●対談５
● けい
ステロイドパルスを点滴注していた時、ステロイドの副作用、出ました？
● ちゃちゃ
初めてしたときに足がめちゃくちゃ浮腫んで、
やっぱり普通じゃないもの入れてるんだと思った。
でもその後の大きな副作用は特別に感じなくて。
● けい
ちゃちゃさんとしてのステロイドパルスの満足度は、１００点満点でどのぐらいだった？
● ちゃちゃ
わからない。
足がゾウみたいに浮腫んでこわいと思ったけど仕方ないと感じた。
でもとにかくラクになりたかったから
強い薬でも安心した。
これでラクになれるのかなって。
● けい
ステロイドパルスについて調べていた時、重度の炎症の時に実施される医療法との説明があったことから、わたしは、この治療を受けた患者の満足度は高く、１００点満点に近かったと期待していました。
でも、そうではなかった。
重症の潰瘍性大腸炎の治療に、魔法の薬はないということ・・・。
１日も早く開発されてほしい。
● ちゃちゃ
● けい
緊急入院するまでの状態になり、受付、診断、検査、ステロイドパルスと、事態がものすごい勢いで展開されていった。
どんな気持ちでしたか？
● ちゃちゃ
いままで軽症できたのに
急に重度になりショックでした…
わかってはいたけど(^◇^;)
それでもどこか他人事で
とにかく入院できてホッとした。
夜の苦痛時に看護師さんがいる心強さが
半端なかったです！
● けい
夜の苦痛は、どんな症状だったの？
これは、ステロイドパルス治療の時？ それとも経口ステロイドになったあと？
● ちゃちゃ
夜の苦痛はステロイドのせいじゃなくて
深い潰瘍があったからなのかな？
本来大腸には痛覚はないそうだけど…
寝る時が1番痛かった
寝る時は副交感神経が多くなるから
そうなると腸は動く？
だから痛みが強かったのかな？とあとから思いました
● けい
あたり！ 仙台クリニック
「夜は副交感神経が優位になるため、基本的にはお腹の動きは良くなります。
しかし不眠などのストレスにより、夜になると腹痛症状が出る場合があります。 そのため、不眠は腹痛を始めとした消化器症状を引き起こす可能性があるため注意が必要です。」
炎症が起きていた大腸。夜になり、副交感神経が働いて、今まで腹痛で食べられず、そのせいで停止していた大腸が、炎症を引き起こしていた好中球ちゃん、クロスケが激減し、蠕動運動するようになった。
加えて、ステロイドパルスの副作用で不眠になりストレスに。
ダブルパンチで腹痛がひどくなってしまった。
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● 対談６ 絶食
● けい
緊急入院し、検査後すぐにステロイドパルスになった。絶食になりますとも先生に説明された。
絶食をする理由の説明は、どんなふうでしたか？
● ちゃちゃ
過去短期絶食入院の経験はあったので、
そうでしょうね、となんの違和感もなく受け入れました。
そもそももう何日も食べたら強烈な腹痛だったので、絶食に感謝したくらいです。
理由は潰瘍だらけの腸を休めるため。
(ハッキリ言われたわけではないけどお互いそう認識していたはず)
● けい
絶食は、何日ぐらい？ ステロイドパルスをしていた時に、並行でしたの？
● ちゃちゃ
並行です
日数は３日でした
かなり短かった
● けい
ステロイドパルスは、１日１回３日間でワンセットだった。そして、その３日間が断食だった。
体重が３１キロで３日間とはいえ断食って、かなり過酷では？
● ちゃちゃ
以前入院したときは、１週間の断食だったことから、
半月くらいは覚悟してました。
断食の間、栄耀を補給するため、
高栄養を送れる中心静脈カテーテルの予定でした。
(首に点滴の針をさす処置)
でも、
血管が栄養失調でぺっちゃんこ。
とてもじゃないけど栄養分が血管に入らないと断念
絶食は３日間だけで、早く食事を開始した1番の理由でした。
● けい
え？ ステロイドパルス体験記を読んだら、みんな腕に点滴してました。
ちゃちゃさんは、さらに首から栄養の入った液体を点滴で入れようとする計画だった？
● ちゃちゃ
絶食治療ならまぁまぁ聞きます。
その方がたくさん点滴入れられるみたい。
腕の血管だと限界があるんだそう。
● けい
首の静脈がぺちゃんこ・・・。首の静脈ってかなり太いのでは？ 確か数センチ・・・。
体重が減りすぎたのは、脂肪や筋肉がなくなっていただけでなく、血液量も減ってしまい、血管の中を血液があまり流れていなかった？
貧血は大丈夫だった？
そういえば、緊急入院したときのちゃちゃさんの血中のアルブミン値は、ものすごく低かったのでは？
アルブミンって血液の中で最も多いタンパク質。酸素と栄養を運び、二酸化炭素とゴミを回収する。
酸素と栄養が運ばれていなかった・・・。だから先生が死んだ状態だったと驚いていた。
危なかったのでは？
● ちゃちゃ
アルブミン1.7は死人と同等と言われたので
危なかったかも？笑
そこで、あ、やっぱりヤバかったんだなと
やっと実感しました。
● けい
入院当日の朝、お子さんたちのめんどうをみた、入院バックを準備した、タクシーを捕まえようとした、マンションの管理人さんの車で病院へ駆けつけた、待合室で待たされた・・・。
よくぞがんばった。
● ちゃちゃ
● 対談 ７絶食 液体食
● けい
緊急入院で、３日間のステロイドパルスと並行して絶食の予定でした。でも、からだ全体の血液が減少し、血管がぺっちゃんこで、静脈から栄養分を入れる計画はぼつに。
● ちゃちゃ
このため、口からの栄養も摂らざるを得なかったため
エレンタールや液体状のもの(ダシ、ジュース)から摂取からスタート。
あと、最近はあまり長期絶食はしないとも言われました(他の方のブログみるとそんなことななさそうでしたが)
ちょっとでも腸を動かす方があとでの回復が早いって主治医は言ってた。
● けい
体重がものすごく少なかったのに、ますます減った？
● ちゃちゃ
1キロくらいは絶食で減りました
● けい
栄養分の注射や点滴はあったの？
● ちゃちゃ
常時点滴です。
首に点滴できなかったので
限界があるとのことで
腕から頑張って入れるねって言われた
● けい
水は飲めた？
● ちゃちゃ
水分はOK
でも飲むとお腹くだるので、あまり飲まなかったかな。
● けい
夜、眠れた？
● ちゃちゃ
5日くらいは夜の方が腹痛がキツいので、
セゾゴンという強めの鎮静点滴をしてもらい、
痛くない幸せに感動しました。
ただこれは依存性があるので基本はカロナールでと言われた。
でも効かないので辛かったな。
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