突然、「正月はどうするの?」 | 「前頭側頭葉変性症の夫と私」ひまわり日記

「前頭側頭葉変性症の夫と私」ひまわり日記

野球大好き。MLB、欧州サッカーをはじめ、スポーツ全部好きです!夫の難病(前頭側頭葉変性症)に悩み苦しみつつ、息子の心配事にヤキモキしつつも、明るく楽しく暮らしていきたいと思っています。

 このところの夫は、体調は安定しているのですが、言葉が出にくくはっきりしなくなっています。いつも「あう、あう・・」という声を発していて、こちらの言うことをわかっているのかなあと疑問に感じることも多いです。

 

 かと言って全く分からないこともなく、

「私が眼鏡をかけているのと、コンタクトしているのとどっちがいい?」と聞くと、「コンタクト」と答えてくれたりします。

 

 急に思いがけないことを言ったりもします。

「腕時計が必要だから持ってきて」と言うので、

「家にあるかもしれないから探してみる。どこにいったかなぁ」と私が答えると、「買って」と。

家にあったので、次に面会に行ったときに腕につけてあげました。しかし、あまり必要でなかったようで、その次に面会に行ったときには外してサイドテーブルの上に置いてありました。

 

 またある日は、ほとんど言葉を発しない日だなぁと思っていると、私の帰り際に、「正月はどうするの?」と、しっかりとした言葉で聞いてきました。たぶん前のようにお正月は自宅で過ごしたいのだと思います。

「ごめんね。胃瘻とか、痰の吸引は私じゃできないから、家には帰れないよ」家に帰りたいと思っている夫の気持ちに答えられなくて、申し訳なく、可哀そうになりました。

 

 最近の夫の言葉で一番うれしかったのは、今年の家計で、いくらかかって、収入はこれくらいだったとまとめた収支を話してあげたら、

「〇ちゃん、がんばったね!」と、はっきりとした言葉で私をほめてくれたことです。

 

 ほとんどが、何を考えているかわからない、何を言っているのかわからない夫ですが、たまにはっきりとしたことを言ってくれるので、ほんとに不思議です。夫の頭のなかはどうなっているのでしょう。こんなことが言えるのに、もう良くならないのかな、治らないのかなと疑問に思ってしまいます。

 

胃瘻の入り口。今回、バルーン・チューブ型に取り換えてもらいました。このほうがメンテナンスがしやすいそうです。以前は、バンパー・ボタン型でした。

 

ものすごく乾燥しているので、加湿器を買って持っていきました。

なぜか腕時計が必要と言った夫。

 

 このところは、自転車で介護ホーム(介護付き有料老人ホーム)に行くことが多いです。坂道は少しきついですが、慣れてくると25分くらいで行けるようになりました。週に1~2回面会に行っています。来年は、週に2~3回くらい行くようにしたいと思っています。

 

 今年は年賀状を書くのをやめました。喪中の人がすごく多いし、新しい年が来たからといって、おめでとうというのは何か違うような気がしてきたからです。年賀状を書かないというのは、気持ち的にほんとにラクだなぁと思います。お正月が過ぎて、気が向いたら寒中見舞いでも出そうかな。

 

こんなブログを読んでくださった皆様、ありがとうございました。

どうぞよいお年をお迎えください!