朝からご機嫌斜め
お腹が空いて
怒っていました
といっても
朝ご飯はそこまで食べず
ミルクだけゴクゴク飲んでいました
本日は
朝一でOT
なんと、試乗の座位保持を
メーカーさんが
持ってきてくれました
早急に対応していただいたようで
昨日言って
今日持ってきてくれたみたいです
更に、1週間
デモ機の貸し出しOKが出て
さっそく
お部屋で乗っています
おもちゃで遊んだり
これで手がしっかり見えるね
沢山手に刺激を受けて
動くようになるんだー！！
頑張ろうね☆☆
と、言っていたのは良いのだけれど
座位保持でお昼ご飯見てもらおうと
思ったのに
眠気が勝ってか
ほとんど食べずに終了
見られると食べづらいのかな
毎回食のペースが落ちます
終わってから
すごいハイペースになるんだけど
その勢い先生にも
見せて欲しいな…
ST終わって
ご飯食べて
爆睡しました
って起こしてリハビリへ
まだ寝ぼけてたのか
リハ中に怪しい動き
やっぱり
寝起きになるよね
先生にも
生で見てもらえて
ある意味良かった
パパ以外の人では
この怪しい動きを
ムービーでしか
見せられなかったので
PT終わると
妹が介助に来てくれて
お風呂
(❁´ω`❁)*✲ﾟ*
お風呂上がってからも
ママが洗濯中に
PANDA乗っていてもらったのだけど
ママの乗せ方が
嫌なのか
機嫌が悪い
お尻が奥に入り込んでたから
タオル詰めたのだけど
置き方がダメだったのかな
(＞Д＜)
せっかく大好きなPANDAやのに
ママのせいで
嫌になっちゃってる
明日もう一度乗せ方聞こう
あっ、あと
今日、チュチュに親指入れていたのです
2回も٩(*>▽<*)۶
ちょっとずつ
思い出してきたのかな？
脳波の結果が出て
脳波検査ではあまり
いつもの癲癇の動きは
とれなかったけど
怪しいな…と言っていた所は
やはり発作が起きてるっぽい
との事でした
翔生はスパズム発作
右手の瞬間的な筋収縮
最近は右足も出てきてる
スパイクも見られるとのこと
初めて聞く言葉だらけで
後々メモしておけば良かったと後悔
話聞きながら
胸がざわついて
そこまでの頭が
回らなかった
最近、出来ていた事が
出来なくなったりしてませんか？
など…聞かれましたが
ここ最近では
そう言った点は思い当たらない
むしろ出来る事が増えてるように見える
細かい所は
気付いてないかもだから
注意して見ておかないとですね
とりあえず
今日からお薬スタート
そして、薬は効いているか
血中濃度は上がっていないか
確認する為
採血が何度かあるそうです
採血も嫌だけど
癲癇も嫌だね
また、頑張らないといけない事が
増えました
これ以上悪化しませんように
これ以上奪われませんように
翔生は
頑張って生きようとしてますよ
今日からママの仕事も増えました
怪しい動きの時は
毎回時間などを
記録していくみたいです
と、言っていたら
今まさに出ました
20時13分から4分間
夜も頑張ってカウントします
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。