小腸がなくても平気です!〜しょーへーのブログ〜

23歳の時に「原発性小腸軸捻転症」という病気にかかり、それ以来小腸がない状態で生活している日々をゆるーく綴っていきます。


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以前に「よくある質問」というタイトルで、小腸を切除したと言ったらよく聞かれることをまとめましたが、あれからいろいろわかってきたこともあるので書きなおして再掲します。

【発症~手術】

■なぜ小腸を切除したのか?
→23歳の時に『原発性小腸軸捻転症』という病気を発症したからです。ざっくり言うと急に小腸が捻れました。いわゆる「腸捻転」です。すぐに手術で元に戻しましたが、結局壊死となり、小腸をほとんど全て切除しました。

■なぜ腸捻転を起こしたのか?
→わかりません。わかったところで今更どうにもならないので、特に知りたいとも思いません。

■腸捻転を起こしたときはどういう症状が表れたか?
→最初はお腹に違和感を覚えましたが、徐々に猛烈な痛みに変わっていき、立っていられなくなり、地面に横たわりのたうち回りました。詳しくはブログ「闘病記①発症」をご覧ください。

■どんな手術をして、体の中はどうなったいるのか?
→最初は捻れた小腸を戻す手術をし、1ヶ月後に小腸を全摘する手術を受けました。さらにその4ヶ月後に、本来小腸の上下にある十二指腸と大腸をつなぐ手術を行いました。なので小腸はありませんが、消化管は口から肛門までつながっています。ブログ「闘病記②手術~入院1週間」「闘病記④小腸切除」闘病記⑪手術前夜をご覧ください。

■元々小腸は悪かった?
→お腹は弱く、下痢をすることはよくありました。しかし病院に行っても特別何か言われることはなく、いたって健康だったと思います。


【現在の病状】

■どういう病気か?
→身体の一部分が欠損しているため、病気というより「障害」と言ったほうがよいかもしれません。病名でいうと「短腸症候群」です。小腸が切除されたことで栄養を十分に吸収ができなくなり、下痢や腹痛、栄養失調などが起こる病気です。

■小腸がないのによく生きてられるね?
→小腸を切除するとき、助かる確率は確率は10%、助かったとしても普通の生活はできないだろうと言われたそうです。なので生きているだけでも奇跡です。詳しくはブログ「闘病記④小腸切除」をご覧ください。

■どうやって生活をしているか?
→点滴で栄養を摂っています。ただし栄養が濃すぎて普通の手首にやるような点滴では通っていかず、体内の心臓に近い大静脈までカテーテル(中心静脈カテーテル)が埋め込んであり、そこから輸液を体内に投与します。詳しくはこちらのリンク先をご覧ください。
CVポート - 化学療法サポート

■点滴を入れるているときに何か感覚はある?
→特にありません。強いて言うなら、針を刺す時に痛むくらいです。詳しくは上記のリンク先をご覧ください。

■点滴はどれくらいの時間つないでいるのか?
→12時間です。1800ccの点滴を寝ている間に落とします。詳しくはブログ「在宅IVHの道具たち」をご覧ください。

■点滴をしないとどうなるのか?
→食事を摂らないのと同じで、栄養失調になります。

■小腸の他に悪いところはないの?
→小腸がないことで身体の他の部分に負担がかかっているので、どの部分も悪いです。特に肝臓に負担がかかり、血液検査ではいつも肝機能の値が高いです。一昨年は胆嚢を切除しました。また、栄養が十分に摂取できないので激しい運動ができません。詳しくはブログ「採血20120714」をご覧ください。

■良くなることはあるのか?
→体力は少しずつ回復していますが、病気をする前のように身体を動かしたり、点滴なしの生活に戻ることはありません。唯一の改善方法は小腸移植を受けることですが、現段階では症例も少なくリスクが高いため、生き永らえるためには今のままの生活を続けるのが最善と言われています。詳しくはブログ「小腸移植の概要~移植外来を受診しました~」をご覧ください。

■体重は何キロ?
→50~52キロくらいです。健康な頃は62,3キロありました。一番痩せたときで43キロまで落ちました。ちなみに身長は175cmです。


【日常生活】

■ご飯は食べられるのか?
→食べられますが、量は普通の人の1/3程度です。噛み切れないもの繊維質のもの(イカ、タコ、ホルモンなど)は食べられません。

■食べたものはそのまま出てくるのか?
→噛み切れない葉菜類の野菜などはそのまま出てきます。胃と大腸はあるので、胃で消化され、多少水分がなくなった状態で出てきます。

■いつも下痢?
→いつも下痢です。

■お腹は減るのか?
→減ります。胃にものがなくなると空腹を感じます。多く食べた後ほど腹が減ります。

■お酒は飲めるか?
→飲めません。ノンアルコールビールで我慢です。

■平日はどんな生活をしているのか?
→会社に行っています。朝9時に出勤して、18時くらいには帰ります。

■休日はどんな生活をしているのか?
→疲れが溜まりやすいので長時間の外出は控えています。

■スポーツはできるか?
→できません。激しい運動は医者から止められています。見る専門です。

■通院の頻度はどれくらいか?
→近所の病院には月1、大学病院には3ヶ月に1回通っています。

■見た目で小腸がないってわかる?
→服を着ている限りはわからないと思います。ガリガリですが、同じくらい痩せている人はたまにいます。

■何か困ることはあるか?
→恵まれすぎているのであまり贅沢は言えませんが、強いていうなら外出したときに不便を感じることがあります。
・疲れやすいけど見た目が普通だから優先座席に座ると変な目で見られる。
・和式トイレで用が足せない。痩せすぎて膝が曲がらないので。かと言って上記と同じ理由で多目的トイレにも行きにくい。
・外食をしても大量に残すので店を出る時に気まずい思いをしなければならない。
・点滴が必要なので1日中外に出ていられない。そう簡単に泊まりがけの外出ができない。
・お酒が飲めない。飲みたい。

■逆によかったことは?
→幸せのハードルが下がったことと、見える世界が180度変わったこと。困ることもあるけど、今となっては貴重な体験をしたし、だからこそ自分にしかできないことがあると思っています。


「小腸移植」と検索をして僕のブログにたどり着く人が多いようですが、あまり役立つ情報を掲載できていなかったので、改めて今までの経緯と現状をまとめてみました。最後の方は愚痴になってしまいましたが、どうしても健康だった頃と比べてしまうだけです。大して困っているわけではないのでご安心ください。

脳はバカ、腸はかしこい/藤田 紘一郎

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