2017/08/22

テーマ:

先日からテレビの宣伝を見た方からコメントやメッセージをいただいたので、改めて…


実は、今年の24時間テレビで、玲のことを取り上げてもらうことになりました。


すごく悩んだのですが、たくさんの方に背中を押され、1番心配していた凛の前向きな気持ちを聞き、出演することを決めました。


生放送なので、多少前後するかもしれませんが、27日の14時半頃〜の放送予定てす。


玲の生きた証を見ていただけたら嬉しいです。


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アンパンマンミュージアム

テーマ:
先日、高校生の従兄弟が
大学のオープンキャンパスのため
福岡に行くということで
私たちも便乗して行って来ました。

私たちの目的は、最後 玲が行けなかった
アンパンマンミュージアム。

アンパンマンのパンが大好きで、
病気になる前も
横浜のアンパンマンミュージアムで
嬉しそうな姿をたくさん見せてくれました。

玲自身もその記憶があって、
「元気になったらまた行きたい!」
とずっと言っていたアンパンマンミュージアム。

本当なら、USJから帰って来た
翌週末に行く予定で計画していたのですが
アンパンマンだけは間に合いませんでした。

亡くなる日の夕方もアンパンマンの
パン工場のおもちゃを見ながら
「明日アンパンマンとこ行きたい!」
と言っていました。

だから、絶対にこの夏休み凛と玲と
行こうと思っていました。

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今回は博多のアンパンマンミュージアムだけど
同じコーナーで写真撮りました。

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ずっと、また食べたいと言っていた
ウィンナーの入ったフランクくんパンも
ちゃんと買ったよー!

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「玲とここで写真撮ったよね!」
「玲の好きなダダンダンとホラーマン!」

凛とたくさん玲を思い出しながら
ミュージアムを回りました。

玲も一緒にいたのかな?


そして、従兄弟のオープンキャンパス。
九大に送って行きました。

今年1月。
ICE5コース目に増悪し、VDCに移行。
そのVDC療法中に、
セカンドオピニオンに訪れた九大です。

2月の雪の降る寒い寒い日でした。

私たちはここでも
あたたかさと優しさ、そして自信に溢れた
素晴らしい先生方に出会えました。

「これまでの経過や画像を見る限り、
今後の見通しはかなり厳しい状況である。」

そうハッキリとした言葉で、
改めて玲の置かれた厳しい現状を
目の当たりにしました。

今の玲の状態ではオペは行うべきでないこと。     このVDCにかけるしかないこと。
そしてVDC後に2回連続の大量化学療法。
全てうまく奏功した場合に、
仕上げの陽子線または放射線。

「 我々でも宮大と同じ
   方針で行くと思います。」

そう言っていただき、
玲にはこの道しかないこと、
そしてそれを信じて突き進むしかないことを
あの日決意しました。


ただ一方で、
「やはりこの病気は、他の小児がんに比しても
極めて難治な疾患であり、
根治を求めて治療を重ねることが、
かえってお子さんの身体的、精神的負担に
なりうることがあることも
我々大人は認識しておく必要が
あると思います。」
とも言われました。

2回連続の大量化学療法も
優位に効果があるとは
言い切れないこと、
またその大量化学療法中に
何が起こってもおかしくないこと、
しかしそれが玲の唯一の根治を
目指す道であること。

厳しい内容ではあったけど
その話し方は、私の気持ちを
とてもとても理解してくださった
丁寧であたたかい言葉でした。

夜、宮崎に帰って、凛が寝たあと
リビングで大声で泣きました。

玲を失うかもしれないという恐怖に
耐えられなくて、泣き喚きました。

だけど、次の日病室に戻ると
ベッドにちょこんと座った玲が
笑顔で「よっ♡」と言ってくれたこと
昨日のことのように思い出します。

この可愛い玲とずっとずっと
一緒にいれますように…
もう病気治らなくてもいいから
どんな姿になってもいいから
側にいてくれますように…
心からそう思っていたこと
九大に行くと、一気に思い出しました。

