骨髄線維症67 | 骨随線維症闘病中

骨随線維症闘病中

骨髄線維症から急性骨髄性白血病に移行し、2度目の移植に。
日々思う事を綴っています



曇りや雨☔が続いている東京です。

月曜日に前回のヒルトンランチのメンバーで、再びヒルトン東京へランチに出掛けました。
友人が私の体調を気遣ってくれて、車で家まで迎えに来てくれました。車
この日はお寿司です寿司

回らないお寿司なんて、何十年ぶり?爆笑

頂いたのは握り8貫、サラダ、先付、デザートにシャンパンのコースです。
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回転寿司慣れし過ぎて、目の前で握ってくれるお寿司がこんなに美味しかったなんて〜〜
感動笑い泣き

板前さんも気さくな方で、お喋りしながら楽しい時間を過ごせました。ニコニコ


翌火曜日は外来。

お盆で道も空いていて、30分かからず病院へ到着。🚗💨

歯科からの受診です。

口内炎、歯茎の腫れもなかなか引かず、口内荒れています。
歯が汚れやすいらしく、それが歯茎のトラブルの原因にもなるので、歯ブラシの種類から磨き方まで指導を受けました。

さて血内💉

微熱は2週間続いています。
解熱剤を飲まないと夕方は37.7度ぐらいまで上がってきて、怠くて食事の支度が苦痛です。ショボーン

診察室に入って軽く挨拶して着席。
先生久しぶり〜😆💕💕と心の中ではハグ音譜音譜
パソコン見つめる先生、あら?顔も腕もほんのり赤いではないですか。
剛先生、色白だから、日焼けしても赤くなって黒くはならないのね。
ということは、南の島でバカンス🌴🌊🍸はてなマーク

「どうですか」
「微熱が続いていますが、これって自律神経の乱れでしょうか」
いつもの会話。赤薔薇
ちょっと病変あるから微熱が続いているのかとも思ったけど、採血結果は

白血球2000→2200
血小板8.9→8.7
Hb8.5→7.6

Hb以外は横ばい。CRPも0.04以下。
微熱は影響なしです。

「自律神経だとほてりがあるけど実際熱は出ません。線維症からの微熱だと思います」

「余り外出しないで、涼しい所で過ごして下さいね」

前回Hbが下がると見越して、先生が輸血のオーダー入れてくれていたので、診察室を出てすぐに処置室へ向かいました。
微熱は解熱剤を服用していくしかないみたい。あせる

でも、先生の優しい言葉に心の中でスキップバレエ音譜DASH!

去年は輸血しない月もあったけど、今年は毎月きっちり輸血。
そのうち毎月が隔週になり、毎週になり、終いには辛くて移植を考えるようになるのかな。
でも治療の選択肢に移植は含まれていないし…
処置室のベッドに横たわり、そんな事を考えていました。

次回の外来は2週間のローテーションに戻りました。

どうしても気になる症状があると、病気の事を考えてしまうけれど、それで不安になったり落ち込んだりしても気持ちが沈むだけだから、病気と上手く付き合っていくしかないと思っていますウインク

 今までは無理をして、病気を否定していたけれど、返ってストレスが増すだけだったので、今は体調を優先に家事で無理する事は止めました。

心も身体も楽に毎日を過ごせるよう、心掛けたいと思いますニコニコキラキラキラキラ