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肺高血圧〜生体肺移植〜慢性拒絶〜在宅酸素

2009年肺高血圧症という難病指定の病気を発症。
病名確定後1ヶ月緊急で生体肺移植。
2014年末、肺炎から慢性拒絶。
2015年在宅酸素開始。
脳死肺移植を受けれるのを待つ日々です。

お昼すぎ、
ベッドの場所を変えてくれるというのでお言葉に甘えることにしました。

なぜかというと
私は右側下にできない、苦しくて
でもテレビ見る時右向きになる。

せっかく窓際なのに
窓に背を向けてくつろがなくてはならず

でまぁ...
入院当日に親がね、言ってくれてて。
それで、向かい側のベットと入れ替えたら、頭の向きが逆になるから左を下にして、テレビも見れる。

じゃ、移動しましょ
って移動開始したのもつかの間

ふつふつと私の中に
申し訳ない気持ちと、あとから来たのにわがまま言ってるなぁって気持ち

移動している時に介助士さんの言葉で爆発…

この人がこっちがええってよんじゃろえー
(この人がこっちがいいっていってる)

もともとそーいうしゃべり方なんだと思うんですがかなりキツめ、めんどくさそう。
岡山のオバチャンなんてそんなもんなんですけど
本人目の前にしてその言い方は…
この人とか...名前あるんですけど...

ただでさえ呼吸苦に敏感
酸素チューブへの信頼感なんて半端ない

たぶん、知らなかったら少しくらい酸素なくても平気 笑

ただ、疑い始めたらもぉ止まらない。
あれ?これちゃんと酸素出てんの?
出てないんじゃない?
ちゃんと結合部分してあんの?
大丈夫?

みたいなのがあるし


これらが組み合わさって
来ちゃいました…
パニック。

サチュ88で上がらず
ゆっくりしても上がらず
酸素流量上げてもらえばよかったのかもしれないけど、動いた直後なわけでもなかったし

気管支広げる注射打ってもらって安静。

看護師さんが話聞いてくれて
何でもいって、我慢せずにボタン押してね!
って。

どこかに
呼吸器科じゃないから言ってもなーってのがあったのは事実。

でも、そんなこと思ってたら失礼だよね


苦しい時に
元夫や母親にLINEしたり電話したりで
元夫が御見舞来てくれて 笑
母親はこれから行こうか!?と心配してくれて

情けない元嫁&娘でごめんなさいガーン

元夫と話して少し気分転換できたみたいで
サチュはまだ93とかだけど落ち着いた

いままで母親がほぼ毎日来てくれてて
来ない時でもずっと知ってる看護師さんいて先生達いて。
そんな特別贅沢な場所に私はいたんだと現実を叩きつけられました 笑