• 05 Dec
    • 大腸内視鏡検査

      外来検診の時に大腸内視鏡検査してきました。10月の中旬に、唾が飲み込めない程の風邪をひいた🤧ちょうど、ベサノイドの維持療法中で粘膜もやられていたのだと思う。ベサノイドに加え風邪の抗生剤1週間飲みきる事になってしんどかった〜なんとか、薬を飲み終えて薬のせいかな?今度は、お腹の調子が、悪くなって便をすると、便に粘液と一緒に血がついているような、感じだったので人生で2回目の大腸内視鏡検査する事に!消化の良いものを2日前から食べて下剤は、1リットルも飲まなくても綺麗な便になり、内視鏡検査前の前段取りは、順調!でした。私の腸は、伸びて長いんですって。結構、痛くて、しんどかった。看護師さんが、お腹を思いっきり押さえたりして、やっとでした。今回は、血液内科の大学病院でやったのですがちょっと、失敗したなーっと思いました。前回は、地元のベテランの先生にしてもらってこんなに痛くなかった様な気がして忘れてるだけかなー?結果は、腸にはポリープも何にもなくてお尻だったみたいです良かったー!薬のベサノイド💊飲んでる時はやっぱりいろんな事があるなー。今度は、1月に服用だから気をつける!

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  • 08 Oct
    • ベサノイド5クール目

      2017.10.4からベサノイド5クール始まりました!去年の10月〜ベサノイドの維持療法が始まっています。先日の外来で、主治医が「あと1年、ベサノイド飲むことになるから」って教えて下さったけど、もう、アメブロでも病気の先輩方から詳しく教えて頂いてるので、知ってます私も、2年維持療法するんですね!相変わらず、ベサノイド飲むと・目の奥が痛くなる・頭痛・気持ち悪いそれに、飲み始めは、毎回、やっぱり大変。だんだん、そんなに大変でもなくなってくる今回、頭痛に対応するように、ロキソニンもらうの忘れてて、どうしようと、焦った。入院当初に、カロナールもらってたのが出てきたけど、去年の5月の処方だったし入院中の頭痛や発熱は、ロキソニンを飲まされてて1回目、ロキソニンで発熱に効いてからはカロナールがあるにも関わらず、ロキソニンに揃えた方がいいと言う事で、ずっとロキソニンで対処して来た。なので、ロキソニンでないといけないのかと思って、勝手にカロナールを飲むのは怖かったので主治医に、電話したら「カロナール飲んでもいいよー」ってお許しが出たので2日目に我慢できなくなって飲みました。ロキソニンよりカロナールの方が効くような気します。ネットで調べるとロキソニン(ロキソプロフェン)非ステロイド性抗炎症薬(NSAIDs)のタイプに分類されます。体内の「痛み、炎症、発熱」などを引き起こす物質(プロスタグランジン)が作られるのを抑えることによって、炎症に伴う腫れや痛みをやわらげ、熱を下げます。カロナール(アセトアミノフェン)NSAIDsとよばれる一般的な解熱鎮痛薬とメカニズムに違いがあります。非ピリン系解熱鎮痛薬に分類され、脳の中枢神経や体温調節中枢に作用することによって、解熱鎮痛効果を示します。だそうです。素人だけど、なんかカロナールの方が効きそうな気がして納得今回も3日目から、だいぶん頭痛や気持ち悪さが落ちついてきた。それに、落ち着きかたも、回数上がるに連れて早めに緩くなってきているような。水分は、たっぷり飲む事にしている。安静にもあんまりしていないけど、結構大丈夫です。頑張るぞー

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  • 06 Oct
    • 2017.10.3外来(退院後13回目)

      前々回2017.8.1 WBC6.26HGB12.6PLT156前回2017.9.5WBC4.77HGB12.3PLT157記録してませんでした💧前回、前々回血小板は、ほんの少し基準値よりLでしたが大丈夫!という事でした!去年の9月24日、本退院しましたので無事、退院して1年過ぎて全て、基準値に入りました!コレステロールも、なんも基準値!WBC5.16 HGB13.2 PLT177主治医が、数字が良すぎて、何もいう事ない!って私は「いやー!1ヶ月振りに先生に、会えたのだからもう少し、居させてください!」と、主治医に言いたかったくらいです!この病気になって、先生に出会えたのだけどやっぱり、主治医の先生は、特別。先生が、居て下さったから、安心して治療を受けられたんだと、いつも感謝しています。この調子で、維持して行けますように!

