【娘の病気のこと】軽度三角頭蓋の検査

こんばんはー

パーティです！

きのう、有休とって、

朝から"あいち小児医療センター"まで

年に一度の娘のレントゲン検査行ってきました！！

娘、1万人に1人だかの軽度三角頭蓋っていう、

生まれつきの病気です。

生まれる前からおでこの頭蓋骨が閉じてたので脳が成長出来ず発達に支障がでる可能性があると言われ、

発覚当時は、発達テスト受けたり、自閉テスト受けたり、

頭蓋骨を切る手術すべきかどうかすごく迷いましたが、

けっきょく手術しない選択をして、自己流脳育したり、セラピー通ったり、

いろいろした結果、今に至ります。

専門医も少なく、情報もまだまだ少ない病気なので、手術するかしないかも医師や親の考え方で様々。

発覚当時、パーティもどうしていいかわからず、少しでも情報を知りたくて、ネットで軽度三角頭蓋を調べまくり、

ネットに上げてくださってる方の情報がとてもありがたかったので、

ある一例ということで、娘5歳の様子を綴りたいと思います！！

今回も、ひとりで放射線室入って行きましたよー

去年は、閉じられたドアの外で娘を待つ間不安で、

検査が終わってドアが開き、ファイルを手に持ち出てきた娘が、

私の姿見つけた瞬間、パーッと笑顔&得意げな表情を浮かべたのを目にし、なんともいえない気持ちになり涙がこみ上げそうになったパーティでしたが…

今年はふつう。

いたってふつう。

「あ、終わった？」と、トイレ待ちぐらいの気持ち。

最低な親だな。

いやー、自分でもびっくりなんですが、

だんだん肝がすわってくるというか、

オロオロしなくなってくる。汗

ただ、診察待ってる間、

待合室の独特の空気感にのまれそうになり

(娘も私も、空気や人の感情がうつりやすい体質。HSP)

気をしっかり持ちつつ、同じく不安そうな娘には絵本で気を紛らわせる。

で、診察。

「この様子だと発達面は、大丈夫でしょう！」

と言われました！！

去年気になっていた、緘黙や癇癪についてもきかれましたが、(前頭葉が窮屈だと感情面に問題が出やすいらしい)

最近は園でも家でも癇癪起こすこともなく落ち着いてるし、

発表会や運動会でも、みんなの前でひとりで挨拶できたりと、

すっかり大丈夫そうなことや、

園でも芸人のマネをしてみんなを笑わせてるらしいことを告げたら、

「1年でかなり変わったねー！！」と

先生もびっくりされてました。笑

で、先生、娘とお話しながら、受け答えの様子を確認して下さり、

今後起こるリスクを説明。

やはり、脳圧からくる頭痛と、

眼圧が上がることからくる視力低下。

視力低下してきたら、町医者でもいいから眼科で眼圧をチェックしてもらったり、

もし頭痛が出てくるようなら、そのときはすぐ受診して検査するように言われましたが、

なにもなければ、今後検査は2年に一度でいいとのこと。

発達面が大丈夫そうと言われたことや、今現在脳圧上がってないことにホッとして、

浮かれポンチだった私、

今後のリスク説明や、先生の

「大丈夫だと思うけど、一応、異常は異常だから、これからもしっかり経過見ていきましょう。」

の言葉に身が引き締まる。

ていうか私、この先生が大好きで、

毎回、すごくホッとするし癒されます。

日本で数少ない、三角頭蓋を診れる先生、

本当に出会えてよかったです！

(私がこちらの先生を知ったのも、ネットに上げてくださっていた方のおかげ)

もし万が一、脳圧あがって手術ってなっても絶対この先生にお願いしたい！！

国内だったら、例えどこの病院に移られても追っかけるつもり。(ストーカーか！笑)

去年の検査記事

先生から教えて頂いた三角頭蓋や手術に対する考え方やご意見をまとめてます。

(お医者様によっていろんなご意見があるので絶対ではありませんが、手術に悩んでらっしゃる方参考程度に読んでみて下さい。)

帰りは、パンが食べたい！ていう娘のチョイスで

病院近くのパン屋さん(アンティークさん)で、

ランチ

お土産も娘チョイスのブラウニー

がんばったご褒美に、特別に夜のおやつタイム

食べてるときが一番幸せそうな娘。

娘は、「今日も幸せー♡」て満足そうに言いながら、寝てました。

毎日忙しいし、貧乏暇なしですが、

平凡な毎日が一番だなーとしみじみ思ったパーティでした。

どなたかのお役に立てれば幸いです。

このブログは、シングルで美容師の仕事と5歳娘(軽度三角頭蓋.手術なし)の子育てに奮闘中の”パーティ”が、海外住んでたときの経験やアイディアを活かし、賃貸×100均×プチプラで海外っぽい小洒落た生活したいなーってチャレンジしたり、ど貧乏節約術をぶっちゃけたりするなんでもありなゆるいブログです。