鬼太郎の心臓移植への道のりとドナー登録 -6ページ目

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05Jul
- ちゃことコニー
  ちゃこが虹の橋渡ってから1年.コニーが1.5年。いつもそばにいてくれた。いまだに考えると泣けてくる。死んでから寂しいが代わりに他のワンコを飼う気にはなれない。寂しくても代わりになることはないな。体調が悪い時は横にいてくれた。ちゃこもコニーも今ごろお空で走り回っているかなぁ。
04Jul
- 心臓移植待機中の死亡
  今更ながら思うことだが2014年だったか2015年だったかに緊急手術で外付けの補助人工心臓を装着し、その後埋め込み式の補助人工心臓（VAD）を装着し、途中トラブルがあって別のVADに付け替えて今に至った。そこから数えると9年、移植登録が受理されてから7〜7.5年。初めに補助人工心臓を装着してから大分経ったが自分の心臓の機能が弱くなってきている。そろそろ移植が近くなってきたがよくここまで生き延びられたな　と思う。もう少しだから頑張る！移植待機中に死亡してしまう方も多くいるようだ。今更データをみてあらためて自分はついてる！と感じる。http://www.jsht.jp/report/20191006Matsuda.pdf病院の先生、スタッフの方々、家族、友人みなありがとう😭もう少しだ！頑張る！そして温泉に方まで浸かる！
03Jul
- 久しぶりの外出、といってもただの買い物
  久しぶりに外に出た。ただの買い物だけど外来以来、外に出た。JAの直売所と業務スーパー。ただついていっただけ、買い物した荷物も妻任せ。何の役にもたたない俺！情けないな
02Jul
- おはようございます
  おはようございます。いい天気です。夜は少し寒いくらいだった。気持ちいい朝です。きっと川はもっと気持ちいいだろうな。元気な時はこの時期渓流釣りに行っていた。晴れた日におにぎり持って川の中を歩いていると、時々猿や鹿がでてきたりする。釣れない日もあるが気分を味わうだけでも満足だった、また行きたいな。
01Jul
- 今日は過ごしやすい朝だね
  おはようございます。今日は曇っているけど過ごしやすいですね。昨日から孫と娘が遊びにきてます。ほとんど妻と姉と3人でいてじいさんはあいてにされないけど、みんな仲よくてよかったよかった。まだまだ生き延びて孫たちを見届けないと。
29Jun
- 今日のコアグチェック
  今日は週一回のコアグチェックの日1.7でした。このデータを病院に送ります。先生からワーファリンを何錠飲めばいいか連絡がきます。先生は忙しいのでコーディネーターとやりとりします。今、1.75mgだから2.0mgに増量かな？このコアグチェックはINR値のチェックです。血液のサラサラ度で、数字が大きくなるとサラサラ加減があがります。サラサラ過ぎると出血した時血が止まりづらくなり、脳出血や事故での外傷リスクが高まります。VADにより目安の数値が決まっており、今装着しているハートメイト3はINR2.0、以前装着していたエバハートはたしか3.0だったと思います。病院から連絡ありやはりワーファリン今日から2.0mgに変更になりました。また、来週の木曜日チェックです。
- 昨夜の雷　　朝は涼しいね
  おはようございます。少し日がさしているけど昨夜の雷雨で涼しい朝。雷の時は、VAD（補助人工心臓）はAC電源（コンセント）ではなくバッテリー電源にする。落雷時のトラブルを避けるためだ。そのまま朝までバッテリーで過ごした。
27Jun
- ぜったいこれ！夏輝　？　岩牡蠣
  天然岩牡蠣 (活)夏輝牡蠣 3kgセット(5-15個前後) ブランド夏輝牡蠣鳥取産カキ刺身用送料無料(岩ガキ/岩がき)楽天市場7,680円移植した後しばらくは生物食べられない。この岩牡蠣は一口では食べられないほど大きい！今度はいつ食べられるのだろう！
- 暑い朝
  おはようございます。暑い、窓開け放しで寝ました。今年初。朝も曇りだけど暑い。なお一層引きこもる。エアコン使って電気代かかりそう。
- 2023/06/27
  送料無料コラージュフルフルネクスト【シャンプー200mL＆リンス200mL/うるおいなめらかタイプ】持田製薬楽天市場3,740円楽天市場で詳細を見るAmazon（アマゾン）で詳細を見る移植準備として購入したシャンプーとボディソープ！コーディネーターのおすすめでした。移植後、使用する人が多いとのことでした。
26Jun
- 拒絶反応
