稀少ガンとのお付き合い

術後２０日経過

病室が治療の関係で西日の射す側になってしまい一日中エアコンの効きが良くなくて暑い部屋にいます今日は本当に暑かった、一日中扇子で仰いでましたこの時間になってやっと少し落ち着いてきたかなと感じます今日で術後２０日経過、今日から流動食の復活です実に食べられなくなって１０５日ぶりくらいだいじょうぶかと思いつつ恐る恐る口にしております今のところ口に入れたものはちゃんと排出されている模様今後はこのストーマに慣れることが最重要課題です先日「抗がん剤感受性試験」と言うのを受けましてその結果自分の腫瘍はパクリタキセルに一番反応するという結果が出まして先週の金曜日に一回目の投与も済みました以後３週連続で１週休みを１クールとして投与を進める予定ですほんと意外な抗がん剤が出てきたものですがここはもうあれこれ考えずにＹ先生のチームにお任せしようと思いますそれにしても体力の低下は著しくてそういう意味ではほんとどん底です後はもう自分の身体の回復力次第です！何とか復活して見せます！頑張るぞではまた

術後２週間経過

梅雨とはいっても晴天続きな今日この頃今日で術後２週間経過しました状態はあまり変わりなく、未だに食事は復活出来てません鼻チューブが未だに取れなくてずっと世話になっています今日造影剤使用しての胃のレントゲン検査を受け流れを確認できました、とりあえず手術はOKみたいです今後様子見ながら食事の復活になりそうですが問題なく回復していってくれれば言うことはありませんまずはここまでなんとかクリア、後はしっかり食えて失われた体重を半分でも取り戻せたらと願うところです安定してくればまた抗がん剤治療も始まりそうまだまだこれからですが頑張ります！ここまでブログ書くだけで精一杯ですしばらくはコメ返信はなしということにご容赦下さいますように

術後８日

病状的にはあまり変わりありません今はただただこの体の回復力に頼るのみですまだブログもまともに打てないけど頑張ります！ではまた

とりあえず生還

一応手術は終わりました昨夜はめちゃくちゃ苦しく痛かったけど今日は少し落ち着きましたコメ辺は無理ですのでご容赦願います落ち着いたら詳しく書きます先ずは報告まで・・・

手術決定

これまた急な話ですが、明日手術と決定しましたなんかあれよあれよという間にそういう運びに今日手術についての詳しい説明をしてくれるそうですが今の所わかっているのは先ずは閉塞の解除そしてストーマになる事が避けられないと言うこととにかく食事の再開を目指してその後の治療に繋げて行くということこれくらいです、どこをどう触ってどう取るか等は詳しく聞いてませんなんかあまりにも急すぎて気持ちが追いつかないですがこうなった以上後戻りは出来ないし、先生を信じて前進あるのみです！心の準備は本当に出来てない状況で不安だらけですが絶対良くなるのだと信じて手術に臨もうと思いますもしかしたらしばらくはブログが書けないかも知れませんが必ずまた結果報告に来ますのでよろしくお願いしますでは頑張ってきます！

急な入院

急な話なのですが、木曜日にＣＴ撮影後に診察を受け急に先生が「入院できるか？」というので「大丈夫ですけど？」と答えたところ、じゃあ入院してくれという話になりそのまま入院しているんですが、なにぶん急すぎる話でしてこのまま手術となるのかどうなのかわからない状況です体調は特に変わりはありません、いつもと同じですこんな時に待合時の退屈しのぎに持ち出していたタブレットが故障今日代替機を貸し出してもらってやっとブログが書けています前回取った腹水には癌細胞は見られなかった様子このまま閉塞解除の手術を受ける事が出来たら良いのですが・・・先行き不透明ですが一応報告までそれじゃまたです慣れないタブレットでイライラしますわ（苦笑）

今日は病気以外の投稿(笑)