たった半年前のあの寒い日
私は玲が大人になることだけを必死に願い
すがるような気持ちでここにいたんだな…

半年後、私の腕には玲がいなくて
淋しさの中 凛と生きているなんて
あのときはまだ想像できなかったな…

そんなことを考えては
あの日に戻れるなら戻りたいなって。
戻ったところで結果は何も変わらなくても
それでもあの日に戻って
また玲を抱きしめたいなって思いました。

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九大から戻ったあとも
何度も何度もあったカンファレンス室での
辛い告知のあとも
病室に戻ると、いつもこんな顔で
「よっ♡」と言ってくれました。

いつも明るい玲がいたから
最後まで心は壊れずに
戦うことができたんだと
改めて思います。

玲 ありがとう。
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ミニオン

テーマ:
テレビでやってる。

玲と見たミニオンだ。

USJに行く2日前、病室のベッドで
2人でぎゅーってしながら見たミニオン。

一緒に笑って、ミニオン可愛いねって
話したことを昨日のように思い出します。

ぎゅーって抱きしめる玲は
痩せて身体中の骨に手が当たって、
肩で息をしながら、カニューレからは
シューシューと酸素の音がして…

元気いっぱいムチムチだった玲とは
別人のようだったけど、
それでも可愛くて、可愛くて。

面白い場面があるたび
振り返ってケタケタ笑ってくれて
本当に愛しい時間でした。

突然テレビでミニオンに遭遇して
玲を思い出しました。

USJから帰ってきて
携帯で撮った写真を見ながら
楽しかったねーと話していました。

そして凛がミニオンと撮った写真を見て
「玲もミニオンと写真撮ったらよかった」
と淋しそうに言いました。

USJは苦しい時間も多くて
ミニオンと写真を撮る元気は
ありませんでした。

「また行こ!ミニオンと写真撮ろ!」

という私に、

「うん…行けたらね。」

と言った玲。


いつも、どこに行っても必要以上に

「またここ来る!」と言っていた玲。


それは近くのコンビニやスーパーでさえも
毎回言っていました。

それなのに、「行けたらね。」と
返した玲はどんな気持ちだったのかな…
と切なくなります。

玲、決して嘘をついたんじゃないんだよ!
本気でまた連れて行きたい!行こうね!
って思ったんだよ。

また行こうね、玲。

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玲がいた夏

テーマ:
去年の今頃…

暑さをしのぎながら
人混みを避けながら
少しだけお出かけしたね。

去年の夏、確かに玲が隣にいて
宝物のような毎日を過ごしました。

どの写真を見ても
キラッキラの笑顔の玲が
そこにいます。

ときどき今でも、
何でこんなことに
なってしまったんだろう…

考えてもどうにもならないことを
ぐるぐる考えてしまいます。

もちろん前を向いて生きよう!
と思っているし、
実際ちゃんと毎日生活しています。

でも、ときどきふと
淋しくて、会いたくて
どうしようもなくなります。

もう私はどんなに頑張っても
どんなに願っても
玲に会うことも
玲を抱きしめることも
玲の声を聞くことも
できないんだと思うと
胸が苦しくなります。

遠い国に留学をさせたと思えばいい。
大人になって巣立っていけば
毎日のように会うこともない。

そう思っても、
やっぱり淋しいのは
玲の成長が止まったから
なんだと思います。

玲に限らず、凛だって、
他の子供たちだって
二度と昔には戻れない。

4歳の凛に会って抱きしめることはできない。

それでも4歳の凛の写真や動画を
ただ可愛いな、懐かしいな
と思えるのは、
成長した今の凛がいるから。

私の中で玲はずっと4歳。
どんな小学生になってただろう…
どんな高校生になってたかな…
どんな大人に…

いくら考えても、ずっと4歳。

もういっそのこと、玲の中に、
私がお母さんだという記憶も
一緒に過ごした思い出も
全てなくなっていいから
どこか遠く、知らない家庭で
元気に大人になってくれている方が
ずっとずっと楽だ。
と意味もない妄想をしたりもします。

