サバイバー仲間のMさんと行ってきました。

Cancer X Summit 2019「がんと言われても動揺しない社会へ」

 

2月4日の今日はWorld Cancer Day(日付変わっちゃったけど)あなたは何する?

 

私は「がんが身近な病気であること、自分ごとになった時に動揺しないために知っておいてもらう」ために、日曜日の学びをシェアします🎶

 

東京ミッドタウン日比谷6階BASE Qホールで行われたCancer X Summit2019、とにかく集まっている皆さんの熱量が高く、たくさんの何かが生まれる予感がした1日でした。朝の10時から夕方の19時まで退席者も少なく、500名の席がずっと埋まっていました。朝日新聞の記事日テレの記事TBSNews

 

 

発起メンバーとサポートの皆様の素晴らしいパワーがこの会を作っていました。

 

 

発起メンバーの一人が、私ががんになって救われたマギーズ東京の代表でもある鈴木美穂さんで、登壇者の数、メンバーなどをみて、いくしかない!とFacebookでこのイベントの記事をみた瞬間に申し込んでしまいました。(夫ちゃんには事後報告)

 

参加者の内訳は医療従事者35%(192名)当事者21%(117名)企業19%(104名)家族パートナー13%(72名)行政3%(18名)の503名。立場を超えたコレクティブ・インパクトで「がんと言われても動揺しない」社会へというテーマふさわしい集まりでした。

 

タイムスケジュールはこんな感じで、盛りだくさん。どのテーマも私に関係するので、久しぶりに椅子に座って、1日中真剣に話を聞き、考えました。

 

 

私自身、初発のがんの時は、親友Aの経験値や祖母の経験もあり、割と冷静に淡々と受け入れたのですが、再発転移確定の際には、ひどく動揺しました。

 

なぜ動揺したのか、、、

私の中に、誤った認識やイメージがあったからです

 

・ステージ4はもうすぐ死んでしまう

(麻央さんが亡くなった直後だった)

・遠隔転移をすると治らない

(事実だけど寛解という言葉を知らなかった)

・抗がん剤治療で苦しみながら死んでしまう

(映画やドラマのイメージ)

・お腹の息子ベビーに会えない

(妄想)

・家族、会社にどう伝えればいいのか

(現実問題)

 

死んでしまうのかな、、、どうしよう、どうしよう、ごめんなさい、ごめんなさい、生きたい、生きたい、となんども悪夢を見ながら、、、マギーズに足を運んで救われてどうなるかわからないけど、麻央さんみたいに最後まで悔いのないように生きようと思ったのでした。

 

そして、”乳がん、ステージ4、肝転移、余命”の検索結果は読み尽くしてしまうくらい検索し、そしてなかなか乳がんステージ4で元気に生きている人の記事やブログに巡り会えず、どうなるかわからないけど、じゃあ私が発信してみよう。と思ったのでした。

 

 

と、少し話は逸れましたが、私が動揺した理由って、鈴木美穂さんが10年前に乳がんを経験した時とあまり変わってなくて。


美穂さんが何度も言っていた「毎年100万人の人ががんになる、新しく生まれてくる子供の数(約94万人)より多いのに、二人に一人ががんになるっていう時代なのに、みんな自分がなるとは思っていない」という状況。そうなんです、自分は大丈夫と思うものです。笑

 

少しでも知っていれば、がんでも元気な人が居る、そんな人を知っていれば、なんか大丈夫な気がする。病気はがんだけではないですが、心の備えがあれば憂いも少なくなるものです。

 

以下は各パートからの個人的なピックアップ項目と感想です。(間違いなどあったらすみません🤭)

 

社会「Cancer, So What?」 がんと言われても動揺しない社会へ

 

 

・がんになってもがんを人生、生活の中心にしない

・闘病の実情が知られていないことによって動揺がおこる

・メディアなどをうまく使ってそのイメージを変えていくことが大事

・先が見えない不安、無知の怖さをなくすことが大事

・知ることによって想像力がつき、相手を慮ることができる

・偏見がある今の時代だとカミングアウトするのには勇気がいる

 

ファミリーマートの澤田社長(胃がんサバイバー)の子ども食堂の事例や、年金をコンビニで払えるようになったら納付率が上がった話は、コンビニというインフラを使って何かできることがありそう!