  移植した心臓を異物と捉えて攻撃してしまう拒絶反応が起こらない（小さくする）よう、免疫抑制を飲む必要がある。移植直後は特に強い拒絶反応がおこる可能性がある。薬も多くなる。拒絶反応を抑える反面、他の菌やウィルスと戦う力も弱くなる。移植の入院準備として、日本製の水のペットボトル、歯ブラシ（数本〜数十本）、歯磨き粉（小さい物　数本）、新しい下着、新しいシェーバー、紙コップ等用意しておくよう言われた。水は紙コップに注いでから飲み、紙コップは毎回使い捨て。歯ブラシも毎日〜数日で交換。などなど感染しないよう様々な気遣いをしていく。食事も生ものは（刺身、寿司）当分NG。果物も基本的には皮が剥ける物。調味料もワンポーションを基本。漬物は自家製NG。調理したものはすぐに食す。大変だけど生き延びられただけでもありがたい‼️
25Jun
- 除神経心
  移植した心臓と体の神経はつながっていません。なので心臓に対する神経からの調節はできない。だが脈拍が速くなるのはホルモンの影響で反応する。普通の人より遅れて脈拍が速くなる。心筋梗塞や狭心症などの痛みも感じない。定期検査を行うことによって心臓の状態を確認していく。
- 拒絶反応の検査
  おはようございます。心臓移植が間近になってきた。移植後は拒絶反応がないか等を頻繁に行う。移植後3週間は毎週、その後2週、4週、6週、8週後に検査を行い特に問題が無ければ3ヶ月ごとに検査を行う。その後も6ヶ月ごとに行う。この検査は首からカテーテルで生検検査を行い、拒絶反応がないかを調べる。
24Jun
- 心臓移植後の生活　
  おはようございます。移植待機順位1位になりました。ドナーがでると最初に情報が来て移植するか見送りか決められる。実際は担当医師が体重、血液型、心臓の大きさ、ドナー心の状態等検討して、okそうなら連絡がくる。そして本人が希望を伝える。自分の場合、ドナーの体重、心臓の大きさが難点で適合が少ない。心臓移植後もいろいろな制約があるが今と比べると断然に違う。
23Jun
- 臓器移植の件　保険年金課からの返答
  心臓の移送費の件。移送費を一度自分で支払い、それから申請が基本。自分で支払えないと相談していた件。さいたま市から連絡ありました。さいたま市としては可能です。とのことでした。よかったです。これでいつドナーが何処ででても安心して移植をお願いできます。ありがとう‼️
- 講演会の件
  こんにちは。以前、心臓移植とドナーカード普及についての講演会をしたいと申し上げておりましたが、ロータリークラブで話が始まりました。9月か8月で予定調整に入りそうです。簡単な闘病記とVAD（補助人工心臓）を見せて話したいと思います。そして臓器移植の現状等について移植ネットワークの方にお話していただこうかなと思っています。自分もそうでしたが自分にもしものことがあったら臓器提供していいと思っていましたが免許証に記入するまできっかけが無く時間が経ってしまいました。身近に移植が必要な人がいないとあまり考えることがなく、今回をきっかけにして欲しいと思いこの講演会をやろうと思いました。ただ体験談の話を自分ができるか手術入院中かわかりません。8、9月だと移植決まってるような気もします。その時、どなたかかわりに体験談話していただけないでしょうか？
22Jun
- 臓器移送費の件
  移植臓器の移送費についての厚生労働省のQ&A見つけましたのでリンク貼ります。参考にしてください。https://www.mhlw.go.jp/web/t_doc?dataId=00tc4010&dataType=1&pageNo=1・臓器移植に係る療養費及び移送費の取扱いに係るＱ＆Ａの送付について(◆平成29年12月22日事務連絡)www.mhlw.go.jpこの中のQ4、Q5を参考にしていただきたい。今この支払いが一時的にでも高額になると支払えない。一度支払うことなく病院と国保間でやりとりできないかを相談中。頼む！なんとかやって欲しい‼️
- 外来
  こんにちは😃病院の1階エントランス。今日は外来診療日。採血担当者下手だったな。針刺してから動かし過ぎ。採血結果、ヘモグロビンa1cが高くなっていて先月と変わらず。7.0標準値は〜6.0。今日から薬1種類増えた。後、挿入口も出血多く、抗生剤も2週間追加。胸の手術痕ケロイドがひどくて擦れると痛い。いろいろあってめげる。
21Jun
- ドナー
  病院からの連絡待ちしてました。残念ながら今回、ドナーの心臓が小さすぎて見送りとなりました。この連絡待ちしてる時間なんとも言えないですね。
20Jun
- ドナー
  今、病院からドナー情報の連絡ありました。詳細情報は明日14時ということでした。どうなんだろう。ドキドキ💓果たして移植できるのか！乞うご期待！