毎日良い天気ですね基本外出していないので外の暑さがわかりません窓は開けていますが、自分的には快適な温度痩せてからかなり寒がりになったので丁度良い感じです今日はこれからちょっと事務所へ顔出しに行こうかと思ってますお腹は相変わらず張り気味ですが、痛みなどはなくて体調もそれほど悪くないのでちょっと行動しようかとまぁ長居はするつもりもありませんが、久しぶりに仕事の雰囲気を(笑)先日家内の弟夫婦が来てくれた時に、愛犬も連れてきたのですがその犬がおかしな口輪を持っていたのでうちの愛犬たちに着けてみました今はこんな口輪があるんですね、もう大笑いしましたこの子もうちの子ですちょっと悪乗りして眉毛追加、この子は何されてもじっとしていますもうおかしくておかしくてお腹の皮が捩れるくらい大笑いこんなに笑ったのは久しぶり、こりゃ免疫力アップや～しかし大笑いするとお腹が攣りそうになる事も新たな発見！筋力が落ちてしまっているんでしょうねぇうちの子達、ブログに始めて登場しますが一枚目の写真のほうが先住犬で10歳服着てるほうが後から来た子です、9歳ですどちらもトイプードルで男の子（でした）性格も全く違う子達でして、本当にいつも癒されてます今日は初めての愛犬関連の投稿でした(笑)ではまたです～

GW後の初受診日

今日はGW後の初受診日でした岸和田T病院の腹膜播種外来ですY先生にもずいぶん慣れて来ました、良い先生ですGW前にPETとCTは済ませていたので今日はてっきり手術日など決まるのかと思ってましたが・・・少し腹水があるので抜いてみようと言う事にたいした量ではないそうですが、少しでも楽になればと言う事と腹水の中の細胞診も含めて次回結果を聞くことに結局腸に腫れがあるので危険と判断され、一部だけ取って中止となりました手術はどうも腸閉塞解除のための緊急手術？のような感じ次回には手術日も決まりそうです、秋までの放置は無さげ(笑)本日血液検査で今まであまりした事なかったマーカー検査がありCEA　5.1　H　　　→　基準値　0.0～5.0CA19-9　<2.00　→　基準値　0～37CA125　329.3H　→　基準値　0～35以上のような結果が出ていましたCA125と言うのは今までにした事があったかなぁ・・・これだけが高い値が出ていました、今調べているところですがまだ良くわかっていませんま、腫瘍があるのは確実なんだからし、未治療3ヶ月以上です反応するマーカーがあってもそれは当然と言えば当然なんですが・・・最初の頃（大腸がんの時）はCEAやCA19-9はしていたはずですがNECと言われてからはマーカーと言えばNSEとProGRPの二種でした今回はそれらは未計測、まぁ考えても良くわかりませんので考えない事にします、なるようになるでしょう今調べてみましたが、CA125って婦人科系ガンのマーカーみたいですねまた腸閉塞があっても高い値が出ると書いてありました自分はかつては男でしたが今はそうでもないからか？とも思いましたが一応おっさんである事には間違いないので子宮がんや卵巣がんは無いかとまぁこれは腸閉塞のせいだと思っておきましょう(笑)今日はちょっと空振り気味な診察日でしたが次回には手術日も決定しそうな雰囲気ですなんとか頑張ってメシ食うぞ！ストマになってもメシ食えたら我慢！！なんとか粘ります！皆さんも穏やかな日々を過ごされますようにではまた

