KIAS-026
  • 21Feb
    • 結石が出てた

      18日にCTを撮って、19日に診察してきた。結果、大きいのは全部出ていた。腎臓内に小さいのあるけれど、育てなければ大丈夫とのこと。一安心。そして、19日はクローン病のレミケードの日でもあったので、大腸外科も受診。結石のCTのお陰で、今の腸の状態も見れた。お得。そして、19日はレミケードの日。47回目のレミケード。何事も無く無事に終了。もうすぐ2月も終わる時期だけれど、今年はあまり病院のお世話にならないぞと思いつつ、1月は結石もあり毎週通院。2月もほぼ毎週病院。なんか当初の予定と違うと戸惑いつつ、まだ入院になってないのでセーフって事にする。

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  • 24Jan
    • 結石を早く出す方法かも

      尿路結石の発覚から約20日。痛い所は、右背中、右脇腹、右股関節付近、左背中、左股関節付近、膀胱付近。21日の泌尿器科の診察では、結石は大きいもので3mmだから、水分取って歩いてね。で終わり。早く出すには水分と運動が必要。歩いたけれど、痛い所は変わらず動いた気配なし。縄跳びは効果的と聞くけれど、都心の公園で髪の長いおっさんが縄跳びなんかしたら事案になりそうだよ…。どうしよう。マンションの室内で縄跳びなんかできないしと考えたのが、つま先だけジャンプ。玄関などコンクリが厚くて下の階の方もいなさそうな場所で、つま先を床につけたまま踵だけ上げて下げてとピョコピョコとジャンプのようなものをするというもの。1秒間に2回ピョコピョコする感じの速さで、踵をある程度下の階の人に迷惑にならないように床に設置させて、体に振動を送るのがポイント。100回1セットを1時間おきにやっていた。で、これを2日間やったら2個出た。ちなみに「ぴょこぴょこジャンプ」と命名している。右側の痛みは減ったけれど、左がまだ痛いのでまだ何個か残ってるはず。頑張らないとね。トルコの大学の研究グループが行った研究では、男性はセックスを週3回以上すると4週間後に結石が出た人の割合は81.8%だそうな。ちなみに標準的な治療を行って出た人の確率は51.5%。効果ありそうだけれどさぁ、週に3回はきつくないかい?ま、週3回くらいは欧米では普通なんだっけか。たぶん振動が重要なんだと思う。耳に水が入った時にジャンプするみたいな感じで。なのでぴょこぴょこジャンプはしばらく続けようと思う。

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  • 10Jan
    • 結石で緊急外来受診

      昨日の明け方5時ごろ、右脇腹の真ん中から下にかけての痛みで目覚める。とりあえずトイレに行き様子を見たところ、少し痛みが和らいだのでもう一回寝ようとした。大腸かな?結石かな?結石だったら嫌だからと水分を少し補給。10分後、激痛が襲ってきたのでもう一度トイレに。結石かもと思ったけれど自信は無い。激痛が治まる気配は無く、増すばかり。吐き気もしてきた。クローン病でも吐き気がするほどの激痛を体験しているので、自己判断はしちゃいけないと病院に行こうと決心。爆睡していた妻を起こして病院に行きたいことを伝え、横になり先ほど補給した水分を吐く。いろいろあって病院に到着。血液検査、造影剤のCTを撮ったらやっぱり結石だった。脇腹のあたりで石が引っかかってるって言われた。クローンも結石も気を付けてはいたんだけれど、やっぱり水分が足りないのかなぁ。もっと水分を取るように頑張る。

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  • 03Jan
    • あけましておめでとうございます

      いつ見るのが初夢なのか、江戸時代から揉めているらしいんだよね。よく聞くのは元日から2日の夢が初夢らしい。その初夢に茄子が出てきた。妻と混んでいるバスに乗っていて、気が付いたら妻が妻の好物の茄子を、同じバスのお客さん(行商のおばあちゃん)から買ったというもの。こんな混んでいるのに、茄子買うか?しかし、でっかい茄子だなぁ。でかい袋パンパンじゃん。で起きた。一富士、二鷹、三茄子の茄子だよって、その話を妻にして妻から聞いて判明。で、どうせなら富士山と鷹も見たいって思って、昨日は寝る前にイメトレして頑張ったんだけれど見れず。今年は茄子の夢を見れたので、何かを成す事ができるはず。今年はいい年だといいなぁ。