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  • 12 Sep
    • 賞味期限切れ

      同じ敷地内の隣の家に住む、お姑さん。とっても、いい人なんです。でも、うちに盗聴器でも仕掛けてあるんでしょうか?私の言った事は、全て聞こえてる?!って思う事が、度々あってキムチ鍋食べたいなー!って2、3日前に、言ったかも?今日、キムチの鍋の素が、私の家の前に置いてありました。いつも、何で私が言った事聞こえてんの?気持ち悪い!って思うのだけどキムチ鍋の素を手にとるとえ、え、???賞味期限の所がマジックで塗り潰してありました(残念、写メ撮るの忘れてました)マジックで塗り潰してあるところを、指で擦ってみると、水性だったんですかね?綺麗に消え、見えてしました!2014年1月え、え、え、3年も前じゃん私、まだこの時、病気発症してないとき!いつもお姑さんから頂くものは、賞味期限に要注意なんだけれどもマジックまで塗ってくるとは先日は、カボチャを半分に切ったのが置いてあって、いつから置いてたのか切り口がカビてたり枝豆の茹でたのを、炎天下に玄関の前に放置していたりごめんなさいと思いながら捨てちゃうのです。いや〜、そんなもん食べれんでしょ。普通でも。そのまま、捨てても良かったんだけどなんかなー。こんなんが、ずーっと続くのよ。結婚当初からずーっと。せっかく、して下さってるのに捨てちゃって、悪い嫁なんです‥‥って前から、ずっと思ってしまうのです。でも、して欲しくない事までしてもらわなくていいし‥‥。何日か前に、意を決して私は、病気になってから、賞味期限や傷んだものに敏感になってるという事を言いにくかったけど、お姑さんに言ったからでしょうか?まさかねー。黒マジックで、塗り潰し技が来るとは思いませんでしたこんな毎日でのんびりやってます!元気です!

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  • 12 Jul
    • ベサノイド4クール目

      2017年7月6日からベサノイドの維持療法4クール目を飲んでいます。飲み始めがやはり特に辛く感じ、中盤辺りの今日は体が慣れてきてる感じがします。朝きっちり、ベサノイドと一緒に頭痛薬を飲んで水分も沢山とって(ルイボスティーがいい)尿から抗がん剤を出すイメージでトイレに行く回数を増やすようにしています。頭がボーっと変な時にも、6時間ほど間が開いたのを確認して前もって対処していましたが、退職してゆっくり出来るので油断していましたベサノイド飲み始めて3日目に、水分あまりとれず頭痛薬飲まないで、頑張って過ごしていると夕方とても頭が重くなって 食欲もなくなり吐き気が強烈にきてとても大変でした顔は、真っ白になり久々にしんどかったです。それからは やはり、頭痛薬も一緒に欠かさず飲んでいます。唇のカサカサ皮膚の痒みは、中盤の今は大丈夫です。

