こんにちは。
婚活から終活まで対応できるオワマルライフサポーターのManyuです。
前回までの記事はこちら
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＊名前の表記
上野美佐穂さん＝み
み：たぶんお腹の中で赤ちゃんという形が出来て、
それを目にして、お腹に赤ちゃんが宿っているんだ、
この子は生きているんだという段階に来たら、
たぶん中絶することは今よりは減ると思う。
だけど出生前診断はその前だから、
形になる前に検査が行われていたら、
まぁするんだな・・・ということが感覚的には分かる。
ただ、育てられないという思い込みや、
社会の構造、間違った情報、
あまりにも「障害を持った子を抱えた親は不幸だ」
と言う情報だけで、
どんな人も大変というイメージを持つことがあると思う。
私は、
出生前診断を広げる前に、
先にやることがあるでしょ、と思う。
検査を受けたとしても、
それでも安心して産めるような、
バックアップ体制や情報とかを整ない限り、
障害者が生まれてこないような設計になる。
それが怖い。
社会がロボット人間ばっかりになる。
出来た人ばっかりになりそう。
でも、世界中のどこもそいういうことって進められている。
先進国は特に。
もっともっとその前にやることがあるんじゃないのと思う。
何度学会と話しても、
話がかみ合わないし、
いかにも「私たちも皆さんと同じ思いです」
とか言っておきながら、
止めることなくどんどん進めていることには怒りを覚える。
もちろん障害を持つ当事者として意思表示をすることや、
話し合っていくことはとても大事だけど
毎回同じ話をしていくのは無駄だなと思っているんだ。
ま：育てられないという思い込みや、
生まれてくるから前向きに環境を整えるための情報が
どこに行けばいいのかわからないし、
どうしたらいいのかわからないというのもあると思う。
出生前診断をする病院によっても、
カウンセリング体制やフォロー体制が全然違う。
「必ず検査を受ける前に
夫婦でカウンセリングを受けてください」
という病院もあるけど、
そうではないところもあるみたいだし。
結果的に検査では陰性だったけど、
生まれてきたら重い病気があったということもあれば、
陽性だったけど生まれてきたら障害はなかった、
ということもある。
検査は100％ではないし、
母体への負担もあるし。
み：それはずっと言われていたけど、
新型出生前診断はほぼ母体に影響がない。
採血だけ。
ま：（それだと検査を受けることが）すごく気軽になっちゃう。
み：そう。だから一気に間口が開いたの。
門が開いちゃったから、
すごい勢いで（出生前診断することが）加速していて、
その内の８～９割が何かしら異常が分かったら、
みんな産まないという選択をしているの。
ほとんど何も考えず、
それ（出生前診断）を受けるのが
出産前の当たり前の検査になるのが怖いことだと思う。
ま：私の知り合いでも、
子どもが生まれてきたときには障害がなかったけど、
そのあと原因不明の熱が出て
生死をさまよって命は助かったけど、
脳にも体にも障害を負ったという人がいる。
元気に生きていても事故等で体がうごかなくなることは、
誰にでも起こりうること。
それが生まれてくる前はさよならできるけど、
生まれて育ってきた後で起こったとき、
その命はどうするの？どう違うの？と思う部分もある。
私の夫は絶対に出所前診断を受けてほしい人。
何か異常が見つかったら産まないでほしいという人だから、
こういう話をするとかみ合わない。
み：一番しんどいのは女性。
産む側、産む女性に
すごく精神的な圧力と負担がかかる。
そこも問題。
「女性だけのこと」となっていて
男性には理解できないことが多い。
男性側の親には特に理解されない。
結局、そこで女性も生まないという選択をせざるを得ない。
そういう決断をしないと夫婦関係が悪くなっちゃうとか、
そいういうのはすごく多いと思う。
ま：女性側の負担になるんだ。
男性にはわからないことなんだね。
み：すべての男性とは言わないけど、
大半は仕事が忙しいしサポートできないとかね。
あとは「障害のある子はお金がかかる」
という国のあり方もどうかと思う。
バックアップがあまりないから、
負担もお金も時間もかかる。
だからどうしてもそういう選択をすることは、
自然なんだろうな・・・。
産める方法を考えてほしいというか、
そこの発想の転換。
「産めない」ではなく、
「産んだらどう育てて行けるかな」
というのを考えてほしいんだよね。
ま：診断を、命をどうするかではなくて、
どういう風に育てていくかを考える方向に持っていけたらいいね。
み：そうそう。
問題は、出生前診断に携わる医療側が
無知な部分があること。
例えば重度障害者がどういう生活をしているか、
どんな方法で生活しているかを全然知らない。
遺伝子カウンセラーたちも含めて、
医療的な観点からしか考えが及ばない。
地域に暮らしている人たちのことを全然知らない。
この前も
産科婦人科学会の人たちと話し合いがあったときに、
私たちは電動車椅子ユーザー4人で普通に電車で行ったの。
でも、待ち合わせ場所が、
産科婦人科学会が入っているビルの中の、
駐車場の広いスペース。
地下の荷物搬入口の駐車場のエレベーター前。
「なんでそんな場所なんだろう？」と不思議に思ったの。
そうしたら、
学会の人たちは私たちが寝たきりの状態で、
ストレッチャーに乗って車でくると思っていたの。
だから、
駐車場を下りたらそこのエレベーターが一番近いし、
大きいエレベーターがあるからそこを指定してきたんだろうね。
ま：気を利かせたつもりだったんだね。
み：いや、知らないってことだよね。
だから先天性の出生前診断の対象とされるような
重度障害者がここまで来ることは、
大それたことだという感じだったけど、
私たちにしてみれば、
それくらいの移動はへっちゃらじゃない？
ま：そうだよね。
海外旅行も行っているんだもん。
み：そう。
でも、そんなことは全然知られていない。
そういう話もよくするけど、
「それは限られたごくごく一部の人でしょ」みたいな捉え方。
そういう情報しか持っていない人たちが携わっているから、
（出生前診断を）受ける人たちは
「障害を持った子が生まれたら大変」
というイメージしか持たないと思う。
ま：そうだね。
たとえば出生前診断をして「陽性が出ました」
となったときに「いつまでに産むか産まないか決めてください」
ではなくて
「考えうる障害」
「それがどういうもので」
「どういうサポートが必要で」
「どういう支援が受けられるのか」
という提案をしてもらえれば（選択が）違うかもしれない。
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みいちゃんたちと学会の方たちのやりとり。
みなさんはどう思いましたか？
車いすで自由に動いている方たち。
それを全く想定せず、
親切心のつもりでしょうか？
駐車場のエレベーター前を待ちあ合わせ場所に指定する。
変な気を利かせずに、
建物の入り口で待ち合わせをした方が、
ずっと行きやすかったのです。
なぜ、こんなことが起こるのでしょうか？
知らないこと。
そして思い込み。
たった一言
「待ち合わせ場所はどこがいいですか？」
と聞けばいいのです。
「何で来ますか？車ですか？
広いエレベーターの方がいいですか？」
本人たちに確認すればいいのです。
私は今回、
みいちゃんの話を聞いて、
そう思いました。