最後の更新から2年と少し経ちました。

この頃少しパソコンに触ろうかという気力が出てきたので、過去の記事を整理したりブログの背景を変えてみたりしています。

デザインを明るいものに変えると気分も明るくなるようです。

 

最後のブラッドパッチから約2年半が経って

今も基本的には頭痛や微熱があり、日によってその程度に波があります。

結構活動ができる日もあれば、なすすべなく寝込む日もあるという感じですが

寝込む日数が減ったことと、起き上がっていると辛くなるという症状の出方があまりなくなってきたところに、少し回復が感じられます。

 

回復は亀のような歩みですが

ゆっくりでもまだまだ、進んでいきたいと思います。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

長い不調が続いています。
どなたのブログにもお邪魔できず、みなさんはどうされているだろうと考えたりしながら寝ています。

これを抜けたら、ここを抜けたら…

暖かい地域には珍しく、雪が舞っています。
風は暴風とも言える程で、天気図の等圧線はすごい縞模様を描いていますね。


この頃、体調が優れない身体で、人に「大切に想っている」ことを、どうやって伝えれば良いのだろうと思ったりしています。

笑顔になれない時、電話の一本もままならない時、メールを打つのも辛い時、会いたいと言ってくれる事に応えられない時
どれだけ相手を大切に想っていても、感謝していても、それを伝えることが私にはできません。
声も、顔も、どうやったって元気がなく、話すのが嫌になります。

私だって出来ることはやりたいし、沢山話したいし、会いたい人に会って一杯笑いたい、楽しい時間を一緒に過ごし、大切に想ってること伝えたい。
でもその気力と体力が今はない。

元気だから心配しないで、と言って、本当に元気になるまで、音信不通になってしまいたい。


誰にも心配をかけず、治すための時間がいっぱい欲しい。

3回目のブラッドパッチから、もうすぐ4ヶ月が経とうとしています。

前回、ブラッドパッチから3ヶ月の記録を書いてから、かなり症状が良くなっていました。
それまで毎日飲み続けていた痛み止めを、なんと全く飲まない日が2週間続きました。
頭痛が全然なかった訳ではありせんが、飲まなくても済む程度でした。
その他の症状の程度も軽く、すっきりと楽な時間もあり、かなりの回復を感じていました。
といっても、悪化をせずに家事などが出来る時間、外出ができる時間は、相当慎重にやっても4時間を超えることはなかったので(3時間あたりから悪化の兆候が始まる)、その範囲内での話です。


それで、その辺りから、私はやはりかなり無理をするようになりました。
これまで気にしないようにしてきた様々な用事などが気になり始め、抑えが効かなくなりました。
ある程度の量を毎日続けてやったこともあれば、一気にかなりの量をやってしまったこともありました。

それから、痛み止めを飲まずにいられない日が現れ始め、再び不調を感じながら過ごす日が増えました。
日を追うごとに、不調を強く感じることが増えてきており、また、すっきり楽な時間というものがなくなりました。
身体の感じから、正直、このままではヤバいな、と感じはじめています。


それで、ここら辺でもう一度、まとまった安静期間を確保することに決めました。
もうすぐ4ヶ月を目前にして、ブラッドパッチ後のような安静状態を、再び一週間ほど設けてみるつもりです。
体力の低下は心配ですが、気持ちの方は、ある程度用事を済ませることができたので、しばらくは我慢できると思います。
安静期間再び、です。


そもそもの性格として、疲れを感じたらこまめに休憩をはさんだり、行動量をセーブできる性質ならば、こういう風にはならないのかもしれませんが、そこは生まれ持ったものがなかなか変えられず、こういう事になってしまうのだと思います。
(何かをやり始めたら、食事も食欲も忘れる性格です。)


でも今回、本当の悪化や再発(=また入院)にまでいかず、自分からブレーキをかけられたのは、やや進歩かもしれません。
自分の性格と病状との兼ね合い・付き合い方を、つねに考えていかなければなりませんね。



私は、同病患者の皆様のブログを拝見したり、また自身のブログにありがたく頂くコメントを読ませて頂くことで、
自分なりに「脳脊髄液減少症についての理解を深める」こと、そして「回復へのヒント集め」をしているんだと思います。

この病気において、医学的にまだ認識されていない現象や、無関係とされている症状、また有効な事やその逆の悪化要因などを、(人それぞれパターンは違うとしても)多くの生の体験談から、少しでも得られることはないか、何かヒントはないだろうかと常に考えています。

(また、患者が抱く様々な葛藤や気持ちに共感をすることで、日々励まされたり慰められたりするありがたさも感じております。)


そういう意味においても、自分の体験や試行錯誤の一部が、いつか誰かの何らかのヒント(時には反面教師として)になり得たらとの淡い期待も抱いています。


拙いブログではありますが、今後も、症状の推移の記録、回復の為に(個人的に)有効だったと思うこと、時には単なる心情の吐露などを、書いていこうと思います。


ブログにおじゃまさせて頂いている皆様、関わりを持って下さる皆様には感謝の気持ちで一杯です。

今後この病気の研究が発展し、人々への理解も広まり、そして何よりも、今苦しむ皆様と共に回復してゆけることを切に願います。





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今日でブラッドパッチから16週間が経過しました。
波がありながらも、体調の良い日が出てきました。
(症状の詳しい記録は、別途、今度はひと月ごとにまとめていこうと考えています。)