それほど、我が子の成長が止まる
ということは苦しいことなんだと
玲を亡くして初めて知りました。

でも、玲の中でずっと
1番の存在でいれたこと。
どんなときも私を
全力で求めてくれたこと。
最後の最後まで
1つになって思い合えたこと。

この事実だけは
私が死ぬまで変わらない。
そう思って、この夏を
乗り越えたいと思います。

玲、今年の夏は、凛とたくさん
行きたかったところに
連れて行くからねおねがい

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七夕

テーマ:
宮崎の七夕は雨に雷に大荒れでした。

7日の夜、お友達家族と
我が家でごはんを食べて
玲の思い出話をたくさんしました。 

みんな お友達は成長していくけど
玲はずっと4歳のまま。

みんなと同じように遊んでたけど
玲だけここにはいない。

治療がうまくいっていたら
今頃、筑波から帰って来て
みんなとここにいたのかな…。

考え出すとやっぱり
涙が溢れるけど
それでもみんなが玲のことを思い出して
いろんな話をしてくれるのは
本当に嬉しいです。


そして、七夕の夜。
玲に夢で会えました。

前後のシチュエーションは
何も覚えていないけど
突然、私は玲を抱っこしていました。

だけど、夢の中の私は
もう玲がいないことも
それが夢だということも
分かっていて…

悲しいけれど、
抱っこしたときの
玲の重さや匂い、体温、
私にぴとっと寄り添うツルツル頭に
ほっぺを寄せたときの肌質や、
玲の私に抱き付く 力 加減、
耳元で甘える「さや〜」と言う声…

全てを "今" 抱っこしているかのように
感じることができていて

「これは夢なのに…
   すごく鮮明に玲の感触を覚えてる。」

と夢の中で そう思う夢でした。


不思議な夢だったけど
玲を抱っこできた感覚が
まだ残っているようで
本当に幸せな気持ちになりました。

玲ありがとう😊


そして今日。
病院に行ってきました。

病院は辛かった告知や
壮絶な治療、玲の最後…

思い出したくない場面もあって
ずっと行けていませんでした。

院内のローソンや、
小児病棟の廊下を見ると
涙が溢れそうになっちゃったけど、
大好きな先生や
看護師さんに会うと
玲との楽しかった思い出が
蘇って笑顔になれました。

行けない 行けない
と思っていた病院だったけど
実際行ってみると
辛いという気持ち以上に
やっぱり1年 玲と
楽しいことも辛いことも
2人で乗り越えた
大切な大切な場所でした。

病院は玲と私の全てでした。

玲のがんばった病院を
辛い場所ではなく
誇らしい場所だと思えたのは
やっぱり大好きな主治医団や
看護師さんのおかげです。

玲が最後まで病院に戻ることを
嫌がらなかったのも、
調子が悪いと 玲の方から
「病院に帰る!」
と言っていたのも
全て先生や看護師さんが
いたからだと思います。

玲も私も
「何かあったら病院に帰ろう!」
「病院に帰れば、主治医がいる!」
という絶対的な信頼があって
最後の1ヶ月 旅行に行ったり、
安心して外泊を繰り返したり
大切な大切な時間を過ごすことが
できたんだと思います。

最後の1ヶ月は
私の人生の中で
二度と経験することのない
時間なんだと思います。


あと何日 玲といれるだろう
あと何日 家に連れて帰れるだろう
あと何日 玲とおしゃべりできるだろう

そんな胸が張り裂ける思いの中にも

玲との約束を果たせる幸せ
玲と凛とお家で寝れる幸せ
「さや〜楽しい!」と
言ってもらえる幸せ
玲のお母さんでいられる幸せ

辛い治療を乗り越えた分、
愛おしい時間もたくさんありました。

だからこそ、
まだ一緒にいたかった
もっと笑った顔を見たかった
もう少しギュッと抱きしめたかった

そんな気持ちで溢れています。

退院したら着せたいと買った
凛とお揃いの洋服。

値札も切らないまま
クローゼットにしまいました。

日々を生きる中で、
切ない瞬間や、やるせない瞬間が
多々訪れます。

もう少し、もう少し
玲と一緒にいたかった。

その気持ちは
一生消えないけど、
今日、先生や看護師さんと
玲の可愛かった話をしていると
穏やかな気持ちになれました。

先生や看護師さんの中にも
玲は生きているんだ!
そう思うと素直に嬉しかったです。


病院から帰ると、今度は
玲と一緒に闘病した
戦友たちが会いにきてくれました。

同じ年頃、同じ時期に
同じ病棟で戦った仲間たち。

そこに玲がいないのは
本当に辛いけど、
こうして会いにきてくれて
玲のことを忘れずに
いてくれること
すごく すごく嬉しいです。

みんなには このまま
必ず元気になってほしいし
私はずっと玲の影を追って
みんなの成長を見守るんだろうな
って、そう思います。



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