SAYUがぜんぜんご飯を食べてくれなくて、もう限界!!イラ




もう病院行って、チューブいれてもらお!!sss




っと思っていたのですが、チューブの指導などがあるので、少し入院になるような話を聞き、




とりあえず、木曜のリハビリを受けてから、金曜に病院いこう 車




そして、昨日 OTとPTのリハビリをしてきました。




その時に、OTの先生に SAYUがまたぜんぜん食べなくなったことを相談し、




口の咀嚼機能を見てもらいました汗




口の機能が悪いわけじゃなく、どうやら、本人の気持ちのよう・・・。




なにか強いこだわりがあるのか・・・?




脱水には、気を付けているので、粉ミルクのチルミルを、とろみ剤でとろみをつけて、




1日200CCを4回ほど飲ませています。milk




それは飲むのです!




ご飯を口に入れると、とたんに、口の動きが止まり、口を閉じようとせず、




ずーーーーーーーっと口をあけたままにするんです!




本当にイラッとします。イラッ




そして、最終的には、溜まった唾液と一緒に流れ出てくる。




野菜をフードプロセッサーで粉砕して、シチュー・カレー・ミートソース等々




好きそうな、食べそうなものを色々作り、食べやすいように柔らかくしたり、ミキサーにかけたり




色々しましたが、食べません!




市販のレトルトも試しましたが、これも食べず・・・ 




何が嫌なのか・・・ う~ん




SAYUが食べ残したご飯は、全部 チビ(下の子)が食べてます にこ




チビは、生後7ヶ月にして4本の歯がはえており、すでに離乳食後期ほどの固さの食事をバクバク




美味しそうに食べてくれます。ご飯




SAYUの残りでチビには申し訳ないけれど、こうやって美味しそうに食いついて食べてくれると




本当にうれしいです 音譜




SAYUも、たくさん食べてくれよ~ しょぼん




OTの先生に、『チューブ入れたことないから、ちょっと抵抗あるんですよね・・・』




と相談したところ、




『SAYUちゃん、結構動くし、よく頭とか顔とか触ってることが多いから、チューブ入れても




手でさわって抜いちゃうかもね。チューブの子が入れてる栄養剤があるんだけれど、




口からも飲めるのがあるから、試してみる?




口の機能は悪くないから、なにか心理的な問題で、一時的に食べなくなってるんだと思う。




というか、食べたくない、拒否なんだろうね汗




急に食べなくなったんなら、また突然食べるようになると思うよ グッド!




それまで、がんばりすぎず、チルミルも栄養入ってるし、まだ2歳なら、最悪チルミルだけでも




体重は維持できる。体重が減らなければいいかな パー 』




ということになり、OTの先生から聞いた栄養剤 エンシュアリキッド を使ってみることにしました。




すぐに、市内の病院に行き、小児科の先生に処方してもらいました。車




一応、主治医の先生にも聞いてねと言われたので、今度の金曜日に診察の予約をしました。




とにかく、ご飯を用意して、食べない時は、だらだら頑張らず、サクッと切り上げ、エンシュアリキッドか




チルミルを飲ますことにします ビックリ






SAYUと点頭てんかん(ウエスト症候群)闘病記



PTを頑張るSAYU




SAYUと点頭てんかん(ウエスト症候群)闘病記




これがエンシュアリキッド。バニラ味にしました。