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  • 31Dec
    • 良いお年を

      今年は4月から10月まで体調不良。11月末から母が入院。良くないこともあったけれど、鹿島アントラーズACLで20冠、川崎フロンターレリーグ連覇、佐藤琢磨インディカーシリーズ3勝目。なんか周りの人々が頑張ってくれて、楽しく乗り切れた1年だったなと。来年は今年よりもいい感じだったらいいなぁと。では、みなさま良いお年をお迎えください。

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  • 15Dec
    • 風邪だった

      金曜日に病院で血液検査したところ、CRP0.7。お腹の調子は悪くないし、やっぱり風邪だったみたいで一安心。クローン病が悪化してなくて良かった。年末年始は何事も無く過ごしたいなと。油断せずにこのままいかないとね。

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  • 13Dec
    • CRP7.5!風邪だといいなぁ

      先日病院でクローン病の定期診察にて、血液検査をしたところCRP7.5。大腸の炎症なら即入院レベル!だけど、お腹痛くないし、下痢も血便もしてないし大腸は絶好調のはず。緊急でレントゲンを撮ったけど、胸もお腹も異常なし。となると風邪っぽいのでそれかなぁ?頭と喉痛いし鼻水出るし。風邪だといいですねぇ。と先生と話して、また金曜日に血液検査することになった。先生には申し訳ないけれど、安心を選んで診察日でない日に見てもらうことに。PLとムコダインを処方してもらい、大人しくしている日々。何ともないといいなぁ。

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  • 07Nov
    • 体調は安定してきた

      昨日はクローン病の通院の日。体調はかなり安定してきた。CRPも0を2か月維持。そして内臓脂肪もそれなりに低い値を維持している。やっぱり体調には内臓脂肪も関係しているのかなぁ。とりあえず、1人実験なので何とも言えないけれど、内臓脂肪の量が少なくなった時期から体調が良いのは事実。椎間板が潰れている所の腰痛も減ったし、学生の頃に痛めた長指伸筋の痛みも少なくいい感じ。20代のころの体形にほぼ戻ったので洋服を買い直しているところ。

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  • 06Sep
    • CRPが低い値で安定してきた

      火曜日はクローン病で通院の日。血液検査の結果は良好で、CRPは0台。やっとって感じ。まぁ、これを継続させなきゃいけないんだけどね。とりあえず入院しないといけないかもってところからは、脱出できたんじゃないかな。内視鏡検査あたりから体調不良が続き、もう少し悪くなったら入院かもと言われ5か月。長かった。5か月間、行きたいところも行かず、したいこともしてこなかったけれど、入院するよりはマシだもんね。注腸が効いたのか、レミケードの間隔を短くしたことか、内臓脂肪が減ったからなのか、他の要因か。良くは分からないけれど、とりあえず内臓脂肪を増やさない様にしないと。今月の目標はいい状態を安定させること。無理をしないようにしないとね。

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  • 30Aug
    • クローン病の新治療法になるかもしれない実験

      火曜日は通院でレミケードの日だった。先週の血液検査ではCRPは1台で、今週も1台。やっと少し落ち着いてきたかな。これをこのまま維持できればって感じ。4月からずっと無理せず、イロイロと後回しにしてきたけれど、これで少し出来るようになるかも。さて、タイトルにもあるように、クローン病の新治療法になるかもしれないお話し。クローン病の新たな治療法に光 腸間膜脂肪が慢性腸炎の発祥や悪化に関与する仕組みを一部解明上記のリンクは東京大学、医科学研究所のもの。さらに詳しくはこのPDFにて。読んでもさっぱり分からなかったけれど、通っているのは東京大学医学部附属病院。ここは先生に聞いてこないとってことで聞いてきた。先生も学部などが違うから知らなかったんだけれど、論文などは読めるのでイロイロと調べてもらって、分かりやすく教えてくれた。スゴイ画期的な実験だったらしく、細胞を立体的にして実験したらしい。意味分かんないけど。で、腸管上皮細胞と成熟脂肪細胞を一緒に培養すると、炎症反応が起きたってことらしい。クローン病は脂っこい食べ物に弱いくらいだから、当たり前じゃないかって話しじゃなくて、内臓脂肪も強く関係しているかもってこと。クローン病で炎症が起きると、内臓脂肪が増えるのは昔から分かっていた。で、この内臓脂肪と腸の炎症が関係あるのか?って実験をあまり行ってきていなかったけれど、してみたってことらしい。まだ実験の初期の初期なので、確実なことは何もないんだけれど、内臓脂肪が腸の炎症を引き起こしているのなら、内臓脂肪は少ない方がいいかもしれないってことになる。体調が悪化して入院した時は、炎症がすでに起こっていて、プレドニンなどで炎症を抑えたりしながら絶食もすると思う。ひどい炎症を抑えるために薬剤も使うけれど、もしかしたら絶食したことによって内臓脂肪が減り、それによって新たな炎症が少なくなっている可能性もあるかもしれない。痩せているから内臓脂肪が少ないわけではなく、痩せていても内臓脂肪が多い人は多い。それに体質によって、内臓脂肪の量が多くても炎症しにくい人もいるかもしれないし、多くなくても炎症しやすい人もいるかも。内臓脂肪とクローン病の関わりの実験はまだ始まったばかりなので、確実なことは何も言えないけれど、もしかすると内臓脂肪吸引とかで症状が改善する日が来るかもしれない。確実なことは何もないけれど、先生と相談した結果、内臓脂肪レベルを落とし、それを維持してみようってことになった。それで上手くいくなら、クローン病を患者の意思で少しはコントロール出来るようになるかもしれない。東京大学医科学研究所を始め、研究機関で研究なさっている皆さんの研究が少しでも進んで、新たに患者になる人の数が少し減ることを望んでいます。