在宅で１ヵ月経過

そろそろ薄着でも平気な感じになってきましたね自分は痩せてから本当に寒がりになりましたがさすがにもうそれほど着込まなくとも平気な感じです先月13日に退院して来て以来、ほぼ１ヵ月が経過しました日々の日課としての輸液交換にも慣れてきまして何の戸惑いも無くさっさと終わらせる事ができるようになりましたまぁ点滴のパック替えるだけの事なので大した事じゃないですがオクトレオチド3本を交換ごとに輸液に混合しないといけないので注射器を使いますからそれに少し注意が必要なくらいであとはどうって事も無くスイスイとこなしています輸液のセッティングされたフレームをリュックに入れてどこへ行くにもお供させているのですが、さすがに億劫ですでも今はこれが生きる為の命綱なので仕方ありません体調としては大きな変化はありませんただ睡眠が長く取れずに困っていますお腹の張りは相変わらずなのですが、尿が溜まってくるとお腹全体の不快感となってきて、どうしても目が覚める夜中に3時間ごとにそういう事になっています大体夜中に2回は確実に起きますね、面倒くさい話です痛みなどは大してありませんが、時々座薬は使っていますまぁ腸が常に張っているのでそれに関連した痛み？そういうのが時折起こるくらいで、ガンの痛みとは違うような在宅の先生も麻薬系はまだ必要ないよと言いますしアブストラルの使用は今のところ控えていますでもそうだとしたら何故処方されたんだろう大体これまでの主治医は自分の治療に対しては「もう何をしても無駄」的な考えで居たのでしょうそういう感じが言葉の端々から感じられたし治療に関しては本当に消極的だったような気がしますこっちだって望んであなたの患者になったんじゃないんですよ腫瘍内科があるからと思ってこの病院の世話になったんですそれが病院の勝手な都合で腫瘍内科が廃科となってしまいそれであんたに受け持ちが回ったんでしょうが？こちらもそれなら最初から消化器外科なんかじゃなく内科の医師にでも回してくれていた方がありがたかった外科的な治療なんて結局何もしてくれなかったんだから本当にこう考えると腹が立ってきますねまぁ今更な話ですけどねそんなこんなで今日は一応一週経過らしいので生存報告までみなさんも穏やかな日々をお過ごしくださいではまた

GWたけなわ

世間ではGWたけなわで、そろそろUターンラッシュとかなんかいつものGWのようにスカッとした晴れ間にイマイチ恵まれていないような気がしますが皆様の地域はどうでしょうか？そんな中ではありますが、自分は自宅引きこもりまぁ今年のGWは最初から諦めていたのでどうって事はないですけど、今は我慢の時！そもそもどこへ出かけようと食事もまともに摂れないこんな身では一緒に行く人にも気を使わせるだけだし楽しみも何も有ったもんじゃないし、自宅でのんびりが一番かと去年の今頃は沖縄旅行していたんだなぁとか思い出に浸っている悲しいおっさんです(笑)体調の方は特に変わりなし、まともな食事は出来ませんが時々スープとか出し汁なんかを口にしていますあと飲料を少しと飴をなめたりはしています一日にそういうもので250CCくらいは口にしているでしょうか？今のところ入院中に嘔吐して以来吐き気には襲われていません時々極少量ですが排便もありますし、完全閉塞ではないのでしょうでもやっぱりお腹は基本的には張ってるし腹鳴りもずっとではないですが賑やかなもんですこのままじゃどうしても食事は難しいでしょうねぇ・・・痛みに関しては特に鎮痛剤は使っていません在宅の先生から処方されているのはボルタレン座薬ですが試しに一回使ったきりですね、アブストラルも使っていません以前からのお腹全体の違和感や鈍痛などはもう慣れっこ痛み止めの世話になるような事はほぼ無いのが現状ですね次の診察日には手術についてのお話とか聞けそうですがさてさてどうなるのか？なんとか良い方向へ行けたら嬉しいのですけどね何とか乗り越えて、また抗がん剤治療も出来たらなと希望を持っていますまずは強制休薬となったアフィニトールを復活したいもんですまだまだ粘ってやりますよ！皆さんも穏やかな日々が過ごせますようにではまた

アメンバー限定記事造影CT＆診察日

アメンバー限定記事サードオピニオン

退院、帰宅

いろいろありましたが本日退院してきました今回は非常に長丁場の入院となりその間グータラ生活していたもので入院の店仕舞いもふぅふぅ言いながらやる始末ほんと体力落ちましたねぇ、体重減少は３キロほどなんですがね高カロリー輸液のセット６日分が結構な荷物これ以降は訪問医療のクリニックが処方してくれます帰宅後訪問医療の先生とも初対面し、いよいよ在宅医療の開始ですこの先生は泌尿器科の先生でして、良い感じの先生でした今後長い付き合いになるのか短い付き合いで終わるのか？まだまだわかりませんが出来れば長い付き合いとなれば良いかなやっぱり家は良いですねテレビだって大画面で見放題だしHuluだって接続量気にせずに見放題だしユーチューブも同じくですよね何より愛犬達と一緒に居られるのはやはり癒しですねちょっと愛犬の動きが怖い事もありますがこれから慣れていくようにしようと思っています体調はあまり変化は無く、相変わらずガスや便は停止中腸の動きのみ活発で、動く際には痛みも伴いますこれはもうどうしようもないかもしれませんこれからはこの生活に馴染んで行ける様に頑張るしかありませんしそうするつもりですまだまだ頑張りますよ～！闘病中の皆様も穏やかな日々を過ごされますようにではまた！

