仕事を続けながら障害のある子供にリハビリを受けさせ続ける。


簡単そうに聞こえるかもしれませんが、それはとても難しいこと。。。


何人ものママ達が仕事かリハビリのどちらかを諦めざるを得ない状況を何とか変えたくて戦ってきたママの取り組みを、


東京新聞さんに記事にして頂きました!





我が子に障害があると知った時に一番最初に思い浮かんだこと


それは、、、


子供の将来の心配ではなく、自分の将来に対する心配でした。


ほとんど目を開けずに眠り続ける我が子は、筋力が無くまともに抱っこをしてあげることも出来ない程身体がぐにゃぐにゃしていて


こんな子がまともに育つ訳はない


これからの私の人生はどうなるの


子供なんて産まなければ良かった


と、生まれたばかりの我が子の寝顔を見ながら後悔し続ける日々を送りました。


それでも生後3ヶ月間入院していた我が子が退院する頃には、早い段階から子供にリハビリを受けさせて何とか社会で過ごして行けるように育てようと決心したのですが、


またしても厳しい現実の壁にぶつかりました。。。


自宅から通うことの出来るリハビリ施設はどこも土日はお休みな上に、必ず両親か祖父母のどちらかが同行しなければならず



年老いた祖父母がベビーカーを押しながら通える距離でもなく、。


さらにリハビリ以外にも、遺伝科、神経科、眼科、耳鼻科、歯科、内分泌科、小児科、整形外科、小児外科にも通う必要があるので、、、


通院以外にリハビリにも通うために休みを取りながら管理職としての仕事を続けることはほぼ不可能


仕事を取るか子供のリハビリを取るかの選択を突きつけられたのです。。



大好きな職場で大好きな仲間たちと仕事をしていたママは仕事を辞めなくてはならない日が来ることなど想像したこともなかったので、とても苦しみました。



結果的には我が子の身体が弱過ぎて保育園に預けることができず、復職を諦めて自らリハビリ施設を作ることになりましたが、


施設を立ち上げる時に固く決心したこと!


それは


地域で障害のある子供を育てているご家族に、仕事もリハビリもどちらも諦めさせない! ということでした。



送迎について国が定めている基準や通知を調べると、


「自宅の他に、利用者の利便性を考慮して事前に保護者と同意した特定の場所への送迎が可能」


であることが分かり東京都に保育園への送迎申請を申し出たのですが、担当者の答えは


「東京都では保育園への送迎は認めていない」


というものでした。


またしても東京都の独自ルール



親が立ち上げた施設に我が子だけは通えない問題の時にも東京都の独自ルールに苦しめられましたが、なぜ子供達の利益を制限する方向に独自にルールを定めるのでしょうか。。。



しかも今回の独自ルールも文書化されておらず、事前に分かりようもありません。。。



関係法令や通知に全て目を通し、厚生労働省への問い合わせも済ませて、保育園への送迎が認められないという正式なルールは存在しないと確信したママは


保育園への送迎を公に行い、正式に報酬を申請する道を選びました。


子供達の最善の利益を守るためにも、家族の就労継続の為にも、保育園への送迎は絶対に必要なことだから!


送迎に先立ち、面談を設定して保護者と保育園の先生方と一緒に普段の様子や子供の課題、伸ばすべき長所、保護者の成長に対する願いなどをとことん話し合い、


毎日の送迎の際にも保育園での様子と事業所での訓練内容や様子などの情報交換をさせて頂いています。



子供達の将来の就学や社会生活に向けて
「今」必要な支援を行うために。



障害をもつ子供が生まれた後にご家族が何かを諦めなくても良い社会をつくるためには、まだまだ他にも課題が山積していますが


これからもママは諦めずに頑張りたいと思います!