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ジストニア痙性斜頸な日々(病院、治療、その他)

2016年にジストニア痙性斜頸を発症し、未だ闘病中のアラフィフな元サラリーマンのメモ代わりのブログです。令和を記念して、ブログを始めますが、不定期に気ままに書きます。

今回のボトックス💉から1か月半が過ぎました。

来週、経過観察なので、現状をメモ代わり

に記載します。

 

コロナの緊急事態宣言が解除されたので、

東京駅電車混んでるだろうなぁ。

 

(先生は、ボトックスの効果の出始めと副作用、

ピークの時期と持続期間しか聞かないので、

ほとんど詳しいことは話せないのですが。)

 

・前屈、右側屈は変わらずあるが、より上を

 向きづらくなった。

 

 →これは首の骨が後湾ネックになっている

  ため仕方がないのか?

 

・頭が重い、支えづらいため、歩く時は、

 上体をクネクネさせながら

 前かがみのおじいちゃん状態となる。おじいちゃん

 

 →頭が定位置に定まらない。

  筋肉のバランスが崩れている?

 

・右回旋が強くなってきた。ねー

 

 →通常、右回旋は、左側の胸鎖乳突筋が

   作用するのだが、胸鎖乳突筋は

   ボトックスで打っていることもあり、

   緩んでいると理学療法士にも言われた。

   右回旋の犯人は?

 

・顎が出る、顎下の筋肉が硬くなっている。

 

 →これはずっと前からある症状。

  先生からも、「それは症状だね。」

  と言われているが、範疇外なのか、

  訴えてもスルーされる。

 

・首(頭)の動作時に首の骨がポキッ、コキッ

 となる頻度が増えた。

 

 →これも「整形外科的な症状だね。」

  と言われ、これもスルーされる。

 

・右肩~右ひじ~右手の痛む頻度が多く

 なってきた。痛みで就寝中に起きるときもある。

 

 →これは最近(といっても、1年前くらい)

  から徐々に悪化してきた症状だが、

  歩行時や座っている時に頭を右手で

  抑える必要があるので、右手が痛いと

  かなり動作が制限されてしまう。

 

・仰向け時の後頭部の痛み(後屈?による)

 

 →これも最近(といっても、1年前くらい)

  から徐々に悪化してきた症状です。

  寝転がても本当に寝てしまわないと、

  首が辛くなるので、これは困ってます。

  身体が疲れても横になると首が苦しい。。。

  夜もゾルビデム(マイスリー)を飲まない

  と寝付けません。zzz

 

 

ということで、今回はボトックスの効果が

特に無いので、

 

今現在は、次回のボトックスは止めたい

気持ちです。えー

 

ジストニアは、うつったり、短期間で

死に至ったりする病気ではありませんが、

長期間の辛い闘病と人生が変わるほどの

深刻なダメージがあります。ガーン

 

ほんと特効薬薬のようなものを

開発してほしいです。お願い