患者みち

患者みち

テキトー患者です。
たのしくラクにゆるーく生きています。
なお、再発はしないことにきめてます。

と、思ってたらしちゃった!!!
今度はキッチリ別れを告げます!!!!

急性リンパ性白血病ブログです。

やっと余裕がでてきたので、ブログはじめようかなーと思い、始めました。

化学療法のみで、ここまできて、やっと退院となりました。祝

2010年3月末から11月までの入院でした。


なんと、再発をしないと堅く誓っていたのですが、この度7月に再発が判明してしまいました。うー


そして現在、入院中です。

三連休にも海に行けるほど全然元気yashiビキニBだったのですが、データにはかないませんね。


今度は移植をしてきっちり直す方向で進めます。

またしばらくセクシーミントのブログをよろしくおねがいしますスマイル

白血病になってわからないことのある方、不安なことも多いと思うので知りたいことなどありましたら質問くださいsmile




smile不まじめでテキトー患者ですので、ストイックとは逆方向です!!

おこられるのはへこむのでテキトーがお嫌いな方はスルーしてくださいねりんご





テーマ:
ニュースなどで(多分池江璃花子さんの影響)骨髄バンクに多数の問い合わせがあるとありました。

骨髄液を採るということは、腸骨という骨にドリルで穴を開け抽出するということです。

麻酔しても切れた時はもちろん痛みがありますし、知らない病院で入院する事となります。
学校、仕事を休む事となり当然リスクがあります。

患者側の骨髄移植はまずは血縁の中で型の合う人を探します。
その上でいない場合は初めて骨髄バンクに患者側も登録しバンクに合う人を探してもらう形になります。

見つかった際は患者側はとても嬉しいものですが、
都合が悪くなったと提供元から断られる事が大半だと聞きます。
患者側はぬか喜びになるわけです。

どうか献血の延長みたいな軽い気持ちでバンク登録をしないで頂きたいです。

もちろん登録が多いことは喜ばしいことですし一人でも多くの方に一致するといいとは思います。
しかし、患者側のぬか喜びのガッカリ感は相当なものなのです。

今話題だからと簡単に考えて頂きたくはないです。

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昨日、池江璃花子さんの白血病のニュースが出ました。
私は同じ病気ながらとてもびっくりさせられました。
現役の素晴らしい選手に襲いかかった病魔。

早速治療が始まっているかとおもいますが、外見の変化は男女ともに相当な心のダメージだと思います。

実際私も、ロングの髪を脱毛が気持ち悪かったので一回坊主にし、そのあとはツルツルになっていきましたから。
爪もすべて剥げました。

体重も落ちて骨のようになりました。
食事もだんだん摂れなくなり栄養点滴のみで退院まで過ごしました。
退院後、筋肉は落ちていて駅徒歩5分程のところを3回位道路に座り込まないとたどり着けないほどでした。

しかし、現在再発2回のあと5年が経ちもうすぐ6年目になるところです。
現に私は生きていますし、体重も戻り言わなければ元白血病とはわからない程になっています。

私の件はさておき、スノボの選手で白血病退院後半年で現役復帰された方もいらっしゃいました。
その他にも復帰できた方もいらっしゃることでしょう。

しかしアスリートとは言え、退院後すぐ東京オリンピックで活躍する事を嘱望されるのはいかがなことでしょうか

治療や、精神的ダメージや筋力、体力の衰えは相当な物です。
はっきりいって辛いです。
私の場合普通に生活するのもかなり時間がかかりました。

アスリートの方とは違う状況なのはわかっているつもりですが、
今かなり池江選手は精神的ダメージを受けているものと思われます。
それなのにニュース等では、東京オリンピックまであと何日とか間に合うのかとか是非治って復帰して欲しいなんてコメントがあります。

癌に治るなんてことは一生ありません。
癌に治癒はなく寛解というとりあえず今は症状がありませんという状態になるだけなのです。

それなのに東京都や国、国民からの金メダルの嘱望、圧力

やめてあげて欲しいです。

生きるか死ぬか
そういう戦いを始めたところなのに。

まず落ち着いて遠くから池江選手を応援して欲しいです。

私が思ったことを長々と書き連ねたが本当に今はそっとしてあげて欲しいなと思います。



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ORBISのモイストアップローション、前から気になっていたので購入してみました

少しベタつく?気がしましたが、しばらくすると落ち着きます!
ちなみに店舗では手に塗ってみたのですが、顔に塗るとやはり小豆大の量じゃ足らず100円玉位を二回塗布してます。
夜にいいかも!
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こんばんは~☺️

ポチカムさんで当選して、ウテナのシンプルバランスハトムギローションがやってきました!

早速使用感ですが、手にとるととろみのあるテクスチャー❣️
スルスル肌に滑って染み込んでいく感じです

2分位で完全に染み込みますがベタベタしないみずみずしい感触の肌に❗

その上オールインワンで化粧水、乳液、美容液の効果があるからこれ一本でスキンケア終わり✨
疲れて帰って来た時や忙しい朝にも旅行でもとっても便利

乾燥肌ですが、赤くなったり痒くなったりもありません。
これはリピ決定です 間違いなく❗❗
ポチカムさん、いい商品教えてくださってありがとうございます😃💕

ではまた~ニンニン👋








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クリスマスツリー、家に飾ってる?
▼本日限定!ブログスタンプ
あなたもスタンプをGETしよう

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猫がいるので飾れません…ショボーン
一回猫がいるのに飾った事があるのですが、見事にガシャガシャ遊ばれて、いろんなところに散らばっていました…ムキー

そのため、リースだけ玄関に飾っていますトナカイクリスマスベル

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こんばんは~魔女の帽子かぼちゃ

驚いたことがあったので久しぶりにブログ書いてみます
長くなりそうだし興味のない方はスルーして下さい。

美容の記事で世界初のヒト骨髄由来のコスメが話題になっているとありました。

骨髄ってあの腸骨とかから取る骨髄液ですよね…354354
はっきり言ってもう穴開けて髄液を取るなんてイヤです↓↓

その誰かの髄液を培養か何かして増やしてコスメにするんですよね??

どうやって採ったとか何にもサイトには書いてないし安全性はFDAのお墨付きのようなことを書いてあるのですが、
外から骨髄液を塗って効果があるとは私には思えませんし、もしあるとしたら拒絶反応がヤバいと思うのです。
拒絶を抑えるために全身放射線を浴びたり大変な苦痛でした。

臍帯血移植から三年経っても未だに免疫抑制剤を飲んで自己免疫を抑えているので、拒絶は怖いものだと痛感しています。

臍帯血幹細胞培養上清液もこの先コスメになりそうだと書いてありました

もう肌のシミ、しわ、たるみがまるで血液疾患患者のようですね。

一部の美容クリニック等で行われてるみたいなのですが血液疾患患者としてはとても複雑な気持ちです。

命からがら移植したのに点滴美容で使っているとは!!と非常に驚きが止まらなかったのです吹き出し!

いつもは気軽な気持ちで書いているブログですが今日は真剣に書きました注意

ではーにんにん

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