リンパ管腫ケンちゃんの記録 -23ページ目

リンパ管腫ケンちゃんの記録

2018年平成最後の年に生まれたケンちゃんの記録。
リンパ管腫、咽頭軟化症と診断され、気管切開しています。
5年ぶりの赤ちゃんになんとなく振り回されてる母の記録でもある…

なんかもー、とれすぎ笑
わらえてきたわ。
もうほんと、記録です。

お風呂後、機嫌を見計らってご機嫌なゴロンしてくれる時に、ガーゼ&バンドを交換します。
半分交換し終えたところで…もう半分のバンドを引っ張られた!!!!
そしたらカニューレ抜けた!!!!!!
ってことは私真ん中の人口鼻押さえてなかったんですね。。
また冷静にスッと挿入したけど、内心ほんと焦るー
暴れるのやめてー!
そこから毎日バンド交換が戦いで、めちゃ細心の注意払いながらごまかしながらやってるけどこんなんずっともたん。ガーン

インスタでフォローしてる元軟化症の子が、2歳少しでカニューレ卒業しました。
それを聞いて、生まれた時におそらく6歳頃には…と説明された私にはとても心強かった!!

2月のファイバー検査後、前回の記事で昼間呼吸器外していいか聞いてる…って段階で終わってましたが、、
昼間、外しています😂
先生から電話で、なにかあればいつでも呼吸器できる状態にしといてくださいって条件付きで。
お陰で、ゴロゴーロからズリバイかーらーの、つかまり立ちまでしております。
人生最大の成長期。チュー
先生の1つの判断で一喜一憂する患者がいます。
もちろん命をつなぐ為の呼吸器ではあるけど、必要か、そうでないかは正しい時期に判断してもらいたいですね。
良い時期に外すことができたので、着々と成長してしていい感じです♬
ただ、ここ最近夜もやたら外しちゃうし地味にストレスガーン
一歳の再検査、早めにしてもらいたい!!!

あと私の親知らずがかなり生えてきてしまったので、離乳も早めに考えないとな。
離乳食全然食べないけど。。

スピーチバルブ …もらってから2ヶ月経ちました。
全然できないのえーんえーんえーん
毎回苦しがって20秒くらいガーン
こちょこちょしたりしても顔だけ笑ってて声出ない。
いったいどやってやりゃえーんだい!!!
ネットで探しても全然情報がない。
そりゃ特殊なことだもんね。
早く声聞かせてヨゥーー!