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  • 11 Jul
    • 振袖

      来年、二女が成人式で着る振袖を見に行きました。着付けまでセットで、写真撮影までする楽々コースにしようと思っていたのに、もうそこのお店では(たぶん他のお店も)朝5時からの着付けか、提携の美容室での着付けになりますと、言われてしまいました皆さん、予約は年々早くなっているそうで、もう一杯でしたそういえば、二女宛の成人式のダイレクトメールもう来なくなってて先日、三女宛の振袖のお便りが来てましたはや!1月の成人式が終って振袖が戻ってきた頃に来店して予約して行かれる人もいるそうです。(お姉ちゃんの時聞いていたわ!三女の時も覚えていられないかも!)振袖も見ると、高いものばかり残ってて選びしろないし めっちゃ高いの選びそうで内心冷や冷やしてちょっと、失敗でした!着付けは、提携の美容室も、たぶん早い時間しか開いてないだろうし私が、頑張ってすることにしました。昔、勤めていた美容室の先生に、体力ないし自信ないしでちょっと前ちらっと、着付けお願いできないか聞いたら自分でしなさいと言われたけど、ずっと練習してなかったから自信くて不安だ。もう一回やっぱり、相談してみよう

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  • 06 Jul
  • 05 Jul
    • 外来9回目・10回目

      前回の外来9回目は、2017年6月6日。採血と胸腺嚢胞のCT検査がありました。昨日7月4日は、外来10回目でした。前回の採血は、血小板にLがついていたくらいでほぼ問題なかったです!CT検査の結果は、次回外来10回目で報告しますと、いうことでした。変な結果なら、病院から電話があるよね?なんて思いながら電話なかったから大丈夫、大丈夫!緊張してないと思いながらも外来の日は、お腹が痛くなっている自分がいます。6月の初旬から、不正出血みたいな感じから生理みたいなのになってズルズルと3週間ぐらい出血が止まらなくて心配になって丁度、一週間前の6月27日(火)に産婦人科に診察に行って子宮のエコーと子宮がん検診をしてもっらていました。内診とエコーを見た限りでは、ストレスからホルモンのバランスが崩れているのではないかという診たてでした。あと一週間しても 出血が止まらなかったら、ホルモンの治療したほうがいいから外来で来て、もし出血が止まったら子宮がんの検査結果を電話で聞いてくださいということでした。幸い診察日の2日前に出血が止まって、外来の診察待ちの間、電話で結果を聞きました。癌検診の結果、異常ありませんでした!!やっぱりストレスだったのかな~。仕事で、とても忙しい日々を送りそして退職し、その後も色々ありました。3週間出血した事を主治医に報告しきっと貧血だろうな~って思っていましたが血小板にLがついていた他は、大丈夫でした!この病気は、皆さん血小板はなかなか上がらないみたいだよと主治医は言っていました。そんなものなのかな~。  前回→今回WBC 5.3→4.98HGB 13.1→12.9PLT 137→147胸腺嚢胞は、もう3年前、肺癌検診で引っかかり一年に一度CTを撮り経過観察しています。主治医にその事を話しCT撮ってもらったんですが「緊急入院したときは、うちでは見つからなかった」とおっしゃってましたが、しっかり画像が載っていました。(見つかってなかったんじゃないんですか!)三年前の大きさは、1.3ミリぐらいでそれより大きくなかったら大丈夫なはず。しかしはっきりしない。報告書をみると前回とは、機種が異なるため判断困難(撮った意味ある?)遺残胸腺でも説明は 可能。と書いておきながら、INPRESSION(印象) 前縦隔腫瘍 過形成・胸腺腫・胸腺嚢胞疑いなんて書いてあって、なんかすっきりしなくて不安が増えた感じです大きさは、みかたによっては、大きくなっているみたいですが一年後経過観察でまたCT撮ることになりました。神経痛みたいに時々痛い気がしてきた~~

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  • 19 Jun
    • 自分より周りが

      6月25日をもって会社を退社する事になりました。自分は、大丈夫って思ってても周りのみんなの方がヒヤヒヤしていたんだな社長は、働き過ぎでストレスでもしもの事があったら後悔する。心配だっておっしゃったけどまたもしもの事があって仕事休まれても困る後悔する……と言われているようだ。会社都合で、失業保険は直ぐに貰えるようにして下さるらしい確かに朝、8時半から夕方6時まで帰ってから夕方作るのも大変だった少しゆっくりしようかな仕事、好きだった大変でも、楽しかったあと、1週間

