患者本人が回答するものと、患者の家族が回答するものと2種類あります。
レックリングハウゼン病による、脊椎側弯症と後弯症があります。
日常生活の事を主に書きます！
レックリングハウゼン病に関することは(レック)、背骨の通院に関することは(背骨)と題して書いています。
レックリングハウゼン病(神経線維腫症1型)に関する情報が載っているサイトをまとめてみました！
国が指定している難病疾患について、疾患の説明や特定疾患の認定を受けれる診断基準などが書いてあります。
患者さん向けに分かりやすく解説していて、子どもにも分かりやすいように説明しているページもあります。
レック以外にも様々な遺伝性疾患について紹介されていたり、疾患に詳しい医師や患者さんの話が掲載されています。
これはWebセミナーが開催された時のレポートです。
サイトの中盤あたりから、レックに関することが書いてあります。
これはこの疾患の病因、診断、治療などについて、基礎的及び、臨床的研究の発展と知識の普及、啓発に貢献することを目的として設立されたもので、医師向けではあります。※患者は学会に参加することが出来ません。
レックの中でも超重症な方やごく稀な症例などの報告を医師同士が共有する場でもあります。
なので、私たち患者からすると専門的で難しいことばかりですが、この学会があるからこそ今後の治療の発展に望みが抱けます。
これは、治験前の研究段階や臨床研究をしていることが書かれています。
ただ、研究名しか書いてないので、どういう研究なのかや、この研究がどう治療に繋がっていくのか、研究結果はどうだったのかはなどの詳細を知ること出来ません。
でも、色んな医師がレックに対して、より良い治療法などを考えてくれているのが分かります💡
以上が、レックに関しての情報が書いてあるサイトです。
最後の2つは医師向けで、私たち患者が深く理解することは出来ませんが、研究してくれているんだなぁというのは分かるので、サイトを知っていてもいいかなと思い、紹介しました。
保育士を辞めて、もうすぐ1年になります。
この前、退職した園で生活発表会があったので見に行ってきました！
幼児クラスのみ発表会をするのですが、ヨチヨチの赤ちゃんだった子どもたちが大きくなり、歌をうたったり、ダンスをしたりととても楽しそうでした
職員たちは緊張する中でしたが、それでも楽しくやろうという雰囲気が伝わってきました😊
子どもたちが普段取り組んでいる事を、この発表会にもっていく過程を想像すると、先輩・後輩、頭が下がります。
子どもも、保育士も生き生きしている姿をみて、やっぱり保育士の仕事は良いなと思いました☆
そして、去年担任していた子どもたちに発表会終了後に少しだけ、直接会うことが出来ました！
全然、会うことはないのに覚えてくれていて、とても嬉しかった😊
初めて、幼児クラスで主担任になったけど、心の底から幼児クラスの担任は向いてないと思っていた。
会話とか成立するし、乳児とはまた違った反応をしてくれるから、それはそれで楽しい部分もあった。けど、当時はほんと辛かった。
余裕がないから、目の前の事しか考えられなかった。
でも辞めてから、幼児クラス良さを知った。
それは、離れていても覚えてくれてること🙂まぁ2年連続、見たのもあるんだろうけど💡
正直、保育士に戻っていいかもって思った。
子どもが安心出来る環境を整え、信頼関係を築いた上で、子どもと一緒に楽しいことをするって
やっぱり良いなって思う☆
数年通して成長を担任外からも見届けられるのも、面白い🙂
ただ、正規職員でやる自信はない。というか、無理だと感じている。
書類が致命的に出来ない。すごく時間が掛かる。また書類しながら、遊びや制作を考えたり、発達など知識を増やしたりなど、同時進行で他の事を進めていくって、すぐにキャパオーバーになる😵
休日も、出来てない書類が頭によぎって出掛けても今ひとつ楽しめないし、家でのんびりしたいと思っても、疲れが残ってただグーたらしてるだけで、個人的に楽しみたいことがやれずに休日が終わる。
平日に頑張って書類をすればいいんだけど、疲れが過ぎて気力が湧かない。自分は睡眠時間もある程度確保しないと、やってられないから結局、やり残し寝る😥
現役の時はそんな状態でした。
保育の仕事を離れてみて、保育士は体力も神経も使う。だからこそ、休みの日数や残業時間の軽減。削れる書類など、保育の中で本来力を入れたい所に入れれるようにしないと、潰れてしまうと思いました。
また保育士に戻るのか…これからの人生、どうしていきたいか、もう少し考えていきたいです。