またまたここからずいぶん離れていました・・・
一言で言ってしまえば書きたい気分になれず・・・
離れちゃいました
ごめんなさい
もちろんアイザックスのことを多くの人に知ってもらいたい気持ちは
今もまったく変わっていないのですが・・・
過去のこと、あまりよい体験ではない事を思い出しつつ書くことに
ちょっと疲れたのかもしれない
ほんと自分勝手でわがままだよねぇ～
まぁ気を張らずに書きたくなったときにまた書きます
さて、今日は最近の状況を書いておきます
う～ん、あまりよくないですね
薬が増え続けています
筋肉が不随意に動いてたり・・・
全身が筋肉痛のように痛い
これといって何も運動していないのに
筋肉痛ってのもいかがなものか？？
９月１日は定期受診だった
先生に痛みのことを話すとすぐに先生は筋肉の状態を確認
その時点で少し硬さがあった
かんたんな力比べをした
緊張した筋肉はなかなか元に戻らない
まだ強めの薬を増やして２ヶ月くらい・・・
これ以上増やすと前回ひどい目にあってるから・・・
他の薬を増やすことになった
筋弛緩剤
この薬がまた、ものすごい眠たくなるのだ
いったいどこまで薬が増えたらよくなるのか？
アイザックスには特効薬はない
という事は完治もないってことでしょ
今ある薬で進行を食い止める方法や以前行った「血漿交換」が
もっとも有効な方法だと言われている
いつかアイザックスの特効薬ができて、完治する日は来るの？
その日まで日々いろんな薬を飲み続けるの？
ほんと、不安になるよ
きっと他の病気でも同じ想いをしている方もいるだろうなぁ～
ところで２４時間ＴＶみました？
小さい頃は募金していましたが
今は我が家に募金して欲しいくらいなので・・・
毎年、いろんな病気をテーマにドラマやってるでしょ？
あの候補ってどうやって決まるの？
アイザックスも日本に数十人って言われてるまれな病気で
完治もしないのに・・・取り上げられないかなぁ～って思った
かといって、日テレに電話やメールする勇気もないんだけど・・・
やっぱりマスコミの力を借りたらいっきに世の中の人に
アイザックスって病気が認知されるのかな？
色々考えて８月は終わりました・・・（早かったなぁ～）
今週末から気分転換に彼のところへ３週間ほど行ってきます
あまりからだの調子がよくないので主治医もしぶしぶでしたが
ムリしない事、薬の量を調節していい状態をＫＥＥＰすることを条件に
ＯＫをもらいました
一応ナースだし、知識もあるので、薬のこととかはＯＫなのかな？
もちろん先生にお土産をかってくることを約束しました～
これが重要ポイントでしょ
でも、過去に先生が渋ってるときにお土産を条件に旅行を強行して
帰国ご入院しちゃったからなぁ～ ちょっと恐い・・・
でも今回は国内だし、いざって時は他の病院も行けるしね
たまには気分転換も必要でしょ
お姫様気分を味わってこよーっと