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ミトコンドリア病リー脳症と闘う瑠音の成長ブログ

2015年9月生まれの瑠音(るのん)はミトコンドリア病リー脳症と診断されました。娘の成長の記録をブログに載せています。

今日はこども病院に装具と保護帽の仮合わせ&治験予備薬返却&今後についての話&栄養指導受けてきました爆笑

私もるのんもグッタリ…ネガティブ


治験が急遽終わり、即サプリメントを頼んで飲ませてます。

今までは治験でお金かからなかったのに…悲しい

でも今日村山先生から朗報が(治験参加されていた方でサプリメントを購入する方には)キラキラ

私から言っていいのかわからないし、まだ詳しく先生もわかってなかったので、近日皆さんにも連絡あるかと思いますルンルン


村山先生も治験はまた次に向けて動いてくださると思うので、待つしかないですね!!

MA-5とアミノレブリン酸の組み合わせが良さそうな話もしてましたダッシュ


あとコロナワクチンを打つべきか、相談しました。

持病がある子には接種するようすすめているそうです。

私は打たせるつもりはなかったのですが、悩みますね…ショボーン

来週7・8・9日がこども病院で打てるみたいなので、もうちょっと悩みます。