 

小泉進次郎さんが話された八王子市でトライアルしている、各人のデータを活用して、がんになる確率の高い人に検診通知を出す、メッセージを分けて届け、自分ごとにするための展開の話は、行政にもまだまだできることがある感じがしてワクワクしました。

 

 

また、サバイバーは発言に体温と体重を乗せられる(進次郎さんの言葉)というとおり、上野先生、美穂さん、裕子さんのような方が表に出て語っていく事、ひいては、私のような一般人でも語る事、発信することで、がんを身近に感じてもらう事に繋がるのかなと。

 

 

 

 

情報①「がん情報を正しく理解するために、これだけは絶対知っておいて欲しいこと」

 

 

 

・標準治療は並の治療ではなく、最善の治療

・診断が多いのは男性(胃、肺、大腸)女性(乳房、大腸、胃)

・亡くなる方が多いのは男性(肺、胃、大腸)女性(大腸、肺、膵)

・がん診断される人の約3割が20-64歳

・がん種によって生存率は大きく異なる

・1つのがん細胞が1cmになるのに10-20年かかるが、2cmになるのは1-2年

・日本人のがんの要因男性(喫煙・受動喫煙 30%、感染23%、飲酒9% )

・日本人のがんの要因女性(感染18%、喫煙・受動喫煙6%、飲酒2%)

→要因不明  男性(53%)女性(28%)

 

標準治療は様々なフェーズ、治験を経て承認薬になっていて、基本的には今ある中で最善の薬であり、基本的には「体験談や、がんが消える、値段が高い」保険適応外の治療法は疑った方が良いこと。

 

これからたくさんの薬が出てくるが、それらが今どのフェーズなのか理解した上で、過度な期待をしないように見守ることが大事と。(私が個人的に期待している光免疫療法もまだ第3相試験で、承認申請手前

 

標準治療を拒む人には、まずその人の気持ち意見を聞き、関係を築いてから話をすることが大事であり、ちょっと聞きかじった情報で「これ、いいんじゃない?やってみなよ?」という『善意の虐待』をしないことが大事だと。

 

これは結構ポイントで、がんになった人はみんな経験があると思います。たくさん情報が入ってくるので、色々あるんですが、体は一つしかなくて、体にいいこと全部は出来ないから、色々選択しなくてはいけません。結構悩んじゃったりしますね。

 

情報②「がんの世界はどうかわる?未来へのビジョン」

 

 

・日本人のためのがん予防法(たばこを吸わない、飲むなら節度のある飲酒、バランスの良い食事、活動的に過ごす、適正な体重管理、肝炎ウイルス感染検査(ピロリ菌検査))

・男性のがんの約5割、女性のがんの約7割が生活習慣の改善では防ぎきれない

ゲノム医療がいよいよ実現化へ→標準治療がなくなっても治療法があるかも(とはいえ薬の多いアメリカでも約3割しか医療にたどり着けない)

・緩和ケア病棟は終末期の特別な場所から、いつでも利用できるコミュニティへ

・臨床は患者さんから学び治療を考え、行政は現場から学び政策を考える(基本は全く同じ)

 

タバコとお酒はやはり控えるべきなのだなと再認識しつつ、生活習慣だけでは防ぎきれないという現実も当然あり。でもなってしまったらすぐに対処できるように定期的に検診を受けて、標準治療を受け、万が一それが効かなくなってもゲノム医療でこれまで「乳がんはこの薬」、だったのが、遺伝子の情報によって他のがんの抗がん剤も使えるようになると、がんの世界はかわってゆくのかなと。そして、その頃には、緩和ケアもイギリスのように、コミュニティの一部になっているといいな。

 

 

若者「”AYA世代のがん経験者のホンネ”若くしてがんになって思うこと」

AYAはAdolescent and Young Adultの略で、15歳から39歳

 

 

・これから一生履かなくてはいけない弾性ストッキングがダサすぎる。(ビジネスチャンス?)笑

・恋愛するときに子供が作れないことを、いつどんなトンマナで言うべきか。

・妊孕性について(手術、抗がん剤、ホルモン剤の影響)、卵子、精子、受精卵の凍結などもあるが、年代的にも金銭面で全員が選択できるわけではない

・院内学校は、義務教育まではそれなりに対応されている場合があるが、高校、大学などは限られている

 

さりげなく私も初発の時は39歳なので、AYA世代だったのですが、これから結婚、子供を持ちたいと思うサバイバーにとっては、妊孕性の温存というのはとても大きな問題。

 

でも温存できることを知っていると、少し前向きになれるのかな。とはいえ、治療費だけでも大変なのに、さらに妊孕性の温存にお金をかけることができるのかという問題もあり、妊孕性についてだけでも考える事がたくさんあります。

 

NHKの記事

 

 

コミュニティ「がんになっても自分らしく暮らせるコミュニティとは?」

密かにファンの、コルクの佐渡島さんが出られるので楽しみにしてました。笑

 

 

・出た!分人主義。人はキャラや役を演じているのではなく、相手に引き出されるもの、コミュニティに引き出される自分が大事。がん患者の分人だけに支配されないことが大事。