食べる楽しみ

このところそろそろ桜も終わろうとしているのになんだかひんやりした日が続きますね病院にいてもちょっと寒く感じることがありますさて今日のブログの題名ですが、そのまんまです自分は腹膜播種からくる腸閉塞により今の状態では何らかの外科的処置が出来ない限りもう口から物を食べると言うことが出来ません正直生きていくモチベーションは下がりまくりですこんなに成ってまで生きていたいか？と最近では良く自問自答したりしますがいくら考えても答えは出てこないですねどんな状態になろうと生きてさえ居てくれたらなんて言ってくれる家内も居ますしその気持ちに応えることをモチベーションにしてこの先生きて行くしか有りません・・・高カロリー輸液による点滴で生きている我が身です正直こんな状態で後どれくらい生きられるのか？癌の餌と言われるブドウ糖を大量に毎日投与してそれ考えると不安にしか成りませんお腹は常に騒々しく、そのたびに痛んだりしますこれは癌の痛みと言うより腸が張っての疝痛だと思いますが昨夜は初めてアブストラルという舌下錠を使用痛みはすぐに消えましてよく眠れましたとうとう麻薬系デビュー今まで鎮痛剤なんてほぼ使わなかったんですけどねまぁ痛くて眠れないより眠れる方が良いと思ったのと病院にいる間に一度は使ってみてと前から言われてたのもあります今後はこの薬の世話になることが多いかもしれません痛みは我慢するつもりはありませんがそもそも薬嫌いなのですがなんとかもう一度食えるようになっていろいろなもの食べたい失って初めて知る食べられるという事の有り難さ本当にいやな病気になってしまったものです今日はちょっとグチになってしまいましたがたまには吐き出させてくださいごめんなさい

一ヶ月経過して

桜の花も開花が進み、満開近くなってきていますが天気が生憎で週末の花見は残念な感じですね入院して一ヶ月が経過し、まだ病院にいますとうとう最長の入院となってしまいましたこの一ヶ月というもの食事は全く採っておらず少しのお茶や水分、飴をなめる程度です中心静脈栄養点滴で生きているわけですが不思議なことに喉も渇かず食欲もほとんど湧きません食欲なんてこの状態で湧かれた日にゃたまりませんが人間の身体とは何とも不思議なものですねお腹の方は相も変わらずゴロゴロとうるさく張りは少しは和らぎましたがスッキリはしません今後は携帯型のポンプを使用して在宅にてこの点滴をずっと続けていく事になりそうです訪問医療のクリニックも病院の紹介で決まりましたし一応月曜日には退院の運びとなりそうです自然治癒が期待できる病気ではないので手術でもしない限りこの状態は脱せられないでしょうそれより抗ガン剤などの治療が出来ない状態ですから本当にいつまで持つか？余命などは聞いてもいないし聞くつもりもないですが、正直多くは残ってないでしょう普通に考えればそう言う結論になるのは仕方ないですよねでも前向いて進むしかないんですよね、余命は死ぬまでですこんな病になって「たら、れば」は言ったらキリがないならば一日一日を大事に、心穏やかに過ごしていくしかない人間だからそんな綺麗事ばかり言えない日もあるけど出来る限りそう言う風に過ごしていきたいと思いますまずは退院してからこの生活に早く馴染めるよう頑張る！今のところこのセット一式を如何にコンパクトにするかそのこと考えてそれが楽しみになってたりします20日にはサードオピニオンがありますが正直大きな期待はしていませんあの有名外科医の手術は今や半年待ちが常らしくとてもそこまでこの身が持つような気がしませんでもまぁどんな話になるか？受けるだけは受けてこようかと今日はログインすると「最後の投稿から一週間経ちました」ってなメッセージが表示されたのでえ？もう一週間も経ったのか？と思いましたほんとあっという間の一週間です、速いですね月日の流れはではまた報告します、皆さんも穏やかな日々を過ごされますようそれでは

