
翔生の癲癇は治ってないけど
私自身は
子供を安心して預けられます
それくらい
先生が慎重に
そして、丁寧に考えてくれています
癲癇って
皆、それぞれの特徴やクセがあって
同じウエストでも
その子その子に
合う、合わないがあって
痙攣の出方も違うし
翔生の場合は
右手がピクツキ
左手は普通に遊んでます
発作が起こっている時は
気絶状態だから
左手が遊んでるってことは
終わったのかな？
と、初めて見る人は
言いますが
左手が遊んでる時も
発作中なのです
同じ形がないくらい
人それぞれみたいですね
だからこそ
今どんな形の発作が起こっていたか
など、細かくチェックしています
1日およそ10〜15シリーズ
(夜間から朝11時半は
面会出来ないのでわからないですが)
減ったようにも思うけど
翔生だけをずっと見てられないだろうし
気付いてないところもあるだろうから
多分、シリーズも
減ってないと思います
明日、今の薬の
ラストチャンス
効いてほしい(祈り)
明日は
もう一度
先生との話し合いがあります
話戻りまして
赤魚のタルタル焼き
さつまいも
青菜
リンゴ
ヨーグルト
ヨーグルトのみ残しましたが
それ以外は食べれました！！
夜もすんなり寝てくれて
今日は
ご飯も作ってるし
実家寄ってから帰りました
翔生の歩行器が
どんどん出来上がってきて
クオリティーがすごいです
じーちゃん・ばーちゃん
やるやん☆
二人のタッグ凄すぎる
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。