12日(土)
前日帰ってから
心電図ケースを
早速作りました
心電図も大きくなったので
肩の紐もしっかりした物を☆
朝ご飯はしっかり食べた様子
(入院してから初めての朝食完食)
お昼ご飯は
逆に全然食べませんでした
1割までは
毎回あーんと言うんだけどな
そこからは
苦しそうにしてる
でも、食べたいようにも見える
お昼寝中に
パパとお昼に行ったのだけど
カプリコに顔があって
良い事あるって書いてあったから
信じよう☆★
ご飯はあまり食べないけど
ゼリーの水分は
沢山とってくれてます
この日も100cc飲んでくれた
真ん中の写真
(全部飲めたよポーズ)
とにかく日中は
気を抜くと
寝ちゃう感じで
ずっと寝てるので
夕方無理やり起こしました
永遠機嫌が悪い
この言葉がぴったりな感じ
何をやっても
怒ってます
新しく
エリザベスクッション作りました
洗い替えように
色もイエローで
気持ちから明るくなろう♡
気に入ってくれたかな？？
基本、機嫌悪いけど
一度だけスペシャルスマイル頂けました
お風呂が入れないから
今日は病院着くと
笑顔も頂けました
夕方妹も来てくれました
面会終わって
足湯してみましたよ
やっぱりまた足が
キンキンに冷えてきてます
お風呂って大切なんだね
なるべく出来る日は
足湯してあげたいと思います
コードなど付いてるから
片足しか出来ませんが
先生がお話あるという事で
なんだろう
と、思ったら
やっぱり、私が昨日帰った後
そして今朝も機嫌が悪かったので
薬のせいかな？と
エクセグランを少し減らして
(退院の時に無くなると
言ってましたがまだ飲んでます)
マイスタン
B6
トピナ(11日〜)
トピナはまだ微量なのだけど
エクセグランを減らした事により
脳がしんどくなってるのかも？
というお話でした
私は脳の事は
わかりませんが
翔生と過ごし
再入院してから感じた事は
・食欲低下
・謎の不機嫌
・眠気
・少し痰が絡む
・HPは上がりSPO2は下がってる
(以前に戻った感じかな？)
こんな感じです
不機嫌については
以前リハビリ病院でも
新しい薬(セレニカ)を試した際に
物凄く不機嫌になり
リハビリも出来なくて
癲癇も減ってなかったので
先生に伝え
セレニカをやめてもらうと
途端に機嫌が戻った事もありました
・新しく薬を飲み始め
いつもと違う感じで
怒ってるのか
・薬自体が合ってないのか
・天候のせいなのか
・どこか痛いのか
食欲も
・食べたくないのか
・食べたいけど口に合わないのか
・食べたいけど食べれないのか
怒るけど
ヨーグルトあげたら
喜んであーんと食べたので驚き
食べれるやん！
ってパパと声がかぶりました
もしかしたら
ペーストが嫌なのかな
その可能性もあるなー
でも、いま変えてもらって
また食べれません
戻して下さいというのもな…
と、考えてしまいます
お家だと
その辺も色々試せるのですがね
そこで、先生から
エクセグランをもう一度増やす
or
興奮を落ち着かせる薬を追加する
どちらが良いですか？
と、聞かれました
えーーーー私が選択するのですか？
(๑°ㅁ°๑)‼✧
うーん、悩みますね
先生もめちゃくちゃ悩んでくれてます
エクセグランは徐々に減らして
最終無くしていく薬だし
癲癇にも効いてる様子はないので
また増やすというのは
私的には選択肢としてないです
興奮抑える薬の方が
良いかな？と思うけど
今日見る限り
(まだ10分くらいしか見てなかったのですが)
今のところは機嫌良さそうで
表情も良い○
薬って一度追加すると
急にはやめれないみたいなんです
その点も困るところですよね
増やしても
機嫌治らない可能性だってあるし
要らない薬を飲ませるのも…
と、なかなか答えが出せず
私は薬や脳の事に対しては素人
だけど
母としての意見を言うとしたら
薬増やすなら
エクセグラン追加より
興奮を抑える薬の方が良いかな
と、最終伝えました
ただ、今日は機嫌良さそうです
(何度も言うなw)
そして、私の意見は
あくまで素人の判断だから
先生の方が薬に詳しいし
癲癇にも詳しいから
こーなったらあーだとか
あるかもだし
最終は先生に任せます
という事で話はつきました
先生も、もう一度相談してきます
あっ、翔生の主治医の先生は
副部長さんなのですが
忙しいので
基本お部屋に来る方は
もう一人の優しそうな先生です
相談の結果
・トピナを早い段階で増やす事
・興奮のお薬追加
になりました
その後、お昼ご飯だったのですが
ほぼ食べました
いつも出てくる
レモンティーは飲まないので
その分はマイナスにしていますが
それを抜くと
おかずは完食
お粥も130g食べました
最後の方まで
あーんって言って
自分から催促もしてくれたし
お昼までは
良さげな感じです
足湯をしたら
二度目のお昼寝開始
最近は
16時付近でも寝ます
この後も
機嫌良く過ごせますように
あっ、あと
2日に1回浣腸してもらってます
やはり毎回すごい量です
水分とってるのに
お腹に力入らないのかな
自分で出すことも
お腹の運動にもなるし
大切な事なのにな
腹筋弱ってきたのかも
寝起きの伸び
足が伸びる方に
力入ってるー
感動
夕方〜
トピナの量が増えました
リスパダールが追加になりました
久々2人でお茶しました
沢山話して、相談もして
翔生のこと沢山話した
翔生の事を
私の次に見てきた人だから
気持ちも分かち合える
今日は夜ご飯も作ってきたし
夜は楽だー♡
さぁ帰ります
(❁´ω`❁)*✲ﾟ*
みなさん
いつもありがとう♡
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。