・自己規定として、ガンよりも上位になるものを持つ事が大事

・経験を価値に変える、何か意味があると思い込む

・障害者たちの奇声や言動に初めはみんな驚くが慣れる、驚く方が目立つようになる。(佛子園

・人々の感情を編集する時代になった(文脈を忘れてしまいましたが、、、佐渡島さん)

・想像力を持つことで、優しいコミュニティになる

 

美穂さんが他業界の好事例もがんの事例に使えるものがあるのではないかという事を言っていて、確かに、突き詰めてゆくと「がんになっても」を取って「自分らしく暮らせるコミュニティとは?」ということになり、がんでない病気の人も、息子ベビーのような障がい者も、マイノリティも自分らしく暮らせる世の中になれば、みんなHappyだなと。

 

働く「がんになったら仕事はどうなるの?私たちにできること」

この記事を読んでいたので、伊藤忠の話は気になっていました

 

 

・カミングアウトする人は約25%、残りは産業医との間のみの情報共有(人事は知らない)

・本人を中心に、主治医、産業医、上司、人事といった支援チームとしての連携も大事

・組織と個人の目標に仕事と闘病に両立して取り組む事を項目として入れると風土の変革にも

・制度を作って、相談にのって、終わりではなくストーリーを作ること

・風土とはひとりひとりが語るストーリーの積み重ね

・企業の大小は関係ない、なぜなら突き詰めると個別の対応になってくるから

・当事者が会社で何をしたいのか、どうやって働きたいのか伝えることも大事

・家族ががんになった時と同じように、企業がサポートできたら、孤独にならずに働ける

・やっと個人の課題から、社会の課題になったので、がんから他の疾患、病気などに繋げてほしい

 

私自身は、妊娠中の再発に激しく動揺して仕事のことなど考えられなくなってしまい、、、ほんとに周りに迷惑をかけましたが、事情を話して産休よりも1ヶ月ほど早く休みに入らせてもらいました。

 

私は本当に素晴らしい理解ある上司と同僚に恵まれていたため、とにかく話を聞いてくれて、私の思う通りにさせていただけたのは本当に幸せでした。感謝しかありません。

 

抗がん剤治療は、育児休暇中だったのですが、あの治療をしながら仕事するという事を想像すると、なかなかしんどいですし、家族や会社のサポートが無いととても実現できるものではありません。

 

この経験は本当に貴重ですし、私のようにカミングアウトしている当事者が会社に戻って何かできる事があるのでは、という事を考えています。

 

この日1日でだいぶ色々な想いが募ってきたので形につながるようにしたいです。

 

JAM「Cancer X 働く」(分科会)

 

・非当事者の理解が大切(LGBTなどのマイノリティも同じ)

・意外と制度、サポートが受け手側に伝わってない事が多い。人事、広報の連携も大事

・可視化して社員や社会に伝える事が必要

がんアライ部のように、とにかく初めてみることも大事

・制度を活用できる社風が大事、そのように変える事が難しい

・厚労省がいろいろな活動を知らせることに貢献したい

・何のためにやるのか、組織力を上げ、パフォーマンスを上げるため

・頼る勇気と、頼られる準備を

 

セッションのあとグループになって情報交換。近くに座っていた、がんサポートをしている看護師さんと、ドクターズガイドの代表の稲垣さんと想いを交換。なんか私もむくむくやる気が湧いてきました。

 

 

 

と、長い1日が終わり、乾杯して交流会

 

美穂さんお疲れさま💕

 

陶芸家の岡崎裕子さんは、サバイバーの親友Aのお友達でもあり

 

か、顔がちっちゃくて美しすぎる💕

 

私も登録しているキャンサーペアレンツの西口さん

 

その他、前からお話したいと思っていたキャンサーフィットネスの広瀬さんや、マギーズの座談会で一緒だった方にも再会できたり、本当に濃厚な1日でした。

 

当日はグラフィックレコーディングも!

 

似顔絵描いてくださいました🎶

 

 

ここまでも、読んでくださってありがとうございます😊長かったですよね、、、

 

 

 

最後に私のアクションプラン

(もともと大きく2つの課題を持って臨みました)

 

①ブログ発信で何ができるか

→非当事者の方々に少しでもがんについて知っていただけるように、身近に感じてもらえるように、情報をお伝えする。がんになっても楽しく生きていることをお伝えする。

 

②復職後にどのような働き方をするか

→会社の制度を活用しながら、無理をしない、自分らしい働き方を模索する。この経験を活用して社内の活動に貢献する(いろいろアイディアも💡)

 

 

何かの始まりに立ち会えたことに感謝✨

素敵すぎるイベントの関係者の皆様に感謝✨

子供達を見ててくれた夫ちゃんに感謝✨