白血病とアート
  • 01Jan
    • あけましておめでとうございます

      白血病と診断されてから4回目の新年皆様新年おめでとうございます🎉2018年、よき年となりますように!今年もおせちは完全自前は無理でした(ショボーン)ただお餅は友人が無農薬で育てているもち米で夫に指示をして、どうにか自前で作りましたそして年末夏前から放置していたさをり織りを(写真がずっと放置してあったので、シワシワでお恥ずかしいのですが)端を綺麗にして洗剤で洗ってアイロンを少し掛けて完成させ私の命の恩人たちに送りました私の命の恩人は沢山!徐々に差し上げる予定ですが胸骨が2本折れているのと手先に少し難があるので今の私にとっては非常に難しい作業ですでも今年は、どうにか、もっと作って命の恩人たちに差し上げようと思っています寒い時期、皆さま、暖かくしてお過ごしください!ひとつの扉が閉まっても、他の扉が開くWhen one door closes, another one opens

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  • 19Dec
    • 渡辺貞夫コンサート

      12/16、夫と渋谷オーチャードホールのナベサダ・コンサートに行ってきました圧迫骨折してから、長時間の歩行ができず、外出を控えている私最後まで大丈夫か心配だったのですが、、、ホールに貸し出しの車椅子がある!じゃあ、大丈夫かなあって、、、重い腰をあげました2時間、とても楽しい時間を過ごしましたオーチャードホールのスタッフさんはとても親切で、入り口から車椅子移動させて貰い、帰りのタクシーも捕まえてくれましたそしてなんと資生堂プレゼンツなのでおみあげつき中身はナベサダのマグネット美容液口紅男性用化粧水(そのパンプレット)ナベサダさんはオン年83歳私は10代の終わりに彼のコンサートに行ったことがあり、今回は2回目音が昔よりも、もっと暖かくて、優しくて、相変わらず力強くて「生きてこそ、また彼の音楽が聴けた」ナベサダ大好きで、初めてライブで彼の音楽が聴けて、超ご機嫌の夫の横で私は涙ぐんでいましたもうすぐ2017年も終わり来年のコンサートにもまた、来れるといいなあ!(今度は車椅子なしで‼️)皆さん、暖かくしてお過ごしくださいひとつの扉が閉まっても、他の扉が開くWhen one door closes, another one opens

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  • 23Nov
    • 陶芸

      お久しぶりです!この夏、うちの近所に民芸屋さんがオープンしました。1ヶ月に一度くらいの頻度で、全国の一流作家さんの素敵な作品が展示販売されます。本当に近所なので、たまに行くのが楽しみです。今日は、小さな手提げバックを珍しく?買いました。民芸屋さんのものって、結構なお値段するんですよね。だから、いつも見るだけなんですけど、骨折して重いものが持てないので、布のバックを購入することにしました。もう皮のバッグは無理かなあ?って思うと、少し寂しいですが😔次回は「スリップウエア」だそうで、ハガキをいただきました。実物の作品を見るのが楽しみです。スリップウエアって、素朴なデザインで見ていても飽きがこないですね。自分が作品を作っていたのが遠い昔話にように感じます。私の作品いやあ、頑張ってたなあ〜〜

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  • 08Nov
    • 干し椎茸

      お久しぶりです!先日、夫の仕事関係の方から、とっても素敵で美味しい椎茸を頂きました。原木椎茸なのですが、一度収穫して、再び菌を付けて、育ててるんですって。写真がボケてますが、本当にぷっくりとした椎茸でした。しかし、夫と2人暮らしなので、食べきれません。そこで、友人から「干し椎茸はどうだろう?」と言われて、「うーん、大丈夫かなあ?」大丈夫👌原木椎茸ではないものが2つ混じってますが、わかりますか?平べったいものが、ただ菌を付けて栽培してあるものです。部屋の中でも、昨日まで晴れの日が続いたので、カチンコチンの干し椎茸ができました。お日さんの力って偉大です!移植後、日焼けはダメと言われて、常に長袖に帽子で外出していますが、朝の散歩でお日さんにあたると嬉しくなります。でも、立冬も過ぎ、もう冬です。マスクをして出かける日々の始まり、、、皆さまも私も風邪を引かないように!!ひとつの扉が閉まっても、他の扉が開くWhen one door closes, another one opens

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  • 22Oct
    • 臍帯血ありがとうキャンペーン

