小腸型ヒルシュスプルング病の根治術を終え、
無事に退院しました🥹👏
病院から出て、久しぶりに外の空気を吸えてとても気持ちよかったです。また、前進、ステップアップできたんだな、乗り越えたんだなって思えました💖
最初は、入院期間2週間と言われていました。
経過はすごく順調だったみたいで、術後に縫合不全にならずに予定通り点滴ルート以外の管類が抜けました。だけど、残像小腸がまだ順応していなくて栄養、水分吸収不良であり、抗生剤の影響で腸内環境が乱れてしまっていることで、水様便が多量に出てしまっていた。
＊おしっこが出ずに、脱水になってしまった
＊点滴で負荷しなければならなかった
＊水様便によるお尻のただれ、ケア方法の模索、検討
＊内服薬の調整 などなど、、、
術前から、お尻がただれるということは聞いていて構えていたけど、こんなにもお尻が荒れてしまい息子が泣き叫ぶ姿は想像していませんでした。
息子の頑張っている姿を見て、とても逞しく感じ、入院生活を通して息子との絆が深まったと思いました。
すごく長く感じた3週間の入院生活を無事に終えることができました。車に乗る瞬間、チャイルドシートに乗る息子のニコニコ笑顔は、忘れられません😇
改めて.....
息子が産まれて約10ヶ月間、正直嬉しいことよりも辛くて悲しいことの方が多かったです。たくさん泣きました。息子が病気だと認めたくなくて、受け入れたくなくて、逃げたこともありました。たくさん自分を責めました。
だけど、私や旦那の前でニコニコ笑ったり、息子の一つ一つの行動や言動、仕草が本当に本当に愛おしくて仕方がないです☺️病気を持っていたとしても、難病を抱えていたとしても、私たちを選んで産まれてきたことを心から感謝しています。
ヒルシュスプルング病
見た目ではわからない病気です。
それがいい面でもあり、悪い面でもあります。
息子は5段階の中の少数確率である小腸型という最重症レベル。
ですが幸いにも残存小腸の長さがあり、短腸症候群(75cm以下)の診断は受けていません。
まだまだ病気が理解されていないことが現実で、私も詳しくは知らなかったです。
もっと医学が発展することを強く願います。