少し元気になってみると、これまでやれなかったことを「取り戻したい」気持ちが抑えにくくなってきました。

気になりながらも片付けられなかった場所、整理したかった書類、切りたかった髪、足りなくなっていた物の買い物など…

ここ数日こういうのを片付けてしまいたくてたまらなくなり、急激に、一気に、進めようとしてしまいました。

現在私は、(極力身体に負担をかけいように慎重にしながら)起きていられる時間は長くて4時間程度なのですが、
その時間を利用して、いや、実際はそれを超えて、強めに身体を動かしたり少し無理な姿勢を取りながら、ちょっと強行に気になっていたことを色々やってしまいました。

結果今日は強めの体調不良が戻ってしまい、「取り戻したい」を実行したことを少し後悔しています。
どうしても気持ちを抑えられなかったとはいえ、もっとやり方というものがあったかなと…


昔から何でも、ひらめいた時に一気にやる性質を持っているのですが、闘病中は、特に今しばらくは、これではダメですね…。
反省です。

だけど気持ちのコントロールって、難しいですね。

この頃殊に眠りにくく、睡眠薬を倍とかそれ以上飲まなければ眠れません。
眠剤をそれだけ飲んでもなお、殆ど数時間眠れるかどうか、という日もあまります。

夜中に眠れないでいると、色んなことを考えてしまいます。
あまり良い傾向ではありません。
眠れずにいると気持ちが苦しいです。


少し前は眠剤なしで眠れる日も結構出てきていたのに、いったい何が変化してこんな強めの不眠になったのだろうと不思議です。
バイオリズムなのでしょうか…。


苦しい気持ちで長い夜を過ごすのはつらいので、早くまた眠れるようになってほしいな、と真剣に思います。

1回目と2回目のブラッドパッチの間、また2回目と3回目のブラッドパッチの間、体調不良時は通院での生食パッチと星状神経ブロック注射でなんとか体調をつないでいました。

生食パッチはブラッドパッチ後すぐには開始できませんが、2ヶ月後くらいから可能と言われ、一番しんどい時期は週に一度、毎週してもらっていました。


初めて生食パッチをしたのはブラッドパッチより前でしたが、その時、視界が明るくなったり、頭痛が軽減したりなどの顕著な効果が(半日ほど)見られました。
その時はおおよそ30mL入りました。

一回目のブラッドパッチ後から、入る量が約半分の13~15mLになり、その後何度やっても入る量が増えることがなく、これに関してはブラッドパッチの効果を数値で見たような気がして、少し感動したのを覚えています。
私の場合、頭痛の消失や視野の改善などの自覚しやすい効果は、長くても半日で消えてしまうのですが、うまくいけばその後5日間ほど身体が軽くなったような感じが続き、少し楽でした。
週1で毎週というのを半年弱やりました。


星状神経ブロック注射は、首の、喉仏の横辺りにある神経の集合したところ(ツボのような)に少量の麻酔薬を注射して、胸から上の神経を一時強制的に休ませるもののようですが、
これは一度に左右どちらかの首にしか打てず、右に打てば右上半身、左に打てば左上半身に作用します。
注射後しばらくは打った側のまぶたが開かなくなるので、顔が変わり少しこわい思いをしますが、私の場合、強烈な首肩の張りや、腕の血行不良によく効きました。
左右の手のひらの色が変わり、別人の手のように暖かくなったことを覚えています。



どちらも変な場所に毎回注射を打つのが辛かったですが、思えばこうして色んなことをしながらなんとか過ごして来たんだなぁと思います。
3回目のブラッドパッチ後は、まだこのような治療は受けずになんとか済んでいます。


もしかすると梅雨や台風時期にまた、お世話になるかもしれません…。

明日はバレンタインですね。

私は今年はチョコを貰ってほしい人がいたのですが、ここ数日の体調不良のために買いに行くことができませんでした。

1月の末から考えていて、ちょうどその頃に通院があったので、病院の近くのデパートに買いに行くぞと思っていたのですが(気合いを入れて?選びたかった)、あいにくその時も病院の受診だけで精一杯、見にも行けずに終わってしまいました。


思えばクリスマスもお正月も、ちょうど体調不良の波が来ていて、イベントと体調ってなかなか合わないものだな、と思います。

私はあまりイベントごとには関心も執着もない方でしたが、この頃は、イベントというのは(たいていは本来の意味を忘れて)、皆無事で仲良くその日を過ごせることのありがたみを再認識できたり、それをきちんと喜んだりできる良い機会なのかなと思うようになりました。
なので、イベントにかこつけて、普段特別伝えたりしない感謝や相手を思う気持ちなども、言葉や形にしたら良いなと思います。


バレンタインはチョコを渡せないままに迎えてしまいますが、今の自分はこれで精一杯なんだな、と思います。


早く元気になりたいです。




先日、家族から少し早めの誕生日プレゼントをもらいました。
まだあまり自由に外出が出来ない中、久しぶりに出かけられた先で私がひとめぼれしたものでした。

闘病生活を続ける中のご褒美のようにも感じ、とても嬉しかったです。
眺めるととても綺麗で元気が出るなぁと思い、よく眺めています。


闘病生活はまだ続きますが、いつか元気になった時、これも懐かしい思い出に変わり、いっそう輝けば良いなと思います。

その日を夢みて、信じて、まだまだこれからがんばっていこうと思います。