「発達障害に生まれて」自閉症児と母の17年 | しゃんてぃ便り ~自分らしくいこう!      

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10/8追記

 ☆最新情報☆

 1月27日(日)午後、この本のモデルとなった立石美津子氏の講演会を予定しています。詳細、お申込みは、コチラ。

 

しゃんてぃのアズマです。久しぶりに本の紹介を。

 

先日出版された、

「発達障害に生まれてー自閉症児と母の17年」

 

小児外科医の松永先生(松永正訓氏)が、

自閉症児の17年の成長をお母さんから聞き取ってまとめたルポルタージュです。

 

葛藤を経てたどりついた、最終章の

「子どもを変えようとしてはいけない。親が変わるべきなのである。」

という言葉が、ズシリときます。

 

2歳のころ、医師に「自閉症」だと言われ、

腹を立てて診察室を出たお母さん。

受け入れられずに3つの病院を訪ねるも結果は同様で、

療育を受けることに。

健常児と比較してつらい気持ちになったり、

将来に対する不安でいっぱいになったり。

 

前を向けない日々の中で「親の会」に出会い、

「先輩」からアドバイスをもらって、これまで、

「健常者の視点でしか世界を見ていなかった」ことに気づきます。

 

さらに、

二次障害(※)を引き起こして

精神科病院に入院したお子さんの話を聞いたり、

児童精神科病棟の鉄格子の向こうにいる少年の姿を見たり、

「現実を認めなければもっと悲惨なことになる」

という未来を突きつけられて、

「子どもを変えるんじゃなくて、

親である自分が変わらないといけないんだ」

と思うようになります。

 

※二次障害

障害に適切に対応しないためストレスが高まって、心の障害や家庭内暴力などの問題行動につながっていくこと

 

そして、

「この子の世界を認めてあげないと、さらに心の悲鳴を上げる。

否定するのではなく、あるがままを受け入れよう」

と、叱るのをやめ、

多動やパニックや協調しない行動を理解しようとしていきます。

 

お母さんは、こだわりにとことん付き合っていきます。

「この世は安全で安心な所なんだ」ということを伝えるために。

安心できる日が続くと心が安定していき、苦手なことも少しずつ受け入れられるようになる。

我慢も可能になり、こだわりを捨てることも可能になる。

無理強いは絶対によくない。ずっと不安の中で生きることになる。

若いお母さんからの相談にも、

「とことん付き合って下さい」と答えます。

 

「友達がいないとさびしいだろうな」とか、

「集団行動がとれないといけない」というのは、

健常者としての思考法。

本人は友達が欲しいと思っていない。

自閉症の世界に生きているのだから、

その世界観の中で楽しみを見つければいい。

 

お母さんの最大の願いは、

息子さんが人生最後の日を迎えるときに、

「ぼくの人生、幸せだった」と呟いて天国に行けること。

 

それは、以前しゃんてぃにきてくれた、

デンマークの自閉症専門の支援学校の有田妙先生の、

「ゴールは幸せ」との言葉とも重なりました。

 

お母さんにとって、このお子さんとの人生は、

「誰もが持つ普通という名の強要から解放される自由の道のりだったと言えるだろう」

という松永先生の言葉。

 

この子のおかげで世界が広がり、人生が豊かになった。

 

そうした心境になるのには、長い長い道のりがあることと思います。

でも、「フツウ」という呪縛から早く抜け出し、

希望を持ってほしい。

 

教室で、

カラフルでユニークで魅力あふれる愛すべき子どもたちと向き合う中で、

強くそう思っています。

 

目指すのは、その子にとっての自分らしい幸せ。

 

これからも、そこを応援していきたいと思います。

 

9/22追記

 ☆最新情報☆

 1月27日(日)午後、この「お母さん」の講演会を予定しています。

詳細が決まりましたら、お知らせします。問い合わせはinfo1shanti@gmail.com まで。

 

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