      今日はビンゴ姉さんが始めた臍帯血ありがとうキャンペーン「臍帯血ありがとう」の日!非寛解と言われ、どん底だった私が臍帯血を頂けたことで生存率が非常に厳しいにも関わらずもう3年と2ヶ月近く生きています臍帯血のママとパパそして本当に私の命を救ってくれた臍帯血(K太郎)ちゃんありがとう😊うまく言えないけど死ぬまで感謝し続けられることにも感謝!今日も明日もみんなが笑顔でいられますようにひとつの扉が閉まっても、違う扉が開くWhen one door closes, another one opens

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  • 02Sep
    • 移植後3年目

      随分とご無沙汰してて、、、申し訳ありません心配してメッセージ下さった方ありがとうございましたしかーしタイトル通り移植後3年目を迎えました(めでたし、めでたし)ただ先日、またまた(大きい声で言えない)骨折現在は、安静にしながらリハビリに励んでおりますこの3年間、嬉しかったこと辛かったこと悲しかったこと白血病にならなくても経験することでしょうが色々とありました今回の骨折も生きていることに感謝して乗り越えて行こうと思いますということでまたまたブログの更新がいつになるかお約束できませんが骨折が落ち着いたら更新しますね白血病はしんどい病気ですが、皆様がいつも笑顔でいられますようにOne door closes, but other one open!ひとつの扉が閉まっても、他の扉が開く

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  • 09Apr
  • 06Apr
    • 桜便り2

      東京は桜が満開状態です。枝垂れ桜は、朝の方がもっと綺麗だったのですが、携帯を持っていくのを忘れたので、お昼の散歩で写真を撮って来ました。たまたま、お昼で戻ってきた夫と今年も一緒に桜が見られました。用事で中目黒に行った夫情報では、目黒川沿いの花見はとても賑わっていたそうです。今日は小学校の入学式で、正装したお子ちゃまとご家族が桜をバックに写真を撮っていらっしゃいました。東京は今日の夜から天気が崩れるそうです。葉桜になる前に写真が撮れてよかった!本当に日本の桜の季節は、素敵!でも、アメリカのワシントンD.C.の桜も綺麗だったことを思い出します。

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  • 30Mar
    • 桜の季節1

      東京ではぼちぼち、さくらが咲き始めています。今日は友人が遊びに来てくれたので、近所をブラブラしました。途中、器のギャラリーにも寄って、楽しい時間でした。まだ、満開ではありませんが、いつも散歩に行く公園の桜の写真を!満開になったら、また写真を載せますね。

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  • 19Mar
    • コメントありがとうございました

      先日はコメントありがとうございました。友達の娘さんは、みなさんからのコメントも読んで、初心を忘れない看護師さんになりたいとのことです。笑顔が常にある看護師人生を送って貰いたいですね。私もコメントを読みながら、激務の中、看護師さん、お医者様、リハビリ師さん、清掃、ベッドメーキングの方々に何度も助けていただいたことを思い出していました。もう直ぐ、桜の季節。早く暖かくなるといいなあ〜

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  • 16Mar
    • 素敵な看護師さんとは?

      今日はみなさんにお願いがあります。友人の娘さんがN医科大学の看護科を卒業して、この春から看護師さんデビューします。そこで、もしよかったら、みなさんが思う「患者から見た素敵(優秀)な、あるいは安心できる看護師さん」についてコメントをくださいませんか?私が思う「素敵な看護師さん」とは、忙しくても笑顔がある看護師さんです。病院は忙しいので、看護師さんに頼みごとをすると、朝頼んだのに夕方になってしまうことがありました。そんな時、「ごめんなさい。遅くなりました」って言われると「まあ、いいか」って思える看護師さんと、正直な話「この人、いつもそうだ」っていう看護師さんがいました。この違いって、多分、信頼関係なんですよね。人間ですから好き嫌いや相性は多少あります。でも、私はつね日頃、ベッドにニコニコして現れる看護師さんだと許せたんです。こちらこそ、いつもありがとうねって。人間、挨拶や心遣いは大事です。入院中、血管が細くなり、何度も針を刺されて泣きそうな時、「ごめんね。痛い思いさせて」と言われると、私は自分の血管が細くなっているのを知っていたので、「大丈夫」って。病院は、本当に忙しい。だから、はっきり言って「雑な」看護師さんもいました。患者に寄り添いたくても、病院の方針、もしくは患者に深入りしたくないからか、「ぶっきらぼうな」看護師さんもいました。でも、看護師さんが笑顔だと、患者ってそれだけで安心できると思うのです。私はそうでした。さて、みなさんはどんな想いがありますか?友人とその娘さん(看護師デビュー前)もこのブログを読んでくれると思うので、本当に、よかったら、みなさん、コメントをください。これを私から、看護師デビューする彼女へのささやかなプレゼントとしたいと思います。よろしくおねがいします。

