帰院とWeek33。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

病院戻ってきましたニコニコ
家では基本ご機嫌ですが、
嘔吐&頻回の便に少し悩まされました。

エレンタールを入れたせいというより、
オムツ替え都下で寝かせた時に吐く。

体勢の問題ですね、、。
確かに今までも寝転がせた時に吐く可能性が多かったけど、今回のように副作用もない、1番血球が上がってる時にっていうのはあまりなかったかなショボーン

粘膜が治ってから、便の回数も落ち着いてきたけど帰って2日目は頻回で。
しかも微熱が続く、、。

少し気になったけど、他は元気だったので今日は予定通り次のクールが始まります。


今回は
◯髄注→頭のリザーバーから
◯エンドキサン
◯ドキソルビシン             です。


ドキソルビシンの前に、サビーンを投与して、クライオセラピーで冷えピタをほっぺに貼ります。

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寝起きに貼られて不満そう笑




今日からまた治療。
家にいるのは束の間の休息、、。

家に帰れば、掃除洗濯、家事、点滴管理、お薬、注入。
夜中に覚醒してからの寝かしつけ。
スーパー早起き。

寝不足になったり疲れることもあるけど、
家にりゅうちゃんがいるって、
やっぱりいいな照れ

ご飯は食べないし、水分も飲まない。
味噌汁数口飲む程度、、。
散歩は点滴と一緒。

いつか、普通の日が戻ってくるのかな。
美味しいもの一緒に食べて、
手つないで散歩して。


入院当初は見るのをやめていたインスタとか。
最近暇つぶしについ見てしまうけど、
同じくらいの歳の子が遊びに行ってたり、
ディズニーデビューしていたり。

どんどん私がやりたい事をこなしていくのが、たまに凹みます。

側にいてくれればそれでいいし、
元気でいてくれればそれでいいけど。


わかっていても、、。

病院にいればみんな同じ環境だから、
そこまで考えないけど、
(ご飯食べていいなぁ、
    走り回ってていいなぁ位)

考えても仕方ないんですけどね。
今、りゅうちゃんが笑っていてくれる事が1番!


考えると頭痛くなってくるから、
上手く切り替えてニコニコ

言葉にまとめないと、頭をグルグルしちゃうので書かせてもらいましたチュー

りゅうちゃんただいま髄注!
がんばれー!!


治療中も、なるべく笑って過ごせますように照れ

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一生懸命踊ると、真顔になります。

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ガストのメニューを、おいしそーって眺めるりゅうちゃん。