気分の浮き沈みが激しい。

プレドニンやだ。

副作用らしい。

中心性肥満になってきた。
ムーンフェイスなのか顔に肉がついてきた気がする。
先日の薬の件ですが、薬剤師の友達にきいたら、薬局側が病院に問い合わせるのが普通ってこと😮

だよねぇ。私わからないし😟

プレドニン飲み始めてから、今までなかったこと…

知覚過敏😫

知覚過敏なんてなったことなくて、産前に保育士していた時に給食に冷凍パイン出て喜んで食べていたのに😭ステロイド減ればなくなるもんなのかなぁ。常温身体にはいいですものね…梨とかもいてぇぇぇってなる。

病気に関してはまだまだ不安の塊なんだけど、インスタでSLEでも子育てしてる方の記事を見たり、気を紛らわしているよ。

子育ても毎日大変だけど、はけ口があったりこうやって誰もみてないけど書いたりすることで紛らわしてストレスなくしていきたい!!

もうすぐ2ヶ月になる娘ですが、先月は私が入院中だったから一緒にいられなかったけど2ヶ月は一緒に迎えられそうというか、明日お宮参りしてきます🥳

しかし、日焼け対策はしないとね。
みんなどこまでやってんだろ…サングラスとかも?

UVカットの伊達眼鏡とかうってんのかなー??

減薬したけど、身体の変化はないけど相変わらず足がだるい重いって感じかな。

上手にコントロールしていきたい。
昨日は20時から24:30までぎゃーぎゃー泣きパーティでまた頭おかしくなりそうで泣きたくなりました。いや泣きました。
子育てって難しい。

そして1時間寝てミルク…洗って寝かしつけて…1時間寝て…と三時間を小刻みに寝て8時に家を出て外来。

大学病院待ち時間長い…

膠原病

ステロイド25mgから20mgに減薬

コレステロール
血小板
尿酸値
肝臓

ひっかかりました。
体重は2kg減
間食してないのに間食控えめにしてねって言われたから、栄養指導で間食なしって言われたって話しした。

また2週間後に。

プラニケル200  を一錠のんでるんだけど。私の体重だと、一錠と二錠を交互にらしいと薬剤師にいわれたけど、かれこれ2週間一錠スタイルなんだけど、誰に問い合わせたらいいの?

とりあえず2週間後外来だからきいてみよ。

このクソ暑い中マスクメガネ長袖だったさら汗ダラダラ。

眼科も受診したら涙の量増えていたけど、ドライアイだから目薬。
シェーグレン症候群は断定ではないけど、ほぼ確定らしく。口の細胞とってないけど。

子育ても不安、病気も不安。

がんばってるのになぁ。


友達がお見舞いにきてくれたウインクありがとう!

検索魔してしまい…
ヤフー知恵袋とか

だめね。気分下がる〜

いや本当に膠原病なの?わたし?
何かの間違いではなくて?

これからどうしたらいいの?

プレドニン減ってどれだけ痛み出るのかこわい。
いやこのままプレドニン飲み続けるのもこわいけど。


プラニケル200  1
タケキャブ 1
プレドニン5 5
ダイフェン 0.5
カルシウムの薬 2
酸化マグネシウム2

ってところです⍤⃝

プラニケルはこの量で本当にいいのか…入院中からだけど🙄

検索すると46kg以下の人が1錠らしいけど…

先生変わるしまたかわるのかなー?


とりあえず寝よ。
毎日寝不足えーん

プレドニン早く減らないかなー
でも減ったらどうなるのかな??😢💦
今は25mgだけど、9/10の外来で減るかな??
5mgまでになれば副作用ないんだっけ?

入院前に整形外科で出されたプレドニン5mgじゃ全然だめだったからまだまだかなぁ。

とりあえず1週間で1kgずつ減ってる!⍤⃝す、すげぇ。
間食しないってやばい。

でもその分すっごいお腹空くけど〜

副作用こわいー

ムーンフェイスやだー
脱毛やだーーーー

SLE厄介です。

ほんとうに厄介!

薬飲んでても副作用でなきゃいいのにね!
昨日は20時から2時までひたすらギャン泣き😭私が泣きたい…
途中母に代わってもらい1時間仮眠…なんとか寝てくれたけど今日の夜もかなぁ˚‧º·(˚ ˃̣̣̥᷄⌓˂̣̣̥᷅ )‧º·˚

朝は整形外科にいってきた。
股関節の脱臼の可能性があるかもらしくて。レントゲン。
脱臼はしてなかったけど、左右差があってレントゲンも気になるからまた4ヶ月になったらレントゲン撮りに行くことになりました。
それまではオムツ二重にして仰向けの時はM字を意識!😑

次から次へと産後のトラブルがあって本当にぐったり。
来年は前厄…🌀

産後の不運まとめ…

SLE
シェーグレン症候群
隣人トラブル
股関節の脱臼疑惑

せめて娘は健康に育ってほしい。

神さま不公平すぎるよ。
保健師さんがきたよー!
生後50日!
乳児湿疹もだいぶ良くなっていたし、そんでもって体重も真ん中だった!
入院していたこともあり育児できてなかったからとりあえず安心。
今週整形外科へ脱臼してないかレントゲンに行かなきゃいけないのがちょっとなぁ。

そして今日はじわじわ筋肉痛のような痛み…😵😵😵😵😵😵😵😵😵

プレドニンとプレドニゾロンって何が違うんだ?同じ?
言われたけど。
どうなったんだろーーー。

シェーグレン症候群
全身エリテマトーデス
SLE

…と診断されて3週間経ちました。
プレドニンを飲み始めて2週間。
副作用は一ヶ月後?と言っていた先生。

膠原病ってやっかいだな。

やっかい。

睡眠と食事って三大欲求じゃーーん。
その2つを制限されてるし、産後のメンタルもあるし、憂鬱になったり不安になっても仕方ないよね。

うんうん。

明日で娘が生後50日です!

SLEでママ。

不安たくさんだけど元気に病気にならず育って欲しい!
眠いしか書いてない気がする!(´;ω;`)

生後48日!

昨日は中々寝てくれず…私も寝付けず…寝不足(つω-`)

朝は熱はないけど顔が赤い。
SLEの赤いやつかな?
トイザらスの帰りにセブンでハーゲンダッツの抹茶パイみたいなやつかった(*´﹃`*)

3週間ぶりのアイス🍨💓

間食🙅‍♀️禁止🙅‍♀️されているので、
夕飯の時に食べました!
美味しかった〜(´;ω;`)💓💓

また明日から闘病!子育て!頑張る。

毎日悪夢ばかりでへとへと。。(笑)

副作用で髪の毛抜けるのやだよやだよやだよ〜