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  • 09 May
    • 外来8回目と近況

      本日外来8回目。血液検査の結果WBC5.37HGB14.0PLT142(L)血小板が少し低いけどこれぐらいなら、大丈夫ほぼ何も言うことないーってお墨付きを頂けました!最後の抗ガン剤から9ヶ月。2ヶ月間程は、不正出血みたいなのが続いたり日にちも飛んだりしてましたがついに先週、生理が、普通に来ました!特別、卵子を守る注射もしてもらえず(?)でもう閉経してもしょうがないと思っていましたが。女性ホルモンは、心筋梗塞や動脈硬化にも関係してくると、言われているみたいだからそんな中、血液検査の結果、コレステロールが、もう少し下がってたらなーって、受けたけどゴールデンウィーク前からの毎週のバーベキューの食べ過ぎスイーツの食べ過ぎでかな?コレステロール上がってましたでも、主治医は、これぐらいなら大丈夫って言うのでもう、自分に優しくやって行こうかなーって思ってしまいます主治医には、去年10月に退院した時色んな事が、ほぼ元のように戻るのが、半年!と、言われていました。退院してすぐの頃は、しんどいし、体も思うように動かないし、本当に?と不安におもっていましたが言われていた通り最近、お陰様で、だいぶん調子が戻って来ました。ありがたいことに家族が、家事など、とても協力的にしてくれるようになってとても家で、休めているお陰でもあります!みんな、ありがとうなので今、治療中の方も大変な思いをしている方もきっときっと‥‥応援しています!そして、私も頑張ります!

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  • 14 Apr
    • ベサノイド3クール目

      ベサノイド3クール目。今日で3日目。前回同様。やっぱり1日目から2日目が頭痛が激しくて、吐き気が少々頭痛が来る前に痛み止めを飲むも、やっぱり頭痛。考えがまとまらず、事務仕事がはかどらず時間がかかる3日目の今日は、落ち着いてきたけど昼前から再び頭痛。ロキソニン飲んでも、頭痛でウイッグ被るのもしんどいウイッグの中に被るネット(?)がきつい仕事帰り我慢出来ず、車の中でウイッグとったらなんか頭痛マシな気がした前髪短いけど頭痛に耐えられず夕食の買い物に自毛デビューしちゃったもう開き直ります

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  • 11 Apr
    • 外来7回目

      今日は7回目の外来。コレステロールがまた少し高い以外は順調!良かったー!退院して半年。皆さん、定期的に骨髄検査(マルク)されていますが私、寛解の知らせをもらった去年からやっていません。最後の骨髄検査は、去年の8月だからもうかれこれ‥‥退院して半年だからと今日こそはマルク?!と思って覚悟して外来に臨んだのですが主治医だって半年に一回骨髄検査ね!って言ってたよーな?なのに骨髄検査はしなくていいと。主治医は、「血液検査の結果がこれだけ問題ないのなら、僕は、骨髄検査はしないんですよ。」と。「早ければいいってもんでもないし」と、余計によく分からない説明で、ホンマに?!って感じです不安です!って訴えると主治医は、「じゃあ、7月にしましょうかね」と。予行演習じゃないけど、久々っていうのはホンマに怖い。やっぱりしなくていいって言うなら、しない方がいいかな?って思うけど。やっぱりしないのも怖いー!複雑

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  • 10 Apr
  • 09 Apr
    • 抗ガン剤7ヶ月後の髪の毛

      去年の最後の抗ガン剤から7ヶ月後の髪の毛。トップとサイドは自分で切って短いですトップって普通でも伸びが悪いので切るんじゃなかったと後悔しています。前髪の伸びも特に悪くまだまだ短いです全体的に5センチくらいあって全体的にくせ毛でウネウネして襟足はウネウネが特にひどく気になっていました!昔、勤めていた美容院に襟足をどうにかしたい!と相談したら襟足とサイドの髪にストレートパーマを提案してもらって、パーマ液が嫌だったけどゆるいストレートパーマしてきました!パーマ前パーマ後前髪さえ伸びてくれたら私もうウイッグ卒業したい!前髪ウイッグっていいのあるかな?帽子被って仕事は無理なので前髪ウイッグ欲しいなー

