ついについに… | ミトコンドリア病リー脳症と闘う瑠音の成長ブログ

ミトコンドリア病リー脳症と闘う瑠音の成長ブログ

2015年9月生まれの瑠音(るのん)はミトコンドリア病リー脳症と診断されました。娘の成長の記録をブログに載せています。

「僕はもう勉強ができない」難病“ミトコンドリア病”に苦しむ家族 世界初の治療薬へ臨床試験開始【宮城発】難聴や失明、心臓病や神経障害などあらゆる疾患を引き起こし、現在(2021年12月時点)までに確立された治療薬が見つかっていない難病「ミトコンドリア病」。2021年12月6日、東北大学大学院の阿部高明教授の研究グループが会見を開き、ミトコンドリア病治療薬として期待される低分子化合物「MA-5」のヒトへの安全性を確かめるための臨床試験を、2022年1月から開始す…リンクwww.fnn.jp


東北大の阿部先生の治験が始動するんですねキラキラ
以前ミトコンドリア病公開フォーラムで勉強させていただきましたが、とても期待できますね爆笑



最近のるのんは…成長が止まらず(体重)、この間こども病院受診した時に栄養指導受けてきましたニコニコ
30kg超えてしまったため、治験薬も増えて…朝・晩2カプセルずつ飲んでます💊
慣れたもんですが口笛
体重が急激増えたせいで、足の装具はパンパン、車いすもパンパンでひろげてもらいました滝汗
よく食べてよく笑い、癒されますピンクハート