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  • 08Aug
    • CRP少し下がった

      昨日はクローン病の通院の日。火曜日が先生の担当日なんだけど、調子が良くないので、なんだかんだで毎週火曜日になっている。血液検査の結果はCRP1.8と少し下がった。下がったけど本人的にはもっと下だと思ってた。下がっていなくて上がっていたら、入院だったので一安心。相変わらず自分が思っている感じと、検査結果にズレがあって変な感じ。他のどこかが炎症しているのかなぁ?造影剤使用のMRIとかでも何も無かったんだけれど。気にし過ぎてもしょうがないので、体調に響くような事をしないようにするだけかな。内視鏡はしばらく間をおいても特定疾患の申請は平気らしいので、間隔をあけて実施することになった。レミケードは効果がありそうなので、抗体の検査はしなくても大丈夫そう。クローン病の新たな治療法に光-東京大学なる記事を発見したので、先生に詳しく教えてもらえるように、原文などを読んで教えてもらえるようにお願いをした。どうやらクローン病の炎症には腸間膜脂肪が関係しているらしく、それの性質改善が新たな治療法かもしれないという論文。ここ最近の不調で体重は-9kgの66kg。175cmの標準体重が67.5kgなので、やっと標準になったなと。食事量は増えてきたのは良いことだけれど、ステロイドやっているとお腹周りが太りやすいから気を付けないと。

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  • 31Jul
    • CRP急上昇

      今日はクローン病の通院の日。CRPの上昇が止まらない。先週は2.5くらいで今日は3.9。ちょっとやばいねぇ。先週から痔ろうの薬としてオーグメンチンを飲んでいて、それで下痢していたからなのかな?自分の今までの体調の感じ方と、ここ3か月の検査結果がマッチしなくて気持ち悪い。ここまで体調悪いのかな?って思ってしまう感じ。レミケードも点滴してきたので、下がることを期待するけれど、レミケードの翌週はCRP高い傾向にあるので、どうなることやら。大腸内視鏡から調子悪いので、なんとか内視鏡をしないで済む方法はないのか、レミケードの抗体の検査をした方がいいのか、入院して徹底的にしらべたほうがいいのか先生に聞いた。いろいろと上の先生とかともお話しして決めるらしく、来週には決まっているかな?体調が実感的にも検査的にも良くなってくれないと不安なので、大人しくする日々はまだまだ続きそう。

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  • 18Jul
    • CRP久々の0.〇台

      昨日はクローン病での通院の日。いやー外は暑かった。CRPが10日の火曜日に2.5くらいと高かったため、13日の金曜日も血液検査。金曜日も1.8くらいと高かったので、造影剤使用のMRIを行った。MRIを見た感じ、S字結腸、下行結腸のあたりが酷いので、プレドネマ注腸20mgを始めた。でっかい浣腸みたいなので、お尻からステロイドを入れるというもの。錠剤で飲むよりも、患部に直接効果があるのでいいらしい。使ってみた感じ、腹痛や下痢などが減った。体調も良くなったかもと思っていたけれど、前みたいに自分の思う体調と検査結果が、かけ離れていてもイヤなので大人しくすることに。W杯の3位決定戦と決勝を見てたくらいかな。なんかしたの。冷えも良くないというから、暑いけれど家でもちゃんと長いボトムを履いていた。で、17日の火曜日に血液検査をしてきたところ、CRPが0.6。おー、すっごい久しぶりの0.台。先生も嬉しそう。このまま順調にいけばいいなぁ。

