ブログをご覧の皆様♡
いつも訪問下さりありがとうございます
いつも皆様から頂く
いいね(応援)・コメント・メッセージに
励まされ前を向くチカラをもらっています
今回は退院日前日に高熱を出し
【誤嚥性肺炎】で延期になってしまうという
まさに
イベント毎に超弱いお豆腐メンタル
を地元病院でも披露してしまったりーたん
今は少しずつ回復しております
退院を楽しみにしてたおチビ達も
チビ兄はハシャギすぎて知恵熱↑でたしww
ショックを受けるかと心配したけど…
1週間や１０日延びた所で
ただ母がショックなのは…
付添交代して夜寝ずで大掃除したのに
１０日も経てばまた汚部屋化してるんだろうなぁ
現に母が病院へ戻った翌日
チビ兄から送られてきた写真…
その数日後には…
骨組みしか残ってない程の無惨な姿に 
りーたんが産まれて初めておうちに帰るから
少しでもキレイにしといてあげたかったけど…
5年近く母不在の無法地帯と化している我が家
りーたんには大家族の現実を
知ってもらうしかないね 
アハハ
同じ様に在宅を目指してる方々に
在宅に向けての色々な流れや情報なども
お届けしたいと思っていましたが
色んな事が重なりあまりの忙しさに
ブログを書く時間も無ければ
思いの外 自分でもあまりわからないまま
退院目前になってしまった為 今の心境を一言で言うと
【住んで(在宅)みなければ分からない】
が感想の母であります(笑)
なんの参考にもなりませんがww
退院前のりーたん軌跡として見てやってください
アレも
コレも
ソレも
…やる事いっぱい
と毎日 バタバタ過ごしていたら
いつのまにか…
合同カンファ当日
当日 多くの人が集まるとは聞いていたが
大きな会議室に30人以上？の人が居て
マイクを使って話し合いをしていた
うわぁ
正直こんな多いと誰が誰だがはわからない
ちなみにこの光景を
後で旦那様に報告したら
『大門未知子のカンファと同じか』
ふむふむ
と1人納得していた(笑)
母は【ドクターX】観てないから完全スルーww
重心・医療的ケア児であり
大きなリスクを抱えたままでの
在宅という私達家族の願いを叶える為に
代表の方々だけでもこれだけの人達が
集まってくれている事にただただ感謝
〜カンファの詳細までは多すぎて書ききれないけれど〜
母の想像とは少し違い？？
この日までにりーたんチームとなってくれた
訪看さん達、訪問医さん、相談員さん、
医療機器メーカーさん達…などなど
個々に顔合わせ程度の面談や
在宅機器を持ってきてくれたり
訪看さん達はお風呂・気切ケアの見学など
りーたんとの対面なども少しあったが…
私が勝手にイメージしていた
在宅に向けての細かい？打ち合わせ
特に相談員さんや訪看さん達と
★看護サマリー以外での
母が知る我が子の病状やケア方法の共有
★りーたんの一日のスケジュール
★家族のスケジュール
★在宅での希望
★懸念や不安な事の解決策
…などなど…
母も一緒に話し合いを重ね
細かく決めていくのかな？？
と勝手に想像してた！！
等はほとんどなく
？！この日を迎え 違うのね
実際は
合同カンファの中で初めて知った事も多くww
(例)3社の訪看さん達が入る曜日や時間帯のスケジュール等
初めてにして最後の皆が集まったその場で
色んな事を一気に擦り合わせていくイメージ
勿論 その場で決まる事は少ないので…
その後も退院ギリギリまで調整したり
退院後に考えていく事柄もあり
退院前には
ある程度全てが決まってるモノ
と思っていたけれど…そうではないんだね
何もかも初めての母からすると
こんなギリギリなのに
まだ決まってなくて大丈夫なのぉ〜
ハラハラ
って感じだったけど皆さんさすがプロなので
これから在宅に進む予定のママさん達に
私から助言ができるとしたら
ちなみに私が今までに伝えてきた中には…
急変時以外も含むフローチャート
・急変時や緊急性があれば迷う事なく救急車を呼ぶが
りーたんは判断の難しい不調の方が日常的に多い為
誰もが迅速に対応出来る様にしたい
主治医・訪問医・訪看さん達が連携して
色々考えてくれました
その他にも…
予定外通院時の移動支援
・定期の外来は家族に仕事を休んでもらえば可能だが
不調により予定外での通院が必要となった場合の支援
等も何度か相談してたんだけど…
この件はりーたん地域は都会とは違う為
レスパイト同様
移動支援もほとんどな〜い
無料の介護タクシーは一応あるらしいが
常に数ヶ月単位で予約が埋まっており
定期の外来で使うのも難しいらしく
有料の介護タクシーもあるが同じ状況
予定外となると当日なので尚更
ムリ
当日空いているかはわからないが
移動支援をしている業者さんを
病院の支援員さんが2社教えてくれたが
かなり高額(万単位)となる為 最終手段と考え
今の所 良い解決策がないまま
残ってる
家族で話し合うしかないな 
助け合っていこう
これから先 子供達の歩む未来が
医療も福祉も支援も
地域差の無い
社会になっていきますように
まだまだ問題や不安な事も多々あるけれど…
りーたんにとっても 私達にとっても
産まれて初めての在宅生活🏠
実際 生活してみなければわからない事だらけ
それでも色んな方面で本当に沢山の人達が
支えてくれる事に日々感謝しながら
未知なる新しい未来への
スタートラインに今立ててます
みなさん ボクの為に本当にありがとう
おまけ
入学式を無事に終え
新一年生となったりーたんは…
医療的ケアや投薬、理学・作業リハビリなどなど
1日のりーたんスケジュールの中に
週３日
45分✖️2授業
音楽・体育・図工
が新たに加わった 
バージョンup
ずっと続けてきたリハビリも
体調を見ながらベットでしたり
バギーや座位保持も長くて1時間程度がベースの
温室(病院)育ちのボン
さんにとって
日々の体調変動も大きいので
当面は無理をせず
1時間を目標にスタート
Step① ベットで寝たまま授業
Step② ベットでお座り授業
Step③ 座位保持椅子に座って授業
応用① 前半は寝たまま、後半は座る
毎回体調に合わせ色んなバージョンで
授業を受ける様に調整している
勿論 最終目標は
…なんだけど
予想を裏切らない男なもんで
体調うんぬんよりも…座ると…
今日までて7回 授業受けれたんだけど…
なんせいつでもどこでも寝れる子だからね
担任の先生
もはや授業よりも
居眠り小僧との勝負になってる
