皆さんの体験談を読んでいると、「ストマ」と書かれている人がいたり、「ストーマ」と書かれている人がいらっしゃって、どちらが正しいか未だに不明な僕です（笑）。英語では一応「ストーマ」の方が発音は近いと思います。
FOLFOXも8回目が終了し、2週間後に最後の1回を残すのみとなりました。それが終わると1か月半ほど休息期間を経て、ストーマ閉鎖手術（Ileostomy Reversal Surgery）です。多分7月ごろです。閉鎖された方々の体験談がとても参考になり、今から心の準備をしています。大変そうだ、という認識がありますが、頑張ってらっしゃる方々がいて「自分も頑張ろう！」と勇気をもらえています。
自分の体験談、別件で書き続けています。リアルタイムで書いているので、かなり長くなっています。公開するころには細かくて読みづらいかもしれません。個人的には当時のことをかなり正確に思い出せるので重宝しています。
さて、表題のストーマ生活。手術で直腸とリンパ節を取ったのが12月初め。そこからほぼ5か月のストーマ生活。ストーマ・ポーチ？パウチ？バッグ？の交換も慣れました。交換中にニョロニョロと出てきて、最初の頃は面倒でしたが慣れました。たまに液体が出るときがあり、それがちょっと厄介だけど。毎回30分ぐらいかかります。
皆さんの体験談を読んでいると、外出先では障害者用のトイレにストーマ用の流し台があって便利～！なんていうのを読みますが、アメリカではそんなのは見たことがありません。アメリカ人の友達にストーマと言っても「何？それ？」でした。日本の専用トイレ、うらやましいです。
ストーマ・バッグから内容物を排出するときですが、家でも外出先でも普通に大便用の便器に座ります。めちゃくちゃ奥に座り、前の方のスペースを空けて、そこでバッグを開けて排出します。慣れると意外と楽です。日本の専用トイレを使うと、「健常者なのになぜ？」という目で見られる、らしいですが、そういうのを考えると普通のトイレでもいいのかな？とも思ったりします。
あと、寝ている間に漏れてしまった、とかいう体験談を読みますが、僕の場合は今のところないです。ただ先週、ストーマの周りが痒くなり、もしかしたら微妙に漏れた可能性があります。最近は夜12時に寝ると6時過ぎまで熟睡し、気がつくとバッグがパンパン。一番弱いのがストーマの周りの肌との接触部だと思うので、圧力で液体が漏れたかもしれません。念のため2日で交換し、パウダーとスプレーをしっかり付けておきました。
大きな失敗というと、家のトイレの便器に座り排出しようとしたときに、手を滑らせてしまいストーマバッグの排出口が便器の外に出てしまい、そのままズボンとマットにこぼれてしまいました。めちゃくちゃショックでしたが、これも経験！と思い、それ以降、手をすべらせないように細心の注意を払っています。
ストーマ閉鎖手術まであと２～3か月、大きな事故が無いように気を付けたいと思います。