野田聖子です。
週末、慢性疲労症候群、もしくは、筋痛性脳脊髄炎の患者である、美少女あかりちゃんとの出会いがあった。
そのときの、宿題を、今朝、したところ。
紹介してくれた、岐阜市議 和田議員に上京してもらい、
厚生労働省の担当さんたち、
そして、患者会の代表である、篠原さん、
議員会館で、勉強会。
そもそも、慢性疲労症候群というネーミングが、人々に誤解をあたえていること。
そして、この病気の研究体制の確認。
今後の取り組みについての確認。
立ち話で、日本には、１６０余りの難病があり、認定され支援があるのは、６０ほど、とのことを知る。
幸い、研究は続けられており、今年度には、ある程度の結論を得る。
大事なことは、これは、「病気」であって、「ストレス」からくるものではないということを、しっかり把握しなくてはならん。
かつて、「うつ」は精神力の弱い人という間違ったレッテルが貼られ、患者は苦しんだ過去がある。
同じ轍をふんでは、ならない。
午後は、ノダが会長をつとめる、ひまわりの会主催の、ひまわり褒章の受賞式。
今回は、大震災被災地で、何もないなか、多くの出産に取り組んだ人々が表彰されましたよ。
受賞者の言葉は、どれも重く、大切で、気高い。
日本はダメだという人たちに、この人たちとの出会いを作りたいものだ。
「ダメ」だということは、決してないことを教えてもらう。
ムスコよ！
嚥下リハビリはつらいだろう・・・
だけど、鉄母は、必ず君が、ダメな今から、いつかはモグモグと、とうちゃんの作るごはんを食べてくれる日が来ることを、信じておるよ。
病室の入り口で、こんな風にオモテを見ているムスコさんを発見。
なんだか、けなげなり・・・