2月2日
主治医の指示で、予約外で約1年半ぶりに小児外科を受診
みぃの手術をしてくれた医師
かなり上の医師なのに、とても気さくで優しくて話しやすい
胃瘻漏れの状況と経緯、皮膚科で診てもらっていて軟膏処置をしていることについて簡単に話しました
話を聞きながら胃瘻周囲を診て、
『胃瘻漏れは皮膚科じゃ対応しきれないからね～。
赤いのは赤いし、ちょっと掘れてるけど、カフが見えるほどじゃないから大丈夫！
カフ3mlなら膨らみが足りなくてカフの形が良くないかもね。
カフはリンゴ形になるのが良いから。
胃瘻ボタンをサイズダウンしてカフを大きめに膨らますって方法もあるけど。
今日はとりあえずベテランのWOCに診てもらって処置を考えよう。
もっともっとひどい人もいたけど、ちゃんと良くなってるから大丈夫！
何が良いか1つずつ試していこう！』
この先生に大丈夫って言われると安心する
ベテランWOCにすぐに連絡してくれて相談
皮膚保護のためにビジダームを使ってみることになり、
皮膚科の軟膏＋バリケアパウダー＋ビジダーム
の処置へ
2週後に再診し評価することに
受診後、新しい処置をしてみると、皮膚保護のために貼っているビジダームと皮膚の間に漏れた物が入り込んでしまい、皮膚保護の意味なし
一応3日くらい続けてみたけど、発赤がひどくなったので新しい処置は中止
軟膏＋バリケアパウダー＋ガーゼに戻しました
2月16日
今日は前回と違う医師だけど、みぃの手術を一緒にしてくれた医師でした
すぐにWOCも来てくれて、前回の処置をしてみた結果を報告
ビジダームの中に漏れた物が入り込むのなら意味がないので中止
やっぱり12時方向が掘れてきている…
漏れは変わらずある
WOC
「漏れがひどい方で、化粧パフをYガーゼ代わりに挟めてたら良くなった方もいるので試してみては？」
私
「以前漏れがひどい時にしてみたら、キツすぎたのか膿みたいなものが出てきたので辞めました」
WOC
「もういろいろ試したんですね。
発赤や傷になっている部分を治すことを優先するために、軟膏を厚くしっかり塗って漏れと皮膚が接触しないようにした方が良いと思います。
カビとかは出てないですよね？」
私
「カビも出てて、今も軟膏を使ってます。」
WOC
「カビが出てるなら密閉するのは良くないので、ハイドロサイトにしましょう。
化粧パフよりは少し薄めで柔らかいし吸収もするので良いと思います。
軟膏塗ってバリケアパウダー振ってからハイドロサイトで様子を見ましょう。」
ということで、
皮膚科軟膏＋バリケアパウダー＋ハイドロサイトプラス
へ変更
医師に、胃瘻ボタンと肋骨が近くて当たるのではないか、と話すと…
医師
「本当だ、近いね。
(手術の)創がここにあるって事は、だいぶ上に上がってるね。
上腹部の創は成長するとだいたい上に上がるんだけど、(肋骨に)随分近付いちゃってるね。
それを考えて位置決めてるんだけど。
確かに当たるから、そのせいで漏れるのもあるかもしれない。
だとしたら、胃瘻ボタンの種類を変えても変わらないね…。」
私
「今後成長したら少し離れる事はありますか？
今よりもっと近付いてぶつかるようになった場合はどうなるんですか？」
医師
「成長したら上に上がることはあっても、下がっていくことは考えにくい。
もし、ぶつかるくらいになるようなら、胃瘻を作り直さないといけなくなるかもしれない。」
えーーー
作り直しって…
作り直しの場合、今ある胃瘻を閉じるから、栄養がいけなくなる
通常であれば、その間鼻から胃管を入れてそこから栄養を注入するけど、みぃは食道閉鎖で食道が繋がっていないままだからそれは出来ない
となると、他に栄養を入れる方法は腸瘻を新しく作るかCV…
それは……ちょっと……
私
「今までそういうお子さんはいたんですか？」
医師
「胃瘻が上に上がってくる子はいたけど、作り直しが必要になるほどの子はいない。
ほとんど処置で何とかなっているから。」
そうなんだ…
みぃは生まれてすぐ気管切開と胃瘻増設をしたけど、その時の体重は約1755g
成長を見越して位置を決めると言っても、そんな小さな体の小さな胃に胃瘻を作れる場所は限られてる
成長の仕方も個人差があるから、どれくらい上に上がるかなんてわからないから仕方ない…
悪い方向にいかないことを祈るしかない
順調だと思ってたら新しい問題が出てくる…
成長するにつれて状態や状況は変わっていくから、きっとこれからもその繰り返しなんだろうなぁ…
みぃの胃瘻の写真
苦手な方はスルーして下さい
胃瘻の上に指を置くと指の端が肋骨に触れるので、指1本分も離れていない感じです
みぃはおへそをほじほじ