サポート先がない | 神経芽腫治療の末天使に・母は角膜移植2回目

神経芽腫治療の末天使に・母は角膜移植2回目

発症2018年3月6歳
神経芽腫ステ4難治性高リスク
右副腎原発15cm
リンパ多発転移
両腎浸潤左腎無機能
骨髄転移ミック増幅なし
大量化学療法+自家移植
手術放射線なし
再発05A01治療
2期前処置骨髄移植GD22クール後
放射線
MIBG集積有腫瘍変異
緩和ケア
2023年12月天使

色々訳ありの

うちのような核家族多子世帯だと

どっちの、両親もあまり、頼れない。

ひいおじいちゃんの介護

病気の子ども

更には遠地へ転院となると

一気に色々な事がバラバラになる

もう子どもの、サポートがない。

児童館も、高校生のお姉ちゃんがいても

未成年だから

小さい兄弟を、連れて行けない。

もう、家に閉じ込めて置くしか

土日祝は付き添いに来れない。

1日も欠かしたことないけど

限界感じてる。

中学生は、部活あるし

高校生の、お姉ちゃんは勉強あるよね。

保育園の迎え。炊事。洗濯。雑用家事。学校の事。

私の祖父の介護。実弟の、サポート。

旦那は気難しい所ある。

あれやらなきゃ、これやらなきゃ、

児童館も、一応は大変な間は…仕方ないね

こういう支援前向きでないから

って言うけど

多分、行かない。

子どもが許可取って欲しいと言うけど

結局面倒見きれてなくて

ウロウロしてると館長から話があった。

何が子育てするなら〇〇〇だ

使える良い支援全くない。

ファミサポも使えない

土日祝使えないから意味無い。

1人で抱えるしかない。

生活費は何とか貯金切り崩したり

仕事の稼ぎで、食いつなぐが

寛解が先か家族バラバラが先か

なんて言うか、もうこの家に住んで居たくない

今すぐにでもどこかに引っ越したい。

あれこれ聞かれたり

散々周りに尽くしてきたのに、知らん顔だから

大変な時にこんな、仕打ちされると思わなかった。

とおーーーーーくに行きたい。

愚痴でした。

テーブル投げてしまいたい。
三('ω')三( ε: )三(.ω.)三( :3 )三('ω')三( ε: )三(.ω.)三( :3 )ゴロゴロゴロ