オラパリブ治験1年経過と画像評価 | 難治性神経芽腫と闘う息子

難治性神経芽腫と闘う息子

神経芽腫を発症して丸9年。難治性神経芽腫、多発骨転移。
化学療法、手術、大量+自家移植(3回)、放射線、レチノイン酸内服、MIBG内照射。
現在、内服治験参加中。

早いもので、オラパリブ治験開始から1年が経過し、14クール目に突入しました!!

先日、定期受診に合わせ造影MRIとMIBGシンチ検査がありました。

まずは採血結果
(5/9と比較)
赤血球 372→345
白血球 11.4→9.4
Hb 12.7→11.6
血小板 20.1→24.2
クレアチニン 0.54→0.52
ALP 918→820
CRP 0.02→0.18

腫瘍マーカー
NSE 27.9→22.9
HVA 6.5→10.3
VMA 3.7→5.3

画像評価
造影MRI、MIBGシンチともに既存病変は変化なく、新出病変指摘なし。
不変です。
安定の横ばいです
現状維持にもどかしさ、モヤモヤした感じは正直あるけれど、良き良き照れ

最近の息子くんですが、この1ヶ月は学校から早退の連絡は1回もありませんでしたーおねがいキラキラ
そして、学校ではプールの授業も始まり、ずっと雨で入れなかったけど、昨日やっと入れてご機嫌口笛で帰宅。

これはどーでもよい話ですが、先週息子くんと喧嘩。
息子くんに「ママなんて嫌い!!」「ママなんていらない!!」「出ていけーーーー!!」と言われた夕方5時の出来事。
売り言葉に買い言葉で「出ていってやるーー!!」と、母、家出しました。
でも、外は雨降ってるし、もし息子くんが私を探しに外へ出たらオートロックが閉まって、息子くんが家に戻れなくなっちゃうアセアセと思い、しばらく家の近くで様子見てたら、家から出てくる様子なしポーン
気になるので家に戻った母タラー
家出10分で終了(笑)

息子くん、ナント!!!!!(; ・`д・´)
YouTube観てましたーーーーガーン
なんてこったʅ(๑  ᷄ω ᷅ )ʃ
そして「ママ、ゴメンね、お腹空いた」と・・・・・・
切り替え早っ!!!!ポーン
でも、イラッむかっ
息子くんに言われた言葉でママが傷ついた事、悲しかった事、人に言われて嫌な事は言ってはいけない事云々を母は泣きながらえーん(だって本当に言われて悲しかったんですよぉ)説明中、またもや息子くんは「お腹空いた」の一言。その一言で私の逆鱗に触れた事は言うまでもないムキー
しばらく説教されたのでした・・・・・・

こんなやり取りが日常茶飯事な親子ですが、皆さんこれからも宜しくお願いしますねニヤニヤ