先日、これからの治療のことについて夫婦会議しました。家で話し合うことが難しくて、というのも真剣な話をしたいのに、お互い真剣モードにならないことが多いです。

「今、その話ちゃうやんー!!」と私が思うときは就寝前のタイミングです。笑

 

 

子供たちが学校に行ってから、ドーナツを食べながら真面目な話をしました🤣

 

 

 

治療のことは、夫婦で意見が分かれることがあるのですが、決める方向性は、常に夫婦としての答えになります。

時間が限られているなかで、ゆっくりと話す時間は必要だなと思いました。

 

 

 

​肉腫の治療方法があまりない

 

今年に入って使用している薬は(ハイカムチン・エンドキサン)増悪するのがとても速くて、効果としてはよくないです。

免疫療法で改善したのですが、また悪化した状態に戻ってしまいました。

2ヶ月ほど維持できるかと思っていたのですが(先生も同じ意見)全然ダメでした。

 

 

 

 

 

次の薬は、効果があるかわからないです。

 

 

 

 

 

希少がんの場合は、他の人に効果があっても、全く使えない場合があるんです。

セカンドオピニオンだと何処も似たような治療を提案されるんだろうな、とは思いました。

というのも肉腫の場合は希少がんになるので、治療方法が限られています。そして免疫と併用は、まだエビデンスがあまりないです、、

 

 

 

 

 

 

 

 

そもそも肉腫のガイドラインって何や??

 

 

 

 

 

色々と知りたくて、自分で知識をつけていこうと思いました。

専門書になり分厚いのもあって、安心材料になっています。まだまだ頑張ります!