結果から記載すると、
エーラスダンロスの疑いが強い
です。
この診断を確定させるには、遺伝子検査が必要。
今日やりますか？と言われたけど、次回で…と断りました。
断った理由は今確定させてもさせなくても、やることは変わらないから改めて検査を受けようと思ったから。
とりあえず半年ごとの経過観察になりました
が。
それまでに
眼科
整形外科
は受診することになりました。
そして帰宅してから病院から電話があり…
追加で循環器科も受診してください
とのこと。
担当してくださった医師がいろんな科に照会した結果、循環器科で心臓の方も診た方が良いでしょうとなったとのことでした。
追加されたのが循環器科ってなんだか嫌な感じしかしませんが…
しかしながら、ユウは生まれたときすぐに心臓の動脈のあたりがおかしいかもしれない(パパが主治医に説明されたのを聞いたので説明下手すぎていまだによく理解できていません。)と言われました。
それに関しては結果的に問題はなかったのですが
そういうことも紹介状に全て記載されていたから、カンファレンスして循環器科もってことになったのかなぁと思うことにしています
そういえば私も少しその医師に確認してもらい、エーラスダンロスの可能性がやはり否めなそうです。
ネットで調べた情報だと、エーラスダンロスの胎児は羊膜も弱く前期破水や、早産しやすいとのこと。
エーラスダンロスは皮膚の脆弱性が強い病気(病型によりますが)
だからもしかして腹壁破裂も起きたのか…？なんて思ったりもしました。
それに関しては文献などもなく、関連性はわかりませんが…
私がその病気だと知らなかったばかりにお空にいる子も含めて、子供たちに痛い思いや辛い思いをさせてる、またはこれからさせてしまうと思うと申し訳なくて。
でももう今さら病気をどうにかすることはできません。
だからなるべく怪我しない環境を作ってあげることしか今はできないと思っています。
今日行った病院はいろいろな地方から様々な子たちが集まる病院のようで、激混み
駐車場に入るにも３０分ほどかかり、予約時刻の３０分前には到着していたのに受付をしたのは予約時刻を少し過ぎてからでした
あんなに混んでると思わなかった…
計測やら診察までは普通に病院行くのと同じくらいの待ち時間でしたが
お会計もスムーズでした
明日は普通の小児科に行く予定です
ユウも息子も風邪なのか咳をしているので診てもらいに行ってきます。
そのついでに息子がインフルエンザで入院した時の入院日を共済に請求するための書類を提出して、予防接種の予約もしてこようと思います