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  • 13Mar
    • 外来結果

      お久しぶりです。外来が今年から2か月に一度になりました。先週の血液検査の結果は良好で、担当医さんもとても良い数字だと喜んでいました。WT1は去年一年間ずっと陰性でした。自分の体の中の臍帯血君はこんなに頑張ってくれているんだ!細かいことを言えば、クレアチニンとアミラーゼが高くて、私は少し心配していますが、移植後、ずっと高かった肝臓が今回正常値になっています。クレアチニンは腎臓関係なので、亡き母が腎臓を患っていたことを考えると不安になりますが、心配しても値が良くなるわけではないので、今は現状維持できることだけ考えようかと思っています。アミラーゼもよく唾液が出ない状態で、本人的には悔しいのですが、、、悔しがっても値は良くならないので、これも現状維持を考えるだけです。ただ、体調不良(体のだるさ、痛みや痺れ)には相変わらず付き纏われています。血球がこんなによくなっているのだから、もっと動いたり、出かけたりしたいのですが、しばらくの間は解決しない問題なので仕方ありません。今日は寒いですが、もうすぐ、春ですよね。朝の散歩をしていると、天気の良い日はお日様のパワーを感じながら、散歩途中の軒先の花を眺めては、自然の力って凄いなぁって思います。次はうちの近所の桜情報をお伝えしたいと思います。私は、9カ月入院していて、桜の季節の前に退院して、自宅近くの公園の桜を見た時の感動はいまだに忘れられません。現在、闘病中、入院中の方、桜の季節ももうすぐ!!きっと良くなる、大丈夫!!When one door closes, another opensひとつの扉が閉まっても、他の扉があく

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  • 17Feb
    • 私を構成する成分は・・・

      良くわからない結果になってるううう痩せてて丸さ100%と言われても、、、、▼私を構成する成分は・・・\あなたはなにでできている!?/成分チェッカーで分析する

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  • 05Feb
    • 梅が咲いている

      春近し!この頃、いつも朝、てくてくと散歩していると、コース途中の梅園の梅がどんどん咲き始めていることに気がつきます。最近ますます、良い匂い梅の匂いと太陽の光を感じると、朝から幸せな気持ち白血病になる前に、この梅園の梅(ただ!)に拾いに行って梅の黒糖漬けを作りましたが、主治医に「自家製のものは怖いから飲まないで」と言われて、未だにそのまんま残っています。今年は拾いに行って、黒糖漬けが作れて、飲めるといいなあ〜朝の散歩は気持ちいいです!

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  • 01Feb
    • 造血幹細胞移植に関する体験談・メッセージ募集(日赤)

      日本赤十字社では以下のようなものを募集しています。興味がある方はどうぞ!造血幹細胞移植に関する体験談・メッセージ募集要項骨髄ドナーがいらして、臍帯血をくださる方がいて、そして、献血してくださる方がいて、私達、血液疾患の患者は生かされています。こう言ったもので、一人でも献血や骨髄ドナー、臍帯血に興味を持ってくださると嬉しいですよね。

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  • 18Jan
    • 2017年に想うこと

      ブロ友さんのブログに後押しされる形で、久しぶりにブログを書きます。まずは最近の体調について書くと、少しよくなって来ているような、痛みと痺れが酷くなって来ているような、日によって違うのす。でも、どうにか、朝のお散歩と最低限の家事はできてはいます。去年の夏、身体の痛みに関しては、リウマチや膠原病、はたまた線維筋痛症ではないかと検査したのですが、異常なし。免疫抑制剤もステロイドも戻すことなく、今日に至っております。これらの体の痺れや痛みの原因はいろいろと考えられるのだけど、「これだ」と思えるものがありませんし、原因がわかっても、治療方法には限界があり、結局、あまり無理せずに生活している状態です。白血病を宣告されたときもそうだけど、「なんで?」って考えて原因を追求しても、なってしまったものは仕方がありません。そして常にポジティブではいられません。でも、応援してくれる人がいることは、とても幸せなことです。年末年始と、私の体調の悪さを心配して、学生時代のお友達がお見舞いに来てくれたり、メッセージをくれました。こういったことに感謝しながら「ありのままの状況を冷静に受け入れることができれば、、、」と、いつも思います。年末年始と血液検査を受けましたが、有難いことに寛解状態で、WT1も陰性でした。2017年、どんな年になるのかはわかりませんが、体の不調を抱えていても、今を大事にしていきたいし、もう少し、外出する機会が増えると良いのにって思います。今日は、美容院に行って髪を切ってもらいました。左側の毛が生えてこないので、ヘアースタイルはボブと言うと聞こえはいいですが、ただ、耳の下で切り揃えて貰ったおかっぱです。ハゲではないけど、左側はハゲです。悔しいですが、、、本当に色々な方からいっぱいサポートを貰っています。少しずつ、身体の痛みが和らぎ、ボランティアの仕事を再開したいと思います。これが今年の目標かな!それと、もう一つあるのですが、これはきちんと決まっていないのでお伝えできませんが、良い方向に向かうことを願っています。ひとつの扉が閉まっても、他の扉が開くWhen one door closes, another one opens

