四歳の誕生日を無事に迎えました

　７月６日　皆様いつも私たち家族を温かく見守り励ましてくださり、本当にありがとうございます。

　６月16日に、愛の定期外来診察がありました。主治医の先生が、四月から幼稚園に通い始めたことを考慮して、診察のペースを三カ月に一度にしましょうとおっしゃってくださったので、今回は前回から丸々三カ月空いた、久しぶりの診察と検査でした。とはいうものの、慣れない幼稚園生活のせいか、愛は四月五月は風邪を引いたり熱を出したりで、毎日のように小児科に行っていましたので、本人としては今日も病院へ行くのか、といった感じだったのですが。
　今回の検査では血液検査がなく、心エコーと心電図だけでした。その結果、左心室内腔の大きさが、三月の検査時よりも一回り小さく3.3センチメートルになり、ほぼ正常値になっていることから、心肥大はほとんど見られないだろうとの説明を受けました。またEF（駆出率・・心エコーで二次元的にみた心臓の動きの力強さを表す値）は63.1パーセントとこれまで一度も聞いたことが無いほどよい数値が出ていましたので、今のところ愛の心臓は元気に動いてくれているようです。一方で修復手術をした左冠動脈が走っている辺りの心筋は相変わらずあまり動いていないため、愛の心臓は以前と同様に、雑巾を絞るような、ねじれた動きをしていました。この動き方については、もう二年近くこの状態が続いていますので、この先大きく改善されていく見込みはないのかもしれません。それでもその動かない部分を補いながら力強く動く愛の心臓をエコーで見ていると、それがどんなに不自然であっても、ただ動いてくれているだけで本当にありがたいことだと思います。前のように、明日心臓が止まるかもしれない、愛が死ぬかもしれないと心配しなくてもよいと、検査のたびに思えるからです。これからも健康管理に気を配りながら、少し動きの悪い愛の心臓と親子で上手に付き合っていけたらと思います。

　そして先月28日に、愛は無事に四歳の誕生日を迎えることができました。ご理解のある方々に恵まれ、四月からは幼稚園という新しい世界に受け入れていただくことができ、愛は毎日楽しそうに笑顔で過ごしています。そんなこれまでにない多くの出会いの中で、愛はたくさんの刺激を受け、言動も少しだけお姉さんらしくなってきました。日々の会話の中で「大きくなったら～」という言葉がたくさん出てくるようにもなりました。何のためらいも無く、愛と未来の話ができる私たちは、本当に幸せなのだとしみじみ思います。毎年、愛が誕生日を迎えるたびに、これまで私たち家族を支えてくださった数え切れないほど多くの方々への感謝の思いは深くなります。どのように伝えればいいのか、言葉に尽くせぬ程です。なかなか頻繁に愛の状況をお伝えできず申し訳ありませんが、愛がこれからも健康に過ごせるように力を尽くしていくことが皆様への感謝に繋がると信じて私たちも頑張ってまいりますので、今後も私たち家族を温かく見守ってくださいますようお願い申し上げます。

　家族でのささやかな誕生日会で、愛はケーキのろうそくの火を吹き消す時に「パパ、ママ、いつもやさしくしてくれてありがとう」と言いました。今はまだよくわかっていないので、身近な人にしか感謝することができない愛ですが、いつの日か、自分の命が多くの方々の大きな支えによって在るのだと理解できるようになったら、その時は「皆様、大きな愛情をありがとう」とろうそくの火に感謝の祈りを込めて、誕生日を迎えられたらと願っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　光一・玲子