もやもや病検査入院 | 病気に負けない!~キラキラ笑顔のゆっちゃん~

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13歳の長女は先天性食道閉鎖と狭窄で産まれました。その後、もやもや病をはじめとする数々の脳疾患や側湾症を患い治療しています。遺伝子疾患のヌーナン症候群(RAF1異常)の診断も出ました。長女の成長の記録を残しながら病気の情報交換が出来たらと思っています。


5日間の検査入院での大阪終わりました。
病院は2泊3日、、、その前後でドナルドハウスへ泊まりますおねがい
このドナルドへの宿泊を楽しみに検査入院頑張るので、、、少し長めですが5日間行きます。

今回はちょっと贅沢して新幹線で新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線前
なぜって、、、病院が移転して駅直結になったので、新幹線で新大阪へ着くと、そこからJR で乗り換えなしで病院まで行けるからチュー

新しい病院にワクワクラブラブ
その前に、ドナルドハウスへ泊まりました。
そして、毎年お互い外来や入院を必ず合わせて再会している鹿児島のお友達と、、、今年も再会出来ました拍手


◇向かって左が友達のお母さん、、、てか、娘ちゃんにとっては、このお母さんがお友達なのかも(笑)◇
◇向かって左からお母さん、お友達、娘ちゃん、私です◇

この日は、お友達は午前中外来で、私達が行ったときはもう何もなかったので、ずっとトランプしたり、スーパー買い出しに行ったりと、とにかく一緒に過ごせて娘ちゃん、大満足でしたラブ
ちなみに、このお友達は3日間外来があるので、入院してからも病院で会ってました(笑)

そして、娘ちゃんも次の日には入院、、、。
ここで、愚痴!!
この病院、新しくなってから大部屋の数がめちゃくちゃ減りました。
今までは6部屋あった大部屋や3部屋に、、、。
そして、残りは準個室と個室、特別室しかありませんびっくり
案の定、入院前日に病院から電話が、、、
『大部屋のご希望でしたがご準備出来ませんでしたので、個室なのなりますがよろしいですか?』
よろしいわけないですよねガーン だって、1泊¥15000ですよ!もちろん無理だとお断りしてどうにかしてくださいと。せめて準個室を、、、と。準個室で1泊¥6000、これでもキツイショボーン
しばらくして今度は病棟師長と言う人が電話してきて、やはり個室しか空いてないと。
でも、私も無理な物は無理だと。そしたら、
『じゃあ、入院のお日にち変えられますか?』
と。いやいやおいでもう大阪来てますから、それも無理ですと。それなら先生に言って外来通院でどうにかして欲しいと。
そうお願いして電話を切りました。
その時はまだ大部屋が半分に減った事など知りませんでしたから、何が何だか解りませんでした。
でも、娘ちゃんも検査は必要だから、次の電話でもうどうしても個室と言われれば諦めようショボーンそう思ってたら、、、病院から電話が、、、
『何とか調整して、準個室ならご準備できそうです』と。
もう、ここで手を打とう!!
と、言うことで新しい病院の準個室なる部屋に入院しました。
でも、、、こんなの本当におかしいと思いました。お金がないとこの病院では治療が受けれなくなっちゃうんですかね?


◇入院してすぐ、、、広っハッ

◇どんだけおもちゃ広げても狭くなーい(笑)確かに快適ではありましたけど、、、◇

窓からの景色も最高な病院


◇デイルームからの景色◇
◇明るくて素敵なデイルームでした◇
◇部屋からの夜景もキレイだし◇

って、病院の紹介みたいな内容になってきましたけどてへぺろ

本題。
今回の検査内容は、血液検査、レントゲン、心電図、MRI、スペクト(脳血流の検査)でした。

結果は、この病院は脳外科の医師みんなでカンファレンスにかけて今後の方針を決められます。
なので、ハッキリした結果は後日電話で、、、と言われました。

でも、この担当医の見解も少しお聞きしました。
スペクトの結果は変わりないので安心してください照れと。
ただ、MRIの画像に今まではなかった白い部分があると。これが何を表してるかというと、血流が足りてない時にこういう風に画像に移る事があると。
娘ちゃんの場合、しばらく落ち着いていた発作がこの1年でまた現れる様になってきています。それは成長と共に血がたくさんいるからかもしれない。
でも、もやもや病の場合、画像と症状で判断しますと。娘ちゃんの場合症状がかなり現れてきているので、少し気を付けて診ていった方が良いのかもしれないと言われましたガーン
要は、1年に1度のフォローを半年に1度のフォローで経過観察するように変わるかもしれないと言われて話は終わりました。

私、、、予想通り落ち込みました(笑)
ショックでした。今まで良くなってるか変わらないの結果しか聞いてこなかったのでアセアセ
でも、まだカンファレンスかけてないし、このままでも大丈夫という話になるかもグッ

なので、まだ落ち込まず、、、
次の日退院してから、お約束のどこ行く?
エキスポシティへ行ってきました乙女のトキメキ

今週とても暑かった大阪炎
少し外を歩くだけで汗がだらだら滝汗
それでも、娘ちゃんは大喜びで


◇歩く歩く◇
◇楽しくてひたすら歩く❗◇
◇モノレール乗る頃には汗だらだら◇
◇太陽の塔見てテンション上がってるし◇

娘ちゃんの方が元気かもびっくり
そんな気がしました(笑)

欲しかった物も買えて、たくさん歩き回って、、、


◇おやつはサーティワンうずまきキャンディ

しっかり遊んで、、、
ドナルドハウスで泊まって、、、
大阪を満喫した娘ちゃんでした。

さっ、明日からは日常に戻りますウインク
まだ疲れが残ってるかもしれないけど、頑張って学校行ってほしいですね流れ星

検査結果、、、良い結果が出ますようにクローバークローバークローバー