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  • 01Jan
    • 新年おめでとうございます

      ご心配をおかけしましたが、昨日、退院して家でまったりしております。年越し蕎麦も食べ、おせち、お雑煮も食べられる!幸せです! ⛩謹賀新年今年も皆様にとっても良い年となりますように!去年もいろいろなことがありましたが、今年も、皆様が、そして自分や夫が、今日という日を大事に、喜怒哀楽を楽しみながら過ごせれば良いと思っております。この体調不良、どっかに飛んでいけ!本年もよろしくお願い致します。

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  • 24Dec
    • Happy Holidays

      今日はクリスマスイブでも、実は、木曜日から体調不良で入院しています。しばらくブログアップできないと思うので、みなさん、良いクリスマスと良いお年をお迎えください。再発ではなく、少し、体調不良のため、心配した主治医が少し養生しろって。どうか、ご心配なさらないように!

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  • 14Dec
    • 鍼と漢方

      昨日は鍼に行き、大先生に体の痛み、眠れないことなどを伝えて施術してもらいました。お陰で、昨日は久しぶりに眠れて、今日は体の痛みも週末に比べると緩和されています。鍼は民間療法ですが、私が行っている鍼は大先生の下に中堅の先生、そしてその下に多くのお弟子さんがいる、東洋医学の鍼の研究所みたいなところです。鍼灸師さんですが、漢方医さんのように脈診や腹を触ったりして、その日の体の状態を確かめながら施術してくれ、お弟子さんたちは大先生の施術を見ながら技術(東洋医学)を学んでいるという場所です。2ヶ月ほど前に、白血病サバイバーさんから親切に教えて貰いました。大先生の施術ではない日は、お弟子さんがするのですが、私の担当さんは医療の某専門職をパートでやりながら、研鑚を積んでいる方です。とても優しい人で、私の体の痛みや末梢神経痛についても、よく話を聞いてくれます。特に、白血病の治療や薬のことに詳しいので助かります。そして今日は漢方外来だったので、痛みと不眠対策のお薬を処方して貰って来ました。西洋医学で助かった命ではありますが、最近は、このように東洋医学に嵌っていますでも、人間には自らの治癒力があるので、それを信じるという事が一番大事なのかもしれません。今日は病院はすごく混んでいて、疲れました。病院が混んでいるって、よくないですよね。最近、何人かのブロ友さんが入院なさっています。その方たちが1日でも早く退院なさることを願っています。気がついたら、2016年もわずか残りの日が見えて来ましたね。クリスマス🎄ももうすぐ🎅!

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  • 02Dec
    • リア充って何?

      こんなことを書くと、すみ吉さんってどんな人?って聞かれそうですが、23年近くアメリカに住んでいて、日本に帰国して1年も経たないうちに病気になった私は、日本に戻ってきてから、わからない日本語がいっぱいありました。今朝、テレビで「神ってる」が分かるかって、道行く人に聞いてて、私、この言葉を知りませんでした。そうか、知らない言葉が一杯あるなあって、今まで「リア充」という言葉の意味がわからなかったので、調べてみました。意味はリアルな現実の生活で充実している人のことなんですって!実は、日本に戻ってから、アメリカから同じように戻った友人が乳がんになり入院。そして、今年の夏から転移がわかり、今現在、明日をも知れない状況。彼女と話せた時、何度も何度も、お互いを励ましあっていました。希望を捨てないことはとても大事なことだし、励ますのも大変な力が必要です。だから自分に他人を励ます力があるのか?自分のことだけで精一杯なんじゃない?って、自問自答。今日は、今朝から色々なことがあり、リア充の意味が分かってから、みんな、「リア充って言いたいんだよ〜」って!でも、世の中、常に「リア充」の人っているのでしょうか?人生は時にして、いえ、概ね、不公平なこと、理不尽なことが多いものです。でも、それは誰のせいでもありません。(これだけは強く言いたいです!)本当に意味深なブログで、すみません

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プロフィール

すみ吉

性別:
女性
自己紹介:
2013年晩夏に米国人の夫と共に22年振りに帰国。翌年、2014年初夏に急性骨髄性白血病と診断され、...

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