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  • 23 Mar
    • マウスピース

      入院中噛み締める事が多かったからでしょうか?入院途中からです話した時とか顎を動かすたび、顎の辺りで何やら音が鳴るように自分の耳に反響するように聞こえて不快に顎関節症というものになりかけてるのかも?顎関節症になると、あごの痛みだけでなく、頭痛や耳鳴り、肩こりなどいろんな不調へと繋がっているそうで悪くなれば手術とか顎の痛みはないけど耳鳴り、肩凝り、あるある最近は、朝起きた時に顎のバキッと言う音から目が覚めた事もある先週、歯医者さんに行った時に相談すると寝てる時に歯を噛み締めて歯ぎしりしてるのかもしれないと。日中も歯をくいしばるのは意識してしない方がいいらしい‥‥というか普通は、くいしばる事はないらしい。私、無意識にいつでもくいしばってるかもまして寝てる時は、気をつける事は出来ないのでマウスピースを作っていただきました!今日からマウスピースつけて寝ます!ってマウスピースって結構、違和感あります出っ歯になった様な変な感覚ですちゃんと眠れるでしょうか?インターネットで調べました!※マウスピース効果頭の骨と顎の骨の間に関節円板(かんせつえんばん)という軟骨でできたクッションがあります。歯ぎしりが強いと関節円板がダメージを受け、顎が痛くなります。マウスピースを使うことによって顎の関節に加わる力を和らげ、顎の痛みを軽減する効果があります。だって。

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  • 17 Mar
    • 春は風がきつい

      春は風がきついですねインプラントをした歯医者に検診に行った。インプラントしてかれこれもう8年。もう8年も過ぎたんだインプラントの検診は、毎年1回していたのだけど去年は、病気発覚前の4月に会社の仕事の都合で今日行った歯医者ではないところで検診を受けていた。なので、かれこれ2年近く行ってなかった。かな?風がきつくて、歯医者の玄関の吹きだまりでウイッグが飛びそうになって頭を押さえた。受付でお姉さんが第一声。「お久しぶりです。大病されたんでしょう?」(え~なんでわかるんですか?)(やっぱりウイッグばれました?)思わず、ウイッグなんですって言いかけたのを止め「そうなんです。病気しました。」(きっとウイッグってばれてる。ばれてる)そして、受付のお姉さんは、追い打ちをかけるように「放射線とか……」と、質問攻め(やっぱり、ということは?ばれてる?)受付の義務としてでしょうが少しためらってしまったよ~。結局2年経っているので問診票に記入することに。今飲んでる薬を書く記入欄があり、ベサノイドと記入した。薬名を書いた時点でだいたいわかりますよね?でも、M3を発症してないとわかんないか?でも結局何の病気とも聞かれないけど 言うことになってしまって(仕方ないけど)「白血病です(小声で)」と言った時の受付のお姉さんの顔がかわいそうに……という顔をしているように見えて少し涙が出そうになった。言う羽目になるなら、問診票にはっきり白血病と書いとけば良かった。声に出して言うよりマシじゃ~(かわいそうにって思われるのが嫌だ)診察室に呼ばれずらずら~っと歯科衛生士さん達が一斉にこっちを見てかわいそうにという顔でこっちを見ている様な気がしてならない。患者さんも他に一人くらいしかいなくて、み~んな私を見ているような気がして自意識過剰だったと思うけど、フワ~っと眩暈がして倒れそうだった診察室で歯を診せる時 椅子を倒され前髪が後ろに行くし頭をつけて寝転ぶとずれてしまいそうになった。「帽子が……。」と、小声で言いながら頭をずっと押さえていたけど妙な格好ですよね歯科衛生士さんに、歯のCTや歯の診察を受けて先生の診察を頭を押さえたまま待っていると「大変だったな~。いつなったん?」「あれ、あれ、したら治るんちゃうん?」「血小板低いんやろ?歯~抜かれへんけど抜く歯なくて良かった。」「治療したら歯がダメになってしまったりよくあるんだけど、綺麗!キレイ!」また質問攻め先生の「あれって?」どういう意味?って聞くと「移植とか?」って言うじゃありませんかもう大きい声で言うのええ加減にしてくれー!!!と思ったけどいや移植なしでも治るんじゃ!!!!と言うことは、頑として言いたかった。「移植なしで治るタイプ」と言った。(ムキになることでもないけど)それに今は維持療法で薬を飲んでいるだけで治ったんですよ~。(寛解だけど)このまま維持したいという気持ちがいつもやっぱりあるし声に出したことってホントになるって思ってる。と、まあもう周りの方たち全員に(いや小さいクリニックだから全員に)大変な病気した事、バレるような感じで診察受けてウイッグは気になるし、先生の質問攻めにも慌てちゃうしであせあせな歯医者受診でした。いや、でもね。悪気ない先生で、嫌いじゃないんですよ!ただホントに可哀想って思われたくない。帰りにやっぱり気になって受付のお姉さんに聞いてしまった。「やっぱり、頭ばれてました?」と。「いや~。玄関で異様に頭を気にしはってたからもしかしてって思ったけど。ぜんぜん。」って言った。。(ほんとかな?)私の行動が変だったんですね。(ほんとかな?)(そーですよね?あっけらかんと聞けませんよね?)(まさかまさか、で、まさかだったんですねまあそうですね)変な行動をしないよう目立たないように気を付けたいと思います。ウイッグの中に被るネットがきつくて頭がいたくなるのでネットを被ってウイッグを付けてないからダメなんですよね。少し伸びた前髪が伸びてはみ出てるのが変だったし風がきつい時は、特に気をつけなくちゃ!早くウイッグ卒業したいです。(でも、まだまだ無理無理)

