昨晩は
泣き声や物音で
何度も目を覚ましたので
音楽をかけて何とか寝れました
大部屋に居た頃より
個室の方が
外の泣き声が直に聞こえるから
その点は大部屋のが
良かったのかも
音に慣れてくれれば良いのに
いつまで経っても敏感です
だから私は
寝返りすら出来ない
ギシって音で
何度起こしてしまったことか
その度に後悔
私も寝れないし
昨晩は寝かけの時に
何度も目が覚めて
寝入りに癲癇が出ました
寝る気配がなかったので
夜中2時半に
トリクロ5
ようやく私も
おやすみなさい
朝はトリクロが
残っていたのか
5時30分と6時20分
と、何度か起きてきましたが
最終7時半まで寝ました
ご飯食べて
まだ眠そうだったので
寝かすと
リハギリギリまで起きてこない
布団はいでも
クッションよけても
起きない
こんな時に限ってってやつですw
以前も見てもらった事がある
先生だったので
翔生もリラックスして
受けられました
あれ、OTの先生から
聞いていた情報と違う
と、思っていた以上に頑張って
最後の10分までは
チュチュ無しでも頑張れました
今日は
いつも以上に
足が緊張していたので
解してもらいました☆
金曜はSTがないので
ゆっくりです
お昼ご飯は
もうラストのPANDAだよー
と、名残惜しい気持ちで
PANDAで最後のご飯
こんな沢山なのに
ほぼ全部食べれました
梨だけは
形が大きくて
飲み込めなかったので
断念しました
お風呂の介助に
来てくれました
お風呂上がって
今日は全然水分とってくれないので
ここでミルクにしました
(いつもお風呂上がりは白湯)
そしてお昼寝
たまには30分以上寝ても良いよ
今日はたっぷり
時間あるし…といっても
30分で起きるね
お昼寝の後は
OT
今日は返却も兼ねて
PANDAに乗って行きました
すごいPANDA気に入ってます
抱っこダメでも
PANDAだと落ち着いたり
最近は自分の物のように
王様気分で座ってます
なんて言ってたら
なんと、もう一週間良いですよ
と(๑°ㅁ°๑)‼✧
ほっほんとですか…
めっちゃ有難いです
カーチェアだと
前倒れするし
腰をすごい動かしたり
するようになってきて
体勢崩れて
結構危険なので
計2週間もお借りできるなんて
汚さないように
気を付けます
PANDAの試乗見てもらって
直したい部分などを
伝えて
来週装具診に入れるかな？
本日のOTは
便秘気味なので
先生が手助けしてくれました
一瞬でガスが出たのに驚き
お腹痛いと嫌だね
お昼にこよりはして
結構出たのですが
まだいきんでるので
お腹痛いのだと思います
そして、おもちゃで遊んだり
たまに、お腹痛くて
耐えられへーんなってましたが
なんとか頑張ってくれました
この1週間は
ほんとすごかった
寝ることも無くなったし
しっかりリハしてる時間が
めちゃくちゃ多かった
と、先生も褒めてくれました
ほんと、よく頑張りました
OT終わって
また、僕の大好きな乗り物
お部屋へ
今日はテーブルも付けて
テレビ見たり
手遊びしたり
あっ、そう
以前同室だったママさんに
退院の時に
ママも◯◯君もお疲れ様♡
って翔生とお揃いのお洋服を
渡した事があるのですが
コート見た瞬間
絶対似合うと思い
ただ着て欲しくて
勝手に買った物だから
本当にお返しは要らなかったのに
お返しをいただきました
しかも、ミキハウス
めっちゃ可愛いし
それにね
お揃いなんだって
めっちゃ嬉しい
リハビリ病院での
翔生の
初☆男友達だから
ありがとうございます
その子供が
男の子なのに
ムニューとしたくなるくらい
可愛くって
よく、翔生のベッドサイドにも
アンパンマンの人形持って
来てくれたなー
って懐かしく思いました♡
夜ご飯は
魚
キター食べにくいやつ
今日は
喉を詰まらせると困るので
ハンドブレンダーで
解しました
そのうち
すり鉢を付けてくれるみたいです
なんとかお魚も
全部食べれました
夕食は完食
ジョアのグレープは
飲みませんでした
グレープは100%も飲まなかったし
苦手なのかな
前は大好きで
ゼリーも全部グレープ味で
作ってたのに
そして、明日はリハ受けて
お昼食べたら帰るので
お家で少しでもゆっくりする為に
洗濯だけは
今日中に済ませました
いつも、帰っても
洗濯3回回して
離乳食作って
パパのご飯も作って
お風呂掃除して…
いつも帰ると
カビルンルンなってる
(＞Д＜)
で、ほんと
家の方がゆっくり出来ないので
それだけでも
全然違うしね
お母さんも
洗濯終わるまで
翔生を見ていてくれました☆
そして、夜のお薬
粉薬だけでもこれだけあって
更に、インクレミンシロップ 2cc
デパケン(癲癇の薬)が
夕方からまた量増えて2.7cc
白湯入れて、溶かしたいけど
飲ませる量も増えるし
昔、薬剤師さんに相談した時
インクレミンは
人肌に温めても大丈夫ということで
ちょっと面倒なんだけど
少しでも量を減らしてあげたいので
また、昔のように
インクレミン温めて
薬を溶かしてあげたいと思います
心臓の方のお薬は
もう必要ないのもあると思うのだけど
退院しないと受診出来ないし
仕方ないね
あとは薬増えたので
これで効いて欲しい
来週血液検査があり
血中濃度も上がってるのに
変化なかったら
薬変更になりそうです
以前は50〜100が必要なところ
18しかありませんでした
薬倍にしても
計算上は
36だし効かないよね
なんて単純には思いそうですが
そればっかりは
分からないですね
全体で1日3cc→6cc→8cc
になったので
変化はあると思う
と、いうか
変化あってーーー！と願う
あとは副作用ね
眠気がありすぎても
リハに影響あるし
とにかく
経過観察！！
期待してます
夜は足湯して
おやすみなさい
家にあった
パンパース3パターンを
その時に合わせて
変えてたら
オムツかぶれなくなった
やっぱり
メリーズは最強にかぶれ
(作りは好きなのにー)
ムーニーは漏れちゃって
(肌触り最高だった)
グーンは近所にサイズなかったから
使用できませんでしたが
パンパースに戻りました
昔、出産祝いでもらった
ムラサキパンパース
これ好きだったのに
もう売ってないのですね
肌へのいちばんSまでしか
どこのお店も
置いてない
(緑も改良されて
すごい良くはなってるんだけど)
そもそもSまでなのかな
肌へのいちばんがその名の通り
一番良いのになー
ムラサキMはまだお家にあるので
とりあえず
おむつに関しては
今月は乗り切れそうです
最後に
今日PANDA乗ってるところ
ムービー撮っていて
その時は気付かなかったけど
後々見ると
PANDAでも
足が動いてた
＊音声に注意
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。