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  • 13Jul
    • クローン病で2か月で8kg痩せた

      最近、好調とはいえない体調だけれど、自覚症状と検査結果があまりマッチしない日々。検査結果(炎症反応)を見ると、自分としてはそこまで体調悪くないんだけれどなー。悪いんだーって感じ。CRPはダラダラと上がったり下がったりしながら、長いスパンで見ると、右肩上がりでジワジワ上がってる感じ。そんなこともあり、食事量も少な目ではあるんだけれど、2か月で8kg体重が減った。少ないけれど食べていないわけじゃなく、そこまで痩せるのか?とも思うけれど、元があったからなぁ。175cmで75kgだったのが67kgになって、軽肥満じゃなくなって普通体系になった感じ。今日はMRIをとったんだけれど、腹の脂肪が減っていて、患部よりも気になって見てしまった。病気ではなく、健康的に痩せることができればいいんだけれど、こればっかりはね。しょうがないかな。

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  • 03Jul
    • 昌子源と植田直通

      ワールドカップのベルギー戦は惜しかったなぁ。今日はクローン病で通院(血液検査&レミケード)の日なんだけど、試合開始の3時から5時までしっかり見た。悔しくて悔しくて、直ぐに寝れなかったのもあり、病院では少しクラクラしていたけれど、血液検査の結果は回復傾向って感じ。油断は出来ないので、大人しくする生活は相変わらずだけれど、それも病人の生活サイクルの1つだからね。レミケードの点滴開始前にアレルギー止めの薬を点滴するんだけど、それがすっごく眠くなる。ウトウトってすると、源が号泣しながらピッチを叩いている姿が出てくる。何度も、何度も。その度に僕も泣きそうになっていた。いやぁ、悔しいよね。4試合で1回しか勝てなかった。DFとしては、失点しなかった試合は無というのも悔しさを増していると思う。1試合も出れなかったリオデジャネイロオリンピック世代の選手たち。植田直通は、源があそこまで出来るなら、自分もって気持ちは絶対にあったと思う。最後の方は、誰か下げるなら植田でいいのでは?と思ってしまった。5バックにできるし、ディフェンダーの高さも増すし対人はできるしね。2人とも鹿島アントラーズでのデビューからココまで知っているだけに、父親みたいな目線になってる。ワールドカップで気が付いたこととしては、スペインに行って、岳はかなり成長していた。鹿島にいたころよりも、プレースキックの精度は上がっているし、守備も出来ているし当たり負けしない体になっていた。鹿島のサポーターとしては、鹿島アントラーズからCB2人いなくなるのは厳しいけれど、昌子源、植田直通の2人は海外に行くべきだと思う。ダメなら帰ってくればいい(帰ってきたからといってレギュラーとは限らないけれど)し、向こうで成長して日本のサッカーをもう一段上に上げてほしいな。

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  • 19Jun
    • 今日の入院は回避

      今日もクローン病で病院へ行ってきた。血液検査の結果は、少し改善傾向にありホッとした。悪化傾向だったら入院だったから。さすがにW杯の日本代表初戦で入院はイヤ過ぎる。消灯時間が21時で、キックオフも21時。サッカー見たいっていうのにタイミング最悪だよね。来週も通院で血液検査。来週の結果も良いといいな。

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  • 12Jun
    • 来週には入院かも

      今日はクローン病で通院の日。最近は毎週行っているなぁ。4月13日に大腸内視鏡の検査を受けてから、体調が良くない。いや悪い。血液検査でのCRP(炎症反応)は、少しづつ上りっぱなし。無理をしない様に、食べ物、お出かけ、遊びなどは控えていたし、体調が悪い日はお昼寝したりしていた。レミケードを月に1回に短縮して、先週はレミケードを実施。そして今日の血液検査だったんだけれど、結果は悪化。レミケードすれば下がると思ったんだけれどねー。このまま上がり続けるなら、来週にも入院。GCAPをするか、ステロイドにするか、どっちだろう。ワールドカップの開催年の、日本代表戦がある日に入院かもって、なんかタイミング悪すぎ。