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    • マスク

      マスクをしているからかな?多分マスクのせいだと思う。顔がかぶれて痒いんです。おすすめのマスクありませんか?

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    • 2017/03/17

      昨日アップしたブログ読んでいただいてありがとうございました。残したくない内容でありますし気持ちが少し落ち着いたので消去いたしました。

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  • 14 Mar
    • 外来6回目

      私が血液外来に通ってる大学病院の近く徒歩5分くらいのところに娘が住んでいるので外来の時はいつも採血してその待ち時間にとりあえず部屋の片付けに手作りの何かをちょこっと作って持っていく。今日は、エビと鮭とほうれん草のグラタン鶏肉の味噌漬け焼きほうれん草のお浸し今は実習でほとんど部屋におらずコンビニ弁当でレポート書いて復習してプラン立てて少し寝てやっと洗濯らしいそれにしてもこれが女の子の部屋?っていうくらいの汚さ病気になりそー部屋の片付けして何か作ったもの持ってってそれも幸せ〜だけど少し片付けられないのかな?そんな時間ないか体大丈夫かな?血液検査の結果はほぼ基準内で大丈夫でしたコレステロールも基準内に入っていましたやっぱりベサノイドの後はコレステロールは上がるみたいです

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  • 12 Mar
    • 会いに

      父に会いに実家へ。独り暮らしの父は自分で髪を染めるようなオシャレなおじいちゃん。昨日髪を染めたらしいけど今日もまだ洗いきれてない毛染めが頭についていた頭皮大丈夫かな?美容師の私にも髪を染めさせないこだわりもしかしたら遠慮していたのかな?14日から入院するとは思えない程見た目は、元気そう私の病気の心配をしてからか自分の持病の事は何も言わなくなってた。私も気遣いが出来てなかったと思う。酷くなってたんだね。ごめんね。経過観察中の私の体を気遣ってくれていたんだよね。精一杯の事はするつもり。遠慮なく言ってね。お父さん‥‥。

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プロフィール

さのり

性別:
女性
血液型:
A型
自己紹介:
2016年5月 急性前骨髄球性白血病になりました。

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