外来で言われた待望の。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

昨日、外来にいってきましたニコニコ
4科のフルコース+レントゲン。


体重安定の13キロ。笑
お腹を空かせるために1日3回にミルクが減って量も100ccくらい減ってるので、先月から横ばいでした!

身長87cm。
毎回違うし寝ながらの測定なので正確ではないけれど、少し伸びてる感じですおねがい


血液検査問題なし。

レントゲン、問題なし♪
むしろ、半年前のレントゲンでは骨がもろすぎて写りが透明で、骨の形がわかりづらいほど。

それが、今回のは骨の形がしっかり写り、少し白っぽくなっていたので強くなってる証拠爆笑
整形の先生にも少しずつ強くなっていますねと言ってもらえました。


立つ回数も増え、いい感じで骨に負荷がかかっているのもいい事です!!



そこで、ずっと気になっている事を聞きました。

コルセットはいつ頃外せますか??


私は来月のMRI入院で、コルセットつけてから1年くらい(正確には11ヶ月)たつので、外す許可が出ないかな〜と期待してますとお話ししました。



MRIで問題なければ、それでもいいかもしれませんねニコニコ


と、やっと待望の外す目処がたちました!!
長かった笑い泣き




暑くなってきて蒸れて汗もかくし、
夏本番になる前に外せそうです。

つけるのも嫌がらず、身体動かして協力してくれたり、本当に偉かったりゅうちゃんおねがい



来月、無事にコルセットとお別れできますように!!



アレルギー科は、口からとって症状の出る一般的なアレルギー検査は問題なしでした。
乳も大丈夫!!

ただ、元から消化管アレルギー疑惑だったので血液検査のには出ない可能性は言われていました。


乳アレルギーの子用のニューMA1というミルクを増やしていっていて、問題なく過ごしています。

全量MA1にしてから、負荷試験をしてみることになりました。
1〜2週間の入院でやるそうです。

まだもう少し先の話です。
まずは1番大事なMRIをクリアしてからプンプン






また来月、心臓に悪い検査です。
毎回毎回、、
ドキドキえーん






明日もいっぱい笑おう照れ


たまに、座ったまま寝落ち。笑