ピッツバーグで今年10歳になりました
元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが
2023年の７月に突然
移植後リンパ増殖性疾患（PTLD）を発症
びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫
（進行期）
と確定診断され、ただ今R-CHOP療法中
《サプライズ病棟遠足🍂》
長く治療やコロナ禍で外に出られなかった子供達ですが
CLSさんの企画で、看護師さんや先生達と一緒に
急遽、大学周辺の広場まで遠足に出かける事になりました。
七夕の日からの緊急入院から、怒涛の如く過ぎ去った3ヶ月半。
深緑から紅葉に変わった外の景色も、とても心地よくて
姫も思い存分新鮮な空気を堪能していました。
看護師さんや先生と一緒にシャボン玉をしたり
ブーメランを飛ばしてみたり
2ヶ月近くベッド上で生活していた人とは思えないくらい元気で
歩けなくなった時のための保険として持って行った車椅子は無用の長物と化しました
遠足に参加していた子供達は、姫にとっては初めましての子達ばかりでしたが
同じ治療をして病気と闘う同士だからか
年齢は違っても、通じ合うものがあって
すぐに打ち解けあっていました
なんていうかな…辛い治療を乗り越えて、死の恐怖と立ち向かってきた子供達ってとても強くて、人の苦しみを知っているからなのか、大人なんですよね。
姫もまだ5年生なのに、とても物事を深く捉えて考えているので、大人がハッとさせられることをサラッと言います。
『学校の同じクラスの子達と話が合わない』
と、姫がよく口にしていたのは
姫の言語障害の問題というより、感性や価値観の違いの方が大きくて
姫にしてみれば、話にならないの方だったのかもしれません。
さて、遠足ではしゃぎ過ぎてしまったからか
翌日に、38℃後半の熱が出てしまいました。
血液培養をとったら可愛らしい菌が検出され
（常在菌であまり悪さをしないからという意味で言われました
）
慌てて、メロペネムとテイコプラニンという強力な抗生剤が開始になるというエピソードが💦
でも、高熱がずっと続くわけでもなく、その間に骨髄抑制のピークが過ぎ去ったらしくて
週明けに採血をしたら、血球が増え始めているという。
血液培養2回目からは、今のところ菌検出の報告がないので
このまま1週間抗生剤を投与したら、点滴も一旦中止になりそうです
そんな訳で、治療の最終段階とも言える
免疫抑制剤の調整が昨日から急遽開始に
プラグラフ（タクロリムス）が、PTLDを発症させるリスクがあるという事から
今回からはサーティカン（エベロリムス）に変更してもらいました。
粘膜に潰瘍ができやすいという副作用はあるけれど、尿細管への負担はプログラフより全然軽いし、冠状動脈病変も起こしにくいと言われているので
サーティカンにかけたいと思っています
免疫抑制剤の血中濃度が安定すれば、念願のお家✨
年越しは病院だねと言われていたのが、余裕でクリスマスを家で迎えられます。
本当に、嬉しい
最近の専らの姫との話題は
お家のクリスマスの装飾をどうするかという事。
平和なテーマです
退院したら早速デコレーションを始、姫がめっちや素敵✨って言ってくれるくらい気合いを入れて頑張ろうと思っています。
そして
今、病院では
姫と同じく化学療法を受けている子達や
移植を受けらる日を待ち詫びて過ごす子達は
まだ見えぬゴールを目指して
押し潰されそうになる不安を堪えて
前を向いて頑張っています。
一緒に闘った同士達に
一筋の光がさしますように…。
そして何でもない日常を取り戻せる日が
１日も早く来ますように…。