アメンバー限定記事経過報告③

経過報告②

病室の窓から眺める外の景色は何となく春めいては居ますがまだまだ外へ出てみると寒く感じますねと言うことで未だに入院中です＾＾；七日からですので今日で二十日目結構長期な入院となっています退院できないのは未だに排ガスと排便が見られないという事そのため食事もとることが出来ず、未だに鼻チューブ入ってますＣＴ撮影してみての結果、腹膜播種が進行していてその影響で小腸に複数箇所の狭窄があり外科的治療は難しいとのこと、この先は緩和一択的な事も言われましたまぁここまでは去年の11月時点で聞いた話と同じ事なのですが何とも頑固な閉塞に辟易しているところですでも一時と比べたらお腹もずいぶん柔らかくなってきましたしお腹から聞こえる音も随分な騒音になってきてますしそろそろ開通してくれんかなぁと思ってはいますアフィニトールの服薬は結局26日間で中断中なんとか服薬を復活したいのですが今の状況ではねぇ・・・まぁこんな状況ではありますが、まだすぐ終わりでもないでしょうし少しでも粘って何とかなってやろうという気持ちは持っていますこの病状を最初に知ったときには「持って2年」と思ったものですそれがなんとか2年半過ぎたわけですし、まだまだ頑張ります！来月17日は誕生日ですが、なんとか家で祝いたいものです愛犬達にも会いたいですし、落ち着ける場所がいいですブログの方は備忘録も兼ねて散発的に書こうと思ってますが引き継げる者が居ませんので（家内はこういうの疎い）もし長期にわたり更新がなければ・・・そう言うことだと思ってください(笑)ま、まだまだ更新しますよ！！頑張りますではまた

経過報告

こんにちは、備忘録も兼ねて経過報告ですまずはまだ病院にいます、退院は出来ていません今回の閉塞はなかなか一筋縄では行かない様子今週水曜日に中心静脈ポートの処置を受けその翌日木曜日から高カロリー輸液の投与を受けていますポートの手術？は一時間くらいの事でしたが久しぶりに手術室に入り、ちょっと緊張しました痛みなんかはそれほどでもなかったです先ほど3本目の輸液が繋がれたところですがこいつは一日一回一パックで良いようです中に含まれる薬剤には、サンドスタチンもあるみたいまぁこれは抗腫瘍とかが目的ではなく腸液の分泌を抑えるのが主目的らしいですでもまぁ一応抗腫瘍効果も無いわけでもないでしょうしそれはそれで期待するところでもあります熱が続きＣＲＰなどの数値も上がっていたため続いていた抗菌剤の投与も今日はもうありませんそちらの方は良くなったのかなと思いますあとは閉塞の解除、これだけが目下の目標です早く退院して普通の生活に戻りたいのですが・・・今後も食事などには気遣いながらやって行かねばならないし本当に食事がとれるようになるのか？今のままでは無理だし考えると不安ばかりですが、何とか頑張るしかないいつも家からＰＣでブログを書くのでこういうタブレットなどからの投稿は苦手です時間掛かるしついつい億劫になってしまってアメンバーさんが大変な状況にあることも知っているのですが本当にかける言葉も見つからず、我が身もこんな状態だし何とか頑張ってと心で願うばかりですいつまで掛かるかちょっと先行きが見えないけどなんとか乗り切りたいと思いますではまたです

入院中です、今回はちょっと辛い

このところ暖かかったり寒かったりしているみたいですけど自分は先週の火曜日の午後からまた入院となりました原因はいつもと同じ、腸閉塞なのですが今回はとうとう鼻チューブの洗礼もうけています初日二日目と何度か嘔吐したりしたので三日目にとうとうその処置をされてしまいました今までは自然に四日もあれば開通していたのですが今回はいったん開通らしい下痢が来たりもしたのですがその後が続いてくれず、未だにお腹が蛙のように張っています痛みはマシなのですが膨満感が凄くて夜も眠れない本当に厳しいです、体力は落ちるし気力も衰えるしそして入院当初から続いた熱、最高39.2度昨夜辺りからやっと熱からは解放された模様ですがこれもきつかった～一応血液の培養をして何か菌がいないか調べています同時に抗生剤の投与も受けていますこの膨満感から解放されたら良いのですがいつに成るやら？早く出てくれよ～と願うのみです今はちょっとブログ書き込む気力も少ないのでこれにて報告までとさせていただきますまた治ったら(治るのか？？）報告させていただきますあ、アフィニトールはもちろん休薬しています少しは今回の閉塞に影響合ったのかな？？それではまたです

