明日１２日は、真心３歳のお誕生日
保育園で一足先にお祝いしてもらったようです
お誕生日って、シンプルにおめでたいものだと思っていたのだけど、
今の素直な気持ちを言うとね・・・
１００％喜べていないな、私。
真心の病気、福山型筋ジストロフィーは、
５歳くらいまでが成長のピークであとは筋力が後退していくんだよね。
だから、真心は今が体の成長期真っ盛り
年を重ねることが重いというか・・・
このまま時が止まって欲しい、というか・・・
治療薬ができればいいんだけど、そんな都合よく開発されないだろうなぁ。
って書きながらネガティブな自分に気づく
さっき、スヤスヤ寝息をたてる真心を抱きしめながらオイオイ泣いちゃいました、久しぶりに。
生後６カ月で病気を告げられた時に言われた
「平均寿命が１０代」という言葉が脳裏に焼き付いて、
真心を見ながら「この子死んじゃうのかな・・・」なんて思っては泣いていたあの頃のように。
たまに、どうしようもなく感情が溢れだすことがまだあるんだなぁ、
３６５日のうち１０日くらい・・・。
リハビリの帰り、運転しながら急に不安に襲われて泣いてみたり、
はじけんばかりの笑顔をみて、いつか見られなくなるんじゃないかって寂しくなったり。
そんな感情のジェットコースターを体感する度に、
私、人間なんだなぁ、とつくづく思う。
[０歳のとき]
真心は生後すぐにニヤニヤし始めました
いつもニコニコな彼女に癒され助けられています
[１歳のとき]
やっと首がすわってきて、食べ物も少しずつ固形のものに挑戦できるようになった頃。
３．１１の翌朝はホットケーキでささやかにバースデーパーティをしたね
[２歳のとき]
お座りもできるようになって、お食事も少しなら自分で食べられるようになったね
直前まで入院していたけど、お誕生日当日はこの笑顔が見られて安心したなぁ
この目線の先には大好きなゆとりお姉ちゃんがいます
なんだか真心の笑顔の写真を見てたら、元気になってきたぞー
３年前の今日、今頃陣痛で悲鳴をあげていたなぁ。
「なんで一人産んでるのに、この痛みを忘れてたんだ私
」
って自分に対して怒ってたなぁ(笑)
そういえば妊娠初期に、「胞状奇胎」かもしれないって言われて、
心拍が確認できるまで不安な日々を過ごしたな～。
その後は順調で、ついに夜中の２時にこの世にでてきたんだよな～。
今思えば、筋力が少ないのによくがんばって出てきたな～。
ゆとりの時は出産後すぐに低体温で保育器に入れられちゃって、
パパが抱っこするチャンスがなかったけど、
真心の時は産まれてすぐに抱っこできたうえに、
同時進行で出産していた妊婦さんに先生たちが付きっきりで、
小一時間パパに抱っこされていたんだよな～。
その時、小さな真心を抱きながらパパはこう誓ったんだって。
「この子を絶対守る」って。
今思い返すと、
いろんな出来事が、
ちょっとずつ心の準備というか、
これから起こることへのクッションの役目というか、
意味があったんだな～と思う。
さて、しみじみじめじめプレバースデーは終わりっ
(笑)
やっぱり、生まれてきたことに感謝する日、お誕生日はお祝いしたい
明日、ディズニーシー行ってきます