昨日
姫の幼稚園入園に向けて
わざわざ阪大の医師が
遠路はるばる富山においでになりました。
親のママンから伝えられることには
限界があるので
先生が直々に
幼稚園や市の子育て支援課の職員さんに
働きかけて下さるということは
本当にありがたい事です。
今回の幼稚園の中途入園に関しては
別投稿で、またお知らせしますが
やっぱり、なかなか難しい問題がありますね…。
幼稚園の園長先生の温かいお心で
姫を安全に迎え入れてあげたいと
思って下さるお気持ちと
市の子育て支援課の意向が
相反するものがある事が
今回の話し合いの場で
よーく見えました。
詳しくは、また…。
ところで、今回の話し合いの場に
突入するまで
そして、終わった後
しばらく時間があったので
阪大の先生から
最近の小児の重症心不全の治療の事とか
補助人工心臓装着の適応とか
装着後の管理の事とか
いろーんなお話を聞かせてもらいました。
一言で表すと
凄い
です。
拡張型心筋症にしか補助人工心臓は装着できないと思って来たママン
それが、今では
拘束型心筋症のお子さんにも
肺高血圧の治療をするために
心肺同時移植の避けるために
補助人工心臓を装着しているのだとか…
管理はメチャクチャ大変なんだ
と、言われていましたが
悪化したら止まらない拘束型心筋症の患者さんには
かなりの朗報なのではないかと…
おまけに、姫の頃は
ベルリンハートエクスコアの管理は
ゆるゆるだったのですが
今ではしっかりプロトコルができており
阪大の装着後の管理成績が良すぎで
ベルリンハート社の方が驚かれているそうです。
何だか嬉しくなりますね
そして一番感動した事は
全国にいる潜在的に存在している
重症心不全のお子さん達の治療をして
未来に繋いであげることが
僕の使命なんだ
と言われている阪大の先生
そんな先生と出会えた事に
心から感謝です。
勝手に思ってきた常識が
覆された瞬間は
とても嬉しくて
ワクワクした素敵な瞬間となりました