診察日

今日は朝から雨が降っていましたが現在はやや小康状態、晴れ間がのぞいたりもしています気温は低め？それとも寒がりになった影響か・・・いずれにせよ月も変わり、3月となっているわけで今年もはや弥生3月、本当に月日の流れは早いもんですねさて、昨日は週一の診察日だったのですがアフィニトールも3週間の服用となり、それなりの副作用がそれをしっかり主治医に伝えましたが、反応はイマイチ（笑）自分　　「口内炎ができて痛いです、食事にも影響しますね」主治医　「この薬は本当に良い薬みたいですが、口内炎だけはねぇ」主治医　「ほんと、口内炎だけはすごく多い副作用のようです」自分　　「こんな感じで舌の裏側が痛くてね（と舌を出して見せる）」主治医「・・・・・・・・・まぁ仕方ないでしょうね」この間も黙々とPC入力、こちらが舌を出して見せても見ようともしませんでした、こんな感じの医師が最近は多いのでしょうね色んな理由があるんでしょうけど、昔の医師はもっと患者に触れていたような？そんな気がするのですがそう思うだけですかね？この前から気になっていたDOTATOC－CTに関してセカオピ病院へ問い合わせてみたところ一度こちらの診察予約を取っていただき、診察を経てからになりますとそう言う返事をもらっていたので、その旨伝えてみたところそれを今受けてその後どうするの？って感じの返事主治医としては今まで通り造影CTによる画像判断で病気の状況を診ていくこの姿勢には変化はない様子、まぁそれはそれで良いのですがCT画像に変化が無いのに体調がすぐれないだとかはっきりとした変化が見て取れたりした場合にその画像診断も取っておきたいのですとの考えらしいそう言われると何となく納得、そうなった時に奥の手として取っておくそう言う考えでいようと思うのですが、DOTATOCっていつやめちゃうか判らないようなこと言われてたのでちょっと心配（笑）まぁ無くなっちゃったらそれはそのとき、あまり主治医に強く言うのもねこの辺のやり取りが本当に難しいと感じます、なんかなぁとは思いますがその辺はこういう病気抱えるとみんなが経験する事かなと思うしねで、最近の体調ですが・・・まず副作用の口内炎、これは良くなりません、ひどくもなりませんが唇もなんとなく腫れぼったく、所々化膿している部分もお口の周りや中がそんな風なので、食欲にも影響してきますちょっと食欲不振で体重も少し減少気味、今一番気になるところです体重はこれ以上落としたくないのでなんとかしたい所ですお腹の調子はいつもと同じ、膨満感は慢性的ですし相変わらずの頻便そして軟便であり時々腹痛もありますが、なんかもう慣れっこですね痛みを感じたら場合によってはロキソニンを服用したりしますがそう多くはないですね、10日に一度あるかないか、その程度です最近思うのですが、他の人のブログ見に行った時に良く食事の写真とかアップされていることがありますが「この人大腸関係の病気をお持ちなのに、よくこんなの食えるな」とか思う事が多く、自分のモノの食えなさに本当に悲しくなってきますあれはダメ、これはダメ、そう言ってると本当に食うものが無くかと言って何でも食うとほんとに後で苦しい思いするしまた食えるようになる時が来るのだろうか？とか考えたりします自分の人生このまま食えないまま終わってしまうのか？そう考えるとヤケクソで思いっきり食ってやろうかと思う時もありますが食うと絶対後悔する事になるので出来ませんそもそも食欲もそうないのでそれをする気力も起こりませんで、助かっています（笑）来週の診察が終わると、週一診察が隔週診察になりますそれはそれで良いのですが、エンシュアもらう量が倍になります車でもらいに行かないと大変かも？でも今のところエンシュアで命繋いでいるようなものなのでもらわないわけには行きません、なんとかしなくては（笑）では今日はこの辺で失礼します皆様も穏やかに日々を過ごされますように～