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  • 24May
    • 大人しくする日々

      あれもしたい、これもしたい、あそこにも行きたいし、あれも食べたいとイロイロと欲求はあるけど、とりあえず後回し。大腸内視鏡の検査の日からずっと調子が良くない。下血したり下痢したり普通だったりと、1日の中でも波がある。緊急で病院にも行ったけれど、入院するほどじゃないし、無茶さえしなければ生活に支障は無い。ただ、経験から春から夏にかけて調子が悪いと、年明けから春のどこかで入院になるんだよね。それだけは避けたいなーって大人しくしているんだけれど、どうだかなー。大腸内視鏡の検査をすると必ず調子が悪くなるんだけれど、特定疾患の申請には必要だから受けないとならない。だから毎年この時期は調子悪いんだけれど、何かこう、新しい検査方法とか出来ないもんかねと思ってしまう。まぁ、愚痴ってもしょうがないので、調子よくなるまで大人しくするかなぁ。

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  • 03May
    • ヘルプカードを貰ってきた

      昨日、仕事の打ち合わせの行きに、都営の駅でヘルプカードを貰ってきた。クローン病になって19年。入院は何度もしたし、胆嚢だけど手術もした。今日は比較的元気だなって日よりも、どこか痛いなと思う日のほうが多い日々。そんな僕だけど、見た目は普通というより外見からは病気だと分からない感じの外見。ロン毛だし、スーツは着ないし、真っ黒な服が多いし、目のことがあるからサングラスも多い。年齢よりも10歳以上若く見られるけれど、あんまり関わりたくないような見た目かも。でも、グラフィックデザイナーですって自己紹介すると、見た目を納得してくれる人が多かったり。でね、そんな外見だけれど、難病なの。出先でしんどい時は何度もあった。仕事の打ち合わせの帰りなどで電車で座っていて、ご老人や妊婦さんに何回か数えられないくらい、足をずっと踏まれたり、膝の上に荷物を置かれて睨まれたり、あ〜しんどいって言われたり、膝や腰をさすったり大きなお腹を撫でながら睨まれたりしたことか。向こうからしたら、世間からはみ出てているヤツが座席なんかに座ってって見えるんだろうね。車を使えばいいのかもしれないけれど、持病持ちが運転するのって危険だと思うから運転はしない。どかか痛いときは集中力が散漫になるし、イライラもする。そういう状態で運転は危険。自分だけが怪我をしたりするなら問題無いという人もいるけれど、自分が半身不随になったら迷惑をかけるのは妻など家族だからね。それもイヤ。今まで何度も座席は譲ってきた。自分で言うのもなんだけれど、かなりの数を譲ってきた、だから譲る側なのは出来る。でも譲ってくださいは出来ない。だから、調子悪くて座った時だけこのヘルプカードを鞄に付けることにした。これをぶら下げて歩くつもりもないし、これを見せつけるようにして優先席の前に立つこともない。カードを見せつけて、アピールして、座席を譲ってもらうくらい具合が悪いなら、タクシーを使う、調子が良くなくて電車に乗って座席が空いていた時だけ使うと決めて貰ってきた。ネットで、上司の難病の人が優先席に座っていたけれど、ヘルプカードが無かったからか、マタニティーカードの方にスマホで盗撮されたというのを見て決心した感じかな。まぁ、あと大好きだったhideが亡くなってから20年というのも大きかったかも。彼が亡くなった年の秋から体調が悪くて、翌年末には倒れて搬送さらたから、どうしても重ねてしまう部分もある。なので命日に貰ってきた。自分だけだと恥ずかしさとか申し訳なさがあるので、hideの優しさと勇気を少し分けてもらって、カードを貰ってきた。これからの人生で、このカードの出番が少ないことを願って。

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  • 16Apr
    • 大腸内視鏡を終えて

      金曜日にクローン病の大腸内視鏡検査だった。クローン病で腸管が狭いところが多いので、そこを内視鏡が通ると痛くなる。検査当日の午前中にニフレックを飲むから、検査自体は午後からになるので、終わるころは夕方。お腹は空くわけで。でも大腸をグリグリされた後で痛くて、気分的には食欲なかったりもする。体はお腹が空いていてグーグー鳴るけれど、食べたい気分じゃないという複雑な感じ。担当してくださった先生は毎回違うんだけれど、今回も知っている先生でなんか安心。まぁ、知らない先生でも全然気にならないし、普通に話せるから問題ないんだけれど、知っている先生が減ってしまったので、なんとなく。今回の先生は上手だったなぁ。お腹が張って痛くならないような空気の入れ方と、動かし方が出来ていて、丁寧で楽ちんだった。結果は次回の外来の5月1日に分かる予定。大型連休の間だけれど、連休はどこも混むからお出かけできないので、丁度良いかも。

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