更新が空くと、悩むのにまたやってしまって
その上、アプリのデータを消去してしまい、復活出来ないかもΣ(ﾟДﾟ)とアタフタ
バチがあたった模様ですm(；∇；)m神様ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
６月の末に入院、足の手術をした娘…もうだいぶ経ってしまい感動も薄れかけているけども
お陰さまで、無事にうまくいきました
長女の病気や、今までの経緯に関して、自分もモヤモヤするぐらい、アメ記事ですら適当に書いてきてしまい、気持ち悪い思いをしたりさせたりしていたと思うこの頃…
この際、はっきりとさせておこうと思います
(長いので、よかったらお時間がある時にでも適当にさらりとお付き合い下さい
)二歳の後半に、元気に保育園に通いつつも、夜になると毎晩暴れて号泣する娘
を夜泣きと思い、病院変えたりして漢方薬を強くしても終わりが見えない…旦那と朝まで交代で、抱っこして(落ち着くから)仕事へ
そんな日々が半年も
私は会社に頼んでその間、日帰りor１～２泊の仕事にしてもらっていました
いつまでもそんなわけにもいかないし、大きな病院に念のため診てもらい、CTを撮って(結果は後日と…)、次の日からどうしても代わりがいないと言われ、東京～房総半島(２泊)の仕事へ
明日帰るってゆー夕食の時、電話が
がく然としました
いろいろググって、最悪のケースはあり得ないと思っていたから…
(腫瘍が背骨に入り込んでいたため横になると痛かった←足の神経の所)
ドライバー二人に慰められつつ、添乗員もいない仕事はハードだから、逆に考える間もなく帰り
次の日に、本人が保育園に行っている間に結果を聞きに！
なんと翌日には盛岡の大学病院に入院…そこからまさかの１年の闘病生活がはじまりました
CT見たら、素人でもヤバイことがわかる
横からの体の断面
背骨を隔てて、背中もお腹もつながった塊で埋め尽くされてた
先生に、治療できますか？って聞いたら
……ここまで大きいの見たことがないけど、やることはやりましょうって
数日後に、細胞を採る生検
病名『神経芽細胞腫』
それまで、聞いたこともない病気
病棟の中は、髪がない子ばかりで、周りのお母さん達になんと話しかけてよいやら
でも、日毎に打ち解けて、同じ病気と闘う同じ年の男の子とお母さんと仲良くなれたことで、励みにもなりました
病気の事を忘れるぐらい笑いの絶えない７人部屋で、私は毎日のようにプレイルームで子供たちとバルーン作りしてた
でも、現実に気付かされる事が度々…
お友達が、天国へ
そして、月１ペースで(回復待ちとの繰り返し)副作用と闘って来たのに、CT撮る度、育つ腫瘍
同じ薬(化学療法＝点滴)は、効かなくなるからと、いろいろ変えたりもして、放射線に切り替え、それも効かず…
これ以上は、無理です！！
切り取るしか方法がないけど、脊髄まで満たしているのをいじれる人は、とりあえずこの病院にはいません！！
ここでハッキリいってくれた主治医にとても感謝しています
ここにいなきゃ探すしかない！！！
調べまくり、東京まで行っても、断られ…時間がないのに肩を落として帰ったり
でも、拾う神に出会うことが出来たのです
まさにブラックジャック
断られるのを覚悟して行ったのに、私達親子を、リスクを怖がらずに拾ってくれたんです！！！！
その後も、脊髄に癒着して少量ながらも残った腫瘍を殺すための、さらに命の危険にさらされた大量化学療法、造血幹細胞移植…いろいろ乗り越えて退院
立つことも出来なくなった足は、せめて自分で車イスに乗れるぐらい…つかまり立ちまでもいいから回復出来れば！とリハビリ開始
のはずが、なんと立って歩けるまでに復活
保育園にただいま～、小学校へ入学
たくさんの友達に恵まれ、助けられてここまで来ました
この病気で、奇跡的に再発もせずに、更に神経が弱った足首の手術が出来ると、おととしから言われていて、機会を待っていたのです
左足は、膝から上の麻痺で手術はできないけど、そちらも日に日に奇跡的に回復中
…………と
長ーーーい文になりましたが、
今は
学校も転校して、大好きなお友達や、先生と離れて…さらに家からも離れてたくましく暮らしています
転校の数日前に貴重な授業１時間(体育)を、長女の激励のために使ってくれたり、学級・学年便りに素敵な写真やメッセージを書いてくれたり
こんなすばらしい熱血先生に出会えたことに、いつも感動と感謝でいっぱいです
子供たちもすごく優しくてまとまっているクラスだと改めて実感
感謝を伝えたくて、最終日の帰りの会に時間を頂いて、ちょっとずつのみんなへの粗品と共に、お礼を娘と並んで言わせてもらい、先生に私のｳﾙｳﾙ(;o;)を伝染させてしまいました
全員からのお手紙が、支えになりました
一生の宝物です
笑顔で行ってきまーすしました
この次の日には、右足首の腱移手術
不安になるとこの手紙を出していました
前回の手術は…
(4歳の時)
前の夜は、モルヒネもポンタール(痛み止め)も効かなくて、部屋に居れず、夜中に食堂に行ったりして
泣きもせず、痛いとも言わないけども、顔を歪めて硬直して、もう明日の手術まで命が持たないかと、長い一晩を過ごし
朝一で手術室へ
それから、14時間…
内容も内容だけに、祈る思いで過ごしたのでした
お腹側を開き摘出、閉じて、背中側(こっちが背骨切り取ったり大変)を開き、神経に絡んでいるヤツを顕微鏡で少しずつ摘出(>_<)
因みに背骨から神経が押し出されてて、どんなに痛かったことかと言われた…(ﾉ_-｡)
でも、明日まで眠っていてICUにしばらく入ると言われたのに、『おかーさーーーん！』と、手術室から点滴やら何やら10本ぐらいつながれつつ叫びながら出てきて、トトロのDVD見てそのまま病室に戻りました
すごい生命力(≧▽≦)
痛いなんて一声も言わなかった事にビックリです
それが、今回
どれだけ痛かったやら、直接足首の中のアレコレを切ったり、分けたり、引っ張ったり、縫ったりしたので
２日間は寝れずに泣き続けました
でも、本当に長女の手術のために、遠い病院から来てくれた先生に感謝ﾃﾞｽ
泣き叫ぶ度に、頑張った喜びの痛みだから頑張れ！！と言ったりしてみるものの、先生も３日は痛がるからねとのお墨付きのヤツ
そんな時に、仕事帰りに担任の先生と次女の先生までお見舞いに来て、痛みをもらう真似をして『ｲﾃﾃﾃﾃ』ってやってくれたり、笑顔になれたりして乗り切りました！
私はとゆーと、いろんな手続きが恐ろしいぐらいありすぎて、毎日飛び回りながら、療育センターに通って来たけど、やっと落ち着きました
…と思ったら、あさってから夏休み(^-^;
まあいいタイミングでうまくいったのかなー…
冬休みが始まる時には退院して、冬休みが終わったら、元の学校に、そして家に戻って来ます
リハビリしながら、車イスブンブン乗り回して養護学校で頑張ってまーす
楽しいから帰りたいとも思わないらしい(それもさみしいw)
羊毛も風船も合間にやってますよー！
だだだだーーーっと書いたから、見づらいと思います(；ﾟдﾟ)
また、普通に空けないように綴